Maartje de Wit over tienerbrein bij diabetes web type 1.JPG

Tieners en diabetes: wat kunnen ze aan, en hoe help je als ouder?

Dr. Maartje de Wit is onderzoeker medische psychologie bij het Amsterdam UMC. Op de online infoavond van het Diabetes Fonds vertelde zij over tieners en diabetes type 1, en de rol van de ontwikkeling van het brein. Hoe steun en motiveer je als ouder je puber?

Puberteit en diabetes: wát een combinatie. Een veranderend lichaam, gierende hormonen waardoor bloedsuikers extra moeilijk te managen zijn, en vragen als wie ben ik, wat wil ik, wat kan ik?

In het DINO-onderzoek (Diabetes IN Ontwikkeling) volgde het team van Maartje de Wit 174 kinderen en hun ouders, 4 jaar lang. Wat leerden zij daaruit over het tiener-brein, omgaan met diabetes en de rol van ouders? Een samenvatting:

Vaardigheden voor diabetesmanagement

Om diabetes goed te managen, heb je bepaalde cognitieve vaardigheden nodig. Zoals planning, problemen oplossen, impulsbeheersing, doelen stellen. Je brein ontwikkelt die vaardigheden tijdens de puberteit, zelfs nog tot je 25e jaar. Dat is gelijk voor kinderen met en zonder diabetes.

Wel ontwikkelt iedereen zich in zijn eigen tempo. Welke vaardigheden je op welke leeftijd al wel of niet hebt, heeft gevolgen voor de zelfzorg rond diabetes en je bloedsuiker - in het onderzoek gemeten via HbA1c-waarden.

Wie bij tieners verantwoordelijk voor diabeteszelfzorg?

Tot een paar jaar terug was het idee: elk kind moet alles rond diabetes zelf kunnen zodra het naar de middelbare school gaat. Alles plannen, overal aan denken. Maar die gedwongen zelfstandigheid werkt niet bij alle kinderen, omdat het afhangt van de ontwikkeling van hun brein.

Dat zag Maartje ook in haar onderzoek: tieners die al jonger en meer cognitieve vaardigheden hebben, kunnen veel verantwoordelijkheden rond hun diabetes aan. Zonder effect op hun bloedsuiker. Maar bij tienerbreinen die minder ver zijn, leidt die verantwoordelijkheid tot slechtere bloedsuikers. Wanneer ouders wat langer betrokken blijven bij de diabetestaken, gaat het beter.

Motivatie vanuit een kind zelf

Wat ook meespeelt is de motivatie om op je diabetes te letten. Het beste werkt motivatie die van binnenuit komt, als een kind het voordeel inziet van bijvoorbeeld denken aan je spullen, en het checken van je bloedsuiker. Tieners met een eigen motivatie hebben dan ook een beter HbA1c. Wat slecht werkt, is een opgelegde motivatie, door ouders of het diabetesteam.

Hoe motiveer je als ouder je kind met diabetes?

De houding van ouders heeft effect op de zelfzorg en HbA1c van je kind met diabetes. Wat niet goed werkt: je eigen verwachtingen centraal stellen. Dus jij vindt wat je kind moet doen en wat het beste is, en je werkt met strenge regels. ‘Doe mij nou eens een plezier’. ‘Laat eens zien dat je een grote meid bent’. Dat heet een controlerende stijl.

Beter werkt de ‘autonomie-ondersteunende’ stijl. Je bent nieuwsgierig naar het standpunt van je kind. Je probeert flexibel te zijn, bekijkt problemen samen en stimuleert ideeën om iets uit te proberen. ‘Dit is interessant’, ‘we lijken een verschillende mening te hebben over …’, ‘vertel er eens wat meer over?’ ‘Hoe kunnen we dit oplossen volgens jou?’

Structuur en afspraken over diabetes

In een autonomie-ondersteunende stijl horen zeker ook structuur en afspraken, maar het gaat in overleg. Heldere verwachtingen zijn heel belangrijk, vertrouwen (en spreek dat ook uit), en wees beschikbaar met hulp als dat nodig is. Stel ook jezelf regelmatig de vraag: hoe doe ik het als ouder, wat zou ik anders willen doen? Als je afspraken met elkaar maakt, geef daar opvolging aan van beide kanten. Positieve feedback is heel belangrijk.

Advies aan ouders: zorg ook goed voor jezelf

Maartje heeft advies aan ouders: blijf betrokken en blijf praten over verwachtingen en de verdeling van verantwoordelijkheden. En wees mild voor jezelf. Natuurlijk lukt het niet altijd even goed om te luisteren naar je kind, en iedereen die gestrest is zal een keer uitvallen. Probeer als ouder goed voor jezelf te zorgen, want als je beter in je vel zit dan kun je ook je kind met diabetes beter steunen.

In deze dagen leven we in kleinere cirkels, en is weer extra duidelijk hoe belangrijk je sociale omgeving is bij diabetes. Het is voor ouders goed om vooral nu elkaar (online) op te zoeken en contact te hebben. Dat kan bijvoorbeeld op de community van diabetestype1.nl.

