Type 1 bijeenkomst - Robin Koops.jpg

Praktijkervaringen met de kunstalvleesklier

Robin Koops draagt nu precies een jaar de kunstalvleesklier die hij zelf ontwikkelde. Hij vertelde erover op de infoavond over diabetes type 1, 13 november, georganiseerd door het Diabetes Fonds en DVN. Ook deelde een van de proefpersonen haar ervaringen met de kunstalvleesklier.

Robin begint zijn verhaal met kort wat over zijn bedrijf Inreda Diabetic dat de kunstalvleesklier heeft ontwikkeld en produceert. Robin begon in 2003 met drie knutselende vrienden in een schuurtje, maar inmiddels werken er bijna 40 man in het in 2007 opgerichte bedrijf. Robin: ‘Het is een bedrijf met een missie. We willen de kunstalvleesklier zo goedkoop mogelijk maken zodat hij beschikbaar kan worden voor een grote groep mensen.’

Het systeem

Net zoals bij gezonde mensen wordt de suikerspiegel van mensen die een kunstalvleesklier dragen, afgestemd op de constant veranderende bloedsuikerwaarden. Deze waarden blijven binnen de grenzen doordat de kunstalvleesklier insuline inspuit als de spiegel te hoog is en glucagon als je te weinig glucose in je bloed hebt.

Sensoren

Sensoren meten de suikerwaarden. Een rekenprogramma (algoritme) berekent daarna hoeveel van welk hormoon er toegediend moet worden. Het algoritme voorspelt dus niks, maar reageert alleen op veranderingen.

Om deze veranderingen op te merken, is het systeem uitgerust met twee glucosesensoren én een hartslagmeter. Twee sensoren lijkt sommigen wat overdreven, maar Robin is hier duidelijk over in verband met de vereiste veiligheid van de kunstalvleesklier: ‘één sensor is géén sensor. Met twee sensoren kan je de waardes vergelijken en dan weet je zeker dat het goed gaat.’

Hartslagmeter

De hartslagmeter kan iets zeggen over je activiteit zoals slaap of sporten. Maar bijvoorbeeld ook over je emoties. Beiden kunnen invloed hebben op je bloedsuikerwaarden en de gevoeligheid voor insuline.

Alle gegevens die het apparaat verzamelt, gebruikt de kunstalvleesklier ook om van te leren, zodat het systeem steeds sneller kan reageren op de veranderingen. Het apparaat raakt ingespeeld op je lichaam en levenswijze.

Robins ervaringen

Robin draagt zelf de kunstalvleesklier 98 procent van de tijd; alleen als hij gaat douchen koppelt hij het apparaatje even af. Naar eigen zeggen is hij nog maar 10 minuten per dag bezig met zijn diabetes. ‘Dit is wat er over is van mijn suikerziekte’. Hij heeft dit jaar ook geen enkele hypo meer gehad en hij neemt met hardlopen niet eens meer dextro mee.

Behalve dat het vrijheid oplevert, ziet Robin na een jaar gebruik ook verbeteringen in zijn gezondheid. Zijn gewicht blijft bijvoorbeeld lager en zijn ogen zijn verbeterd. Ook krijgt hij veel minder hormonen binnen dan voorheen. In vergelijking met een jaar geleden, gebruikt hij nog maar de helft van de insuline. Zijn persoonlijke ‘time in range’ is 92,7 procent, vergelijkbaar met mensen zonder diabetes. (Dat is natuurlijk alleen zijn eigen ervaring nu, het geldt niet automatisch voor andere mensen.)

‘Ik wilde nooit een pomp’, zegt Robin, ‘want ik wilde geen tierelantijnen aan m’n lichaam’. Nu heb ik ze wel, maar ik wil ze niet meer kwijt’.

Test op hoogte

Dit najaar liep Robin mee met een pittige tocht in Engeland, 17 kilometer op zo’n 450 meter hoogte, samen met andere mensen met diabetes type 1. De meesten in de groep waren voortdurend bezig met hun waarden, het bestrijden van hypo’s en het ‘foppen’ van hun pomp om goed uit te komen. Robin was samen met de 4 mensen zonder diabetes als eersten weer terug.

