Type 1 bijeenkomst - dr Giesje Nefs 2.jpg

Wat doet moderne diabetestechnologie met je als mens?

Diabetespsycholoog dr. Giesje Nefs ziet veel mensen met hulpmiddelen, zoals glucosesensoren en insulinepompen. Er zijn grote verschillen in hoe dat voor mensen is, vertelde zij op een infoavond over diabetes type 1, georganiseerd door het Diabetes Fonds en DVN.

De technologieën om diabetes te managen zijn in de afgelopen veertig jaar enorm verbeterd. We gaan ook steeds meer toe naar een situatie waarin apparaten steeds meer van je over kunnen nemen.

‘Ook als psychologen moeten we daarin bij blijven’, vindt dr. Giesje Nefs, ‘en we moeten daar ook meer onderzoek naar doen, om beter te begrijpen wat dat met mensen doet.’

Hoe meer diabeteshulpmiddelen, hoe beter?

Artsen laten vaak een plaatje zien van hoe het HbA1c verbetert naarmate mensen meer gebruikmaken van insulinepompen en glucosesensoren. Zo van hoe meer techniek, hoe beter. ‘Dat kan qua nummertjes wel zo zijn’, zegt Giesje, ‘maar ik hoor ook andere geluiden als je vraagt hoe het is om te leven met technologie.’

Je diabetes voelt ‘kleiner’

Giesje vraagt in de spreekkamer wel eens: wat is voor jou het grootste voordeel van de insulinepomp? ‘Ik hoor dan standaard een aantal dingen terugkomen en dat komt ook uit onderzoek: flexibiliteit, past veel beter bij m’n levensstijl, ik kan beter bijsturen met insuline, en het maakt het op een hele hoop vlakken makkelijker.’

‘Mensen doen er niet per se minder door voor hun diabetes, maar het zijn kleinere handelingen, het voelt ‘kleiner’. Dat zie je ook terug bij sensors, blijkt ook uit onderzoek. Het geeft een gevoel van veiligheid, van onafhankelijkheid, je hoeft niet alleen maar op je eigen waarnemingen te vertrouwen, en ook daar is het gevoel dat je diabeteszorg kleiner wordt.’

Redenen om minder diabetestechnologie te willen

Niet iedereen is even enthousiast over diabetestechnologieën, of ze stoppen ermee. Giesje noemt redenen die genoemd zijn in een Amerikaans onderzoek, ook al is dat natuurlijk niet klakkeloos te vertalen naar Nederland. Maar Giesje herkent dit zeker vanuit haar eigen spreekkamer:

  • Te veel gedoe
  • Voelt niet prettig op je lijf
  • Vind het er niet fijn uitzien
  • Zorgen over de werking van het apparaat
  • Meer momenten bezig met diabetes, dringt zich op
  • Kosten die niet vergoed worden

Dus hoewel zo’n apparaat je diabetesbehandeling makkelijker kan maken, betekent het tegelijkertijd ook meer diabetes in je leven. Voor 10 tot 25 procent van de gebruikers is dat aanleiding om er toch mee te stoppen, in het Amerikaanse onderzoek.

Psychologie van de hybrid closed-loop

We staan nu op een bijzonder moment in de geschiedenis van de diabetesbehandeling. Er zijn al apparaten op de markt waarbij de pomp en sensor met elkaar communiceren, en waarbij een deel van de behandeling echt bij het apparaat ligt, zoals bij de hybrid closed-loop.

‘Mensen vinden het moeilijk om de controle af te geven aan een apparaat’, hoort Giesje vaak. ‘Je leeft vaak zelf al zo lang met diabetes en dan is het lastig om erop te vertrouwen dat zo’n apparaat het beter weet dan jij. Je twijfelt, kan zo’n apparaat de complexiteit van mijn leven wel voldoende snappen?’

Iedere persoon de eigen keuze laten

Giesje vindt dat je mensen met diabetes type 1 niet in een hokje kunt stoppen en altijd moet bekijken: hoe werkt de diabetes voor deze persoon? Welke technologie past wel of niet? Kan een apparaat in dit geval goede inschattingen maken? Is het dan minder werk of wordt het ander werk? Of ben je veel meer bezig om dat apparaat dingen te leren of om het apparaat te corrigeren?’

Effect van volledige closed-loop

‘De volgende stap is technologie die eigenlijk de hele diabeteszorg van je over kan nemen, al het denken en plannen, zoals de kunstalvleesklier waar Robin Koops vanavond ook over vertelt. Dat vind ik vanuit psychologisch oogpunt heel interessant, want ik ben benieuwd wat dat met mensen doet, als je daar niet meer over hoeft na te denken.’

Uit de zaal komt een vraag van iemand die sinds kort haar behandeling heeft omgegooid met een doe-het-zelf hybride closed-loop (‘looping’). Zij was de afgelopen 25 jaar noodgedwongen zo’n 70 procent van de tijd met haar diabetes bezig. Dat is nu totaal anders, en die bizarre overgang van overleven naar leven is zo groot dat ze zich afvraagt of daar nog tips voor zijn.

Giesje: ‘Het is heel begrijpelijk dat je moet wennen aan zo’n drastische overgang. Ik zou zeggen: zie het als iets wat normaal is en erbij hoort, en geef het de tijd. Als je van jezelf verwacht dat je hup van de ene dag op de andere je nieuwe leven oppakt zonder er wat bij te voelen, dan doet dat tekort aan je leven met diabetes zoals het daarvoor was. Dus aanvaard vooral dat er wat tijd overheen gaat.’