Binnenkort: MyDiaMate app

Maartje heeft ook een update over de app waaraan zij werkt met collega’s, MyDiaMate. Eerder won dit plan een prijs als ‘Beste Diabetes Idee’ van het Diabetes Fonds, waardoor ze aan de slag konden. De MyDiaMate-app helpt je bij bijvoorbeeld omgaan met stress en diabetes, helpt je met praten over diabetes met anderen en zorgverleners, en geeft tips voor stemming en meer energie.

Binnenkort komt de app beschikbaar voor mensen met type 1, met 6 maanden gratis gebruik. Als het zover is, besteedt het Diabetes Fonds er aandacht aan en lees je het uiteraard ook hier op diabetestype1.nl.

Vragen vanuit de kijkers

Hoe houd je je puber gemotiveerd voor diabetes als die écht geen zin heeft?

‘Puberteit is gewoon een hele moeilijk fase. Er speelt dan zoveel voor een tiener, diabetes staat dan niet vooraan. Ga op zoek naar motivatie voor de tiener zelf: wat zou het kunnen opleveren om dingen wel te doen? Bijvoorbeeld betere concentratie in de klas door lagere bloedsuikers. Stapje voor stapje werkt het beste. Niet alles hoeft in 1 keer. En alleen al de erkenning dat het gewoon lastig is. We kunnen ook niet verwachten dat ze 100 procent van de tijd gemotiveerd zijn over diabetes, dat geldt trouwens voor iedereen op alle leeftijden.’

Maakt de leeftijd bij diagnose uit?

‘In het DINO-onderzoek is ook bekeken of het uitmaakt of je de diagnose voor of tijdens de puberteit krijgt. Daar zit geen verschil in, de psychosociale ontwikkeling is niet anders. Wel anders is een diagnose op jongvolwassen leeftijd. Daar is nog weinig onderzoek maar waarschijnlijk helpt het als je je leven al meer op orde hebt en een sociaal supportsysteem hebt.’

Wat doet het met je als je op wat latere leeftijd complicaties krijgt?

‘Er is nog weinig gericht onderzoek naar gedaan. In het algemeen wordt diabetes bij het ouder worden wat minder zwaar om mee te leven. Maar als je te maken krijgt met complicaties is het weer moeilijker, en zeker de ‘diagnose’ van een complicatie geeft een mentale dip. Dus het is goed als er in verschillende levensfasen aandacht is voor de mentale kant van diabetes.’

Wat doe je als je het mentaal zwaar hebt door je diabetes, maar anderen dat niet snappen en het daardoor nog zwaarder is?

‘Dat is typisch een onderwerp waarmee de app MyDiamate je straks kan helpen. Hoe ga je in gesprek met mensen om je heen. Ook een goed voorbeeld is een recente app waarbij je 48 uur kunt ervaren om diabetes type 1 te hebben. Het is een mooi hulpmiddel om anderen te laten ervaren hoeveel er komt kijken bij diabetes; de mentale belasting.’

Kan mijn eigen diabetes psychologische schade aanrichten bij mijn kind?

‘Kinderen hebben waarschijnlijk geen last van de diabetes zelf. Maar als ouders mentaal belast zijn, kan dat ook invloed hebben op hun kinderen. Het is wel iets om waakzijn voor te zijn. Het hangt ook af van de leeftijd van de kinderen of je problemen met je kinderen deelt, maar bespreek je zorgen het liefst met anderen, zoals een partner of je diabetesteam, en overleg over hoe je het niet van invloed laat zijn op je kinderen.’

Kunnen jongeren ook diabetes-burnout krijgen en hoe ga je daarmee om?

‘Door slechte glucosewaarden kun je ontmoedigd raken en minder goed voor jezelf gaan zorgen, waardoor je waarden nog hoger worden. Je komt in een cirkel terecht. Ook bij jongeren met type 1 komt dat voor. Het is dan alleen vaak moeilijker te onderscheiden waar precies het probleem ligt, en wat je het beste kunt aanpakken. Dat kun je samen met een diabetespsycholoog bekijken. Voor jongeren is dat vaak een drempel, maar als ze die stap eenmaal nemen, scheelt het enorm.’

Wordt in onderzoek gekeken naar het verschil tussen vrouwen en mannen en levensfase?

'Daar komt inderdaad ook bij diabetesonderzoek steeds meer aandacht voor. We zien at vrouwen met diabetes net als bij de gewone bevolking meer depressieve symptomen melden, of verminderd emotioneel welbevinden. Wat we willen uitzoeken is: hoe zit dat, rapporteren mannen het minder, of uiten zich dingen bij mannen anders dan bij vrouwen?'

Er kwamen nog veel meer vragen binnen voor Maartje! We doen ons best om daar binnenkort aandacht aan besteden, houd daarvoor deze website in de gaten. Of nog makkelijker: maak een account aan, en vink in je profiel aan dat je de automatische nieuwsbrief wilt ontvangen.

Op de hoogte blijven?

Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en ontvang regelmatig nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn.


Vragen naar aanleiding van dit artikel (0)


Stel een vraag

Gesprekken over dit artikel (0)


Start gesprek

Gerelateerde onderzoeksartikelen

down20161221-6118-1qxukdp.jpg
14 december 2016

Pubers met diabetes doen zorg liever zelf

Diabetes en het tienerbrein.jpg
05 februari 2019

Diabetes en het puberbrein

Eetproblemen op de loer bij tieners.jpg
01 februari 2019

Eetstoornissen liggen op de loer bij tieners met diabetes type 1