Diabetesvrij

Ook Inge, die de kunstalvleesklier drie weken droeg als proefpersoon, is positief: ‘De winst was enorm’. Ze was minder vermoeid, terwijl ze daarvoor niet eens doorhad dat ze moe was. Ook kon ze zonder problemen eten. Ze heeft ervaren dat ze diabetesvrij was, beschrijft ze. Inge: ‘Normaal was ik altijd bezig met elke stap die ik zette. Nu ben ik niet boven de 12 mmol/mol geweest en ik kon gewoon alles doen. Het gevoel van vrij te zijn gun ik iedereen’.

Wel vond ze de eerste week heel heftig, dat was de tijd die het apparaat nodig had om zichzelf in te regelen naar haar lichaam. Inge: ‘Het is een heel vreemd gevoel dat het apparaat alles zelf doet. Het is even schrikken als je ziet dat er 11 eenheden insuline in je gespoten worden. Je moet vertrouwen dat het goed gaat.’

Leven terug

Ook noemt Robin een andere persoon die de kunstalvleesklier heeft getest: Bep. Zij deed mee aan het onderzoek omdat dat ze in ruim twee jaar tijd 55 keer in het ziekenhuis belandde door een hypo. De kunstalvleesklier gaf haar een leven terug, je leest hier haar verhaal

Voor iedereen?

De kunstalvleesklier werkt in principe bij iedereen met insulineafhankelijke diabetes, maar sommige mensen kiezen er toch voor om het apparaat niet te dragen. Bijvoorbeeld omdat ze het lastig vinden die controle uit handen te geven.

Ook blijft het voorlopig nog techniek in ontwikkeling. Er waren in de onderzoeksfase voor de testers veel alarmen waar ze iets mee moesten, terwijl langdurig gebruiker Robin daar inmiddels al veel minder van heeft. Ook het vervangen van de slangetjes, naaldjes en het bijvullen van de pompjes is nog wat technisch. Dit zijn wel allemaal dingen waaraan gewerkt wordt.

Tip: het Diabetes Fonds heeft een gratis brochure over de kunstalvleesklier

Glucagon en veiligheid

Met het dragen van de kunstmatige alvleesklier voor een jaar, is Robin nu waarschijnlijk een van de weinigen op de wereld die langdurig vrijwel dagelijks glucagoninjecties krijgt. Uit het publiek komt een vraag over de veiligheid van langdurig glucagongebruik. Helaas is hier nog niet veel over bekend.

De eerste studies met de kunstalvleesklier waren kortdurend. Maar je kunt de veiligheid pas echt goed bepalen in zogenaamde real-life studies. Nadat de kunstalvleesklier op de markt komt, kunnen onderzoekers in grote groepen gebruikers bekijken of er alles goed blijft lopen.

Maar volgens Robin is er geen reden om je zorgen te maken. Glucagon is een hormoon dat het lichaam zelf aanmaakt en alle dagen zelf ook gebruikt om de bloedsuiker bij te sturen. Bovendien is de glucagon van de kunstalvleesklier goedgekeurd door de grote Amerikaanse instelling de FDA. Robin: ‘Als we geen afgewogen risico’s nemen komen we ook nooit een stap vooruit.’

Koeling

Iemand uit het publiek stelt de vraag hoe het zit met de koeling van glucagon. Tot nu toe is dit geen probleem gebleken. De glucagon in de kunstalvleesklier kan prima 24-48 uur buiten de koelkast blijven. Robin had zelfs geen problemen toen hij van de zomer op vakantie was in een warm land.

Europese goedkeuring

Robin sloot af met een schets van de toekomst. De onderzoeken die nodig zijn om een zogenaamde CE-markering te krijgen, zijn afgerond. Als alle gegevens zijn geëvalueerd, kan de aanvraag voor Europese goedkeuring ingediend worden op 1 december. En dan is het wachten.

Als de kunstalvleesklier een CE-markering heeft, dan kan het apparaat de markt op. Als het aan Robin ligt, gebeurt dit nog vóór mei volgend jaar. Daarna is het zaak om te zorgen dat de kunstalvleesklier zo snel mogelijk voor zoveel mogelijk mensen beschikbaar komt.

Onderzoeken

Daarnaast worden er de komende drie jaar nog meer onderzoeken uitgevoerd, als er genoeg financiën voor komen. Hierbij wordt naar verwachting ook het gebruik van de kunstalvleesklier bij bijvoorbeeld jongvolwassenen en mensen met alvleesklierkanker getest. Ook wordt de nieuwe, stabiele glucagon getest.