Meenemen bij discussie vergoedingen

In hoeverre kan dit onderzoek worden meegenomen bij vergoedingen? Die vraag komt ook uit de zaal. Juist omdat het zo persoonlijk is voor iedereen, zou je moeten kunnen kiezen wat bij jou past.

Giesje is het daarmee eens. ‘Zorgverzekeraars baseren hun beleid meestal alleen op harde cijfers. Een van de ontwikkelingen is nu dat ze zich niet alleen blindstaren op het HbA1c, maar ook het besef van betere kwaliteit van leven begint meer te komen. Het zou een samenspel moeten zijn.’

Op de hoogte blijven?

Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en ontvang regelmatig nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn.


Vragen naar aanleiding van dit artikel (2)


Als reactie op je antwoord: Eigenlijk wou ik hiermee duidelijk maken dat de technologie er is, maar dat bedrijven hier economisch geld aan willen verdienen. Het feit dat er nog geen betere oplossingen zijn gevonden om diabetici te helpen, heeft hiermee te maken. Diabetici wachten al jaren op betere technologie om hun ziekte te beheersen. Sommigen waren het wachten beu en hebben een open source hardware- en softwareoplossing gehackt om een beter closed-loop systeem te maken. (zie de #WeAreNotWaiting-beweging). Dat diabetici dat zelf moeten doen, zegt veel over de onwil om diabetes 'op te lossen'. Ondertussen wachten wij , diabetici, bang af naar een volgende verwikkeling. Wat is nu het belangrijkst? Heeft Robin Koops zijn toestel al niet lang genoeg gebruikt en bewezen dat het perfect werkt? De tijd dringt, al zouden er nog kleine problemen mee zijn, het is beter dat dit toestel NU op de markt komt dan weer een jaar teveel suiker in het bloed...

Begrijpelijk dat je graag zou zien dat de kunstalvleesklier snel beschikbaar is. Een kunstalvleesklier moet niet alleen in het lab honderd procent veilig werken, maar ook thuis, tijdens het sporten, op vakantie en ’s nachts, bij iedereen. Dat betekent veel onderzoek en ingewikkelde computer-algoritmes bedenken. En dat kost nou eenmaal tijd, en geld. Ook zijn de regels binnen de EU nog strenger geworden in de afgelopen jaren waardoor dit traject minder snel gaat dan iedereen hoopt. Daarnaast moeten we ervoor zorgen dat de stap naar de praktijk goed en veilig verloopt. Dit betekent werken aan vergoeding, maar ook trainingsprogramma’s voor artsen, diabetesverpleegkundigen en natuurlijk gebruikers zelf.
Het goede nieuws is dat begin deze maand de kunstalvleesklier waar Robin Koops al jarenlang aan werkt de CE-markering heeft gekregen. Daarmee kan de kunstalvleesklier officieel op de markt komen voor – in eerste instantie – verder onderzoek. Dat zal in eerste instantie alleen zijn in het kader van onderzoek en je kunt er dan helaas nog geen zelf kopen. Dat heeft te maken met de regels voor nieuwe medische apparaten, en om de kunstalvleesklier daarna vergoed te kunnen krijgen vanuit de verzekering. Zo wordt ervaring opgedaan met grotere groepen en met het langetermijngebruik. Misschien is het op termijn wel mogelijk om een Inreda-kunstalvleesklier te kopen. Hier kun je er meer lezen over de CE-markering: www.diabetestype1.nl/nieuwsberichten/behandeling/667-ce-markering-voor-kunstalvleesklier-inreda

Groeten, 

Redactie diabetestype1.nl

Vraag gesteld door: lucv
Beantwoord door de DiabetesType1 redactie op: 23 maart 2020 om 16:22

Ik ben heel blij dat er nu eindelijk wat beweging komt om diabetes type 1 te 'genezen'. Zelf heb ik het sinds 1971, ook toen zei mijn arts dat dit in de nabije toekomst wel genezen zou kunnen worden… maar dat is duidelijk het plan niet voor de medische wereld. Waarom moet dat plan nu juist komen van een diabeet (Robin Koops) die tot hiertoe de beste oplossing kan bieden om patienten te vrijwaren van alle afschuwelijke verwikkelingen?

Beste Lucv, Wat vervelend dat u al zolang diabetes heeft. Hoopvolle berichten op binnenkort genezen zullen blijven komen en uiteraard met alle goede bedoelingen. Wij proberen hier zelf wel altijd al nuances in aan te brengen, want het oplossen van een complex probleem kost tijd. Wij zijn ook heel blij met de ontwikkelingen die de heer Koops in gang heeft gezet! Maar daar is wel een uitzonderlijk staaltje lef voor nodig geweest. Hij is al vanaf het begin zijn eigen proefkonijn geweest. Als dit via officiële experimenten met de bijbehorende ethische commissies had moeten gaan had het proces al veel langer geduurd. Wat eigenlijk ook wel logisch is. Je mag niet zomaar van alles bij mensen testen, zonder dat je met 100% zekerheid kan aantonen dat het geen gevaar oplevert voor de proefpersonen. Kortom, wij zijn heel blij met pioniers zoals hij! - Groetjes de redactie

Vraag gesteld door: lucv
Beantwoord door de DiabetesType1 redactie op: 13 maart 2020 om 14:09

Stel een vraag

Gesprekken over dit artikel (0)


Start gesprek

Gerelateerde onderzoeksartikelen

Robin Koops kunstalvleesklier campagne.jpg
06 september 2018

Kunstalvleesklier geeft vrijheid terug

062892d0711a5ba1cb36a0d74664cf6b.jpg
29 maart 2018

Onderzoekers diabetes type 1: kunstalvleesklier

09 januari 2018

Met een continue glucosesensor je bloedsuiker regelen