Ontwikkelingen

De ontwikkeling van de kunstalvleesklier staat nooit stil. Inreda is nu bezig met een tweede generatie. Deze apparaatjes zijn zo klein dat ze in je broekzak passen. Deze kleinere variant zou ook voor kinderen geschikt kunnen zijn. Ook hebben ze een groter gebruikersgemak. Zo kan het apparaatje bijvoorbeeld ook op andere plekken dan de buik geplaatst worden. Daarnaast wordt gewerkt aan sensoren die toe gaan naar 14 dagen gebruik.

Maatschappelijke impact

Van zijn eigen kunstalvleesklier wil Robin inmiddels niet meer af. Maar hij kan ook niet wachten tot de kunstalvleesklier op de markt is en hopelijk voor iedereen vergoed wordt. Daar zijn ook zeker al de nodige gesprekken over. Robin: ‘Dit project is tot stand gekomen met heel veel publiek geld, dus ik vind dat we dit ook snel beschikbaar moeten maken voor de hele maatschappij.’

Op de hoogte blijven?

Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en ontvang regelmatig nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn.


Vragen naar aanleiding van dit artikel (3)


Heb 35 jaar diabetes en gebruik 34 jaar een pomp. Al deze jaren heel veel problemen en hypo's. intussen twee transplaties van de eilandjes van Langer Hans gehad, maar deze zijn afgestoten. Mijn vraag: hoe snel kan ik over een kunstalvleesklier beschikken? bij voorbaat dank voor uw antwoord. Ben Koel

Hoi Ben, logisch dat je uitkijkt naar het moment dat de kunstalvleesklier er is... Maar dat duurt dus nog even, er is helaas nog geen datum te geven. Je kunt in ieder geval belangstelling voor deelname aan onderzoek opgeven bij Inreda via https://inredadiabetic.nl/nl/ik-doe-mee/, al biedt dat geen garantie. Meer kunnen we niet voor je doen, sterkte! Groeten, Elise (redactie)

Vraag gesteld door: Ben Koel
Beantwoord door de DiabetesType1 redactie op: 03 december 2019 om 10:47

Heeft de kunstmatige alvleesklier nut voor mensen die op de wachtlijst staan voor een pancreastransplantatie? Zou mooi zijn als de zware operatie en zeker het slikken van afstotingsmedicijnen hierdoor niet nodig zijn.

Hoi Sandra, wellicht is dat een optie ja, afhankelijk van de redenen voor transplantatie. De alvleesklier regelt immers nog meer dan alleen de glucosehuishouding. Maar als de reden vooral is dat de bloedsuiker anders niet in te stellen valt, wie weet ja, dat zou een hoop schelen inderdaad! Groeten, Elise (redactie)

Vraag gesteld door: sandrakuin
Beantwoord door de DiabetesType1 redactie op: 21 november 2019 om 13:48

Ik wil me graag aanmelden voor de kunstmatige alvleesklier. Ik heb al 40jaar diabetes type1. En mm suikers zijn nog nooit stabiel geweest.

Beste Storm, wat vervelend dat jouw diabetes zo lastig te controleren is en fijn dat je interesse hebt in de kunstalvleesklier. De kunstalvleesklier moet nog op de markt komen. Dit kan pas na Europese goedkeuring. Er is nu nog niets te zeggen over wanneer je de kunstalvleesklier zelf kan aanschaffen, dus helaas zal je nog even geduld moeten hebben. Natuurlijk houden we je op de hoogte over de meest recente ontwikkelingen. Groeten, Joya (redactie) PS: Je kunt nog je interesse aangeven bij Inreda zelf, via https://inredadiabetic.nl/nl/ik-doe-mee/. Het is geen garantie dat je mee kunt doen, maar je weet maar nooit.

Vraag gesteld door: Storm
Beantwoord door de DiabetesType1 redactie op: 21 november 2019 om 09:32

Stel een vraag

Gesprekken over dit artikel (0)


Start gesprek

Gerelateerde onderzoeksartikelen

05 september 2017

Wat wordt de winst van de kunstalvleesklier in kosten en gezondheid?

down20161223-9155-9gupyh.jpg
15 december 2016

Nederlandse kunstalvlees­klier thuis succesvol

down20170403-31677-xw2rgj.jpg
06 april 2017

Hoe staat het met de kunstalvleesklier?