Diabetespsycholoog dr. Giesje Nefs ziet veel mensen met hulpmiddelen, zoals glucosesensoren en insulinepompen. Er zijn grote verschillen in hoe dat voor mensen is, vertelde zij op een infoavond over diabetes type 1, georganiseerd door het Diabetes Fonds en DVN.
De technologieën om diabetes te managen zijn in de afgelopen veertig jaar enorm verbeterd. We gaan ook steeds meer toe naar een situatie waarin apparaten steeds meer van je over kunnen nemen.
‘Ook als psychologen moeten we daarin bij blijven’, vindt dr. Giesje Nefs, ‘en we moeten daar ook meer onderzoek naar doen, om beter te begrijpen wat dat met mensen doet.’
Hoe meer diabeteshulpmiddelen, hoe beter?
Artsen laten vaak een plaatje zien van hoe het HbA1c verbetert naarmate mensen meer gebruikmaken van insulinepompen en glucosesensoren. Zo van hoe meer techniek, hoe beter. ‘Dat kan qua nummertjes wel zo zijn’, zegt Giesje, ‘maar ik hoor ook andere geluiden als je vraagt hoe het is om te leven met technologie.’
Je diabetes voelt ‘kleiner’
Giesje vraagt in de spreekkamer wel eens: wat is voor jou het grootste voordeel van de insulinepomp? ‘Ik hoor dan standaard een aantal dingen terugkomen en dat komt ook uit onderzoek: flexibiliteit, past veel beter bij m’n levensstijl, ik kan beter bijsturen met insuline, en het maakt het op een hele hoop vlakken makkelijker.’
‘Mensen doen er niet per se minder door voor hun diabetes, maar het zijn kleinere handelingen, het voelt ‘kleiner’. Dat zie je ook terug bij sensors, blijkt ook uit onderzoek. Het geeft een gevoel van veiligheid, van onafhankelijkheid, je hoeft niet alleen maar op je eigen waarnemingen te vertrouwen, en ook daar is het gevoel dat je diabeteszorg kleiner wordt.’
Redenen om minder diabetestechnologie te willen
Niet iedereen is even enthousiast over diabetestechnologieën, of ze stoppen ermee. Giesje noemt redenen die genoemd zijn in een Amerikaans onderzoek, ook al is dat natuurlijk niet klakkeloos te vertalen naar Nederland. Maar Giesje herkent dit zeker vanuit haar eigen spreekkamer:
- Te veel gedoe
- Voelt niet prettig op je lijf
- Vind het er niet fijn uitzien
- Zorgen over de werking van het apparaat
- Meer momenten bezig met diabetes, dringt zich op
- Kosten die niet vergoed worden
Dus hoewel zo’n apparaat je diabetesbehandeling makkelijker kan maken, betekent het tegelijkertijd ook meer diabetes in je leven. Voor 10 tot 25 procent van de gebruikers is dat aanleiding om er toch mee te stoppen, in het Amerikaanse onderzoek.
Psychologie van de hybrid closed-loop
We staan nu op een bijzonder moment in de geschiedenis van de diabetesbehandeling. Er zijn al apparaten op de markt waarbij de pomp en sensor met elkaar communiceren, en waarbij een deel van de behandeling echt bij het apparaat ligt, zoals bij de hybrid closed-loop.
‘Mensen vinden het moeilijk om de controle af te geven aan een apparaat’, hoort Giesje vaak. ‘Je leeft vaak zelf al zo lang met diabetes en dan is het lastig om erop te vertrouwen dat zo’n apparaat het beter weet dan jij. Je twijfelt, kan zo’n apparaat de complexiteit van mijn leven wel voldoende snappen?’
Iedere persoon de eigen keuze laten
Giesje vindt dat je mensen met diabetes type 1 niet in een hokje kunt stoppen en altijd moet bekijken: hoe werkt de diabetes voor deze persoon? Welke technologie past wel of niet? Kan een apparaat in dit geval goede inschattingen maken? Is het dan minder werk of wordt het ander werk? Of ben je veel meer bezig om dat apparaat dingen te leren of om het apparaat te corrigeren?’
Effect van volledige closed-loop
‘De volgende stap is technologie die eigenlijk de hele diabeteszorg van je over kan nemen, al het denken en plannen, zoals de kunstalvleesklier waar Robin Koops vanavond ook over vertelt. Dat vind ik vanuit psychologisch oogpunt heel interessant, want ik ben benieuwd wat dat met mensen doet, als je daar niet meer over hoeft na te denken.’
Uit de zaal komt een vraag van iemand die sinds kort haar behandeling heeft omgegooid met een doe-het-zelf hybride closed-loop (‘looping’). Zij was de afgelopen 25 jaar noodgedwongen zo’n 70 procent van de tijd met haar diabetes bezig. Dat is nu totaal anders, en die bizarre overgang van overleven naar leven is zo groot dat ze zich afvraagt of daar nog tips voor zijn.
Giesje: ‘Het is heel begrijpelijk dat je moet wennen aan zo’n drastische overgang. Ik zou zeggen: zie het als iets wat normaal is en erbij hoort, en geef het de tijd. Als je van jezelf verwacht dat je hup van de ene dag op de andere je nieuwe leven oppakt zonder er wat bij te voelen, dan doet dat tekort aan je leven met diabetes zoals het daarvoor was. Dus aanvaard vooral dat er wat tijd overheen gaat.’
Meenemen bij discussie vergoedingen
In hoeverre kan dit onderzoek worden meegenomen bij vergoedingen? Die vraag komt ook uit de zaal. Juist omdat het zo persoonlijk is voor iedereen, zou je moeten kunnen kiezen wat bij jou past.
Giesje is het daarmee eens. ‘Zorgverzekeraars baseren hun beleid meestal alleen op harde cijfers. Een van de ontwikkelingen is nu dat ze zich niet alleen blindstaren op het HbA1c, maar ook het besef van betere kwaliteit van leven begint meer te komen. Het zou een samenspel moeten zijn.’
- Leestip: Giesje sprak die avond ook over hoe je diabetesdoelen vaak botsen met je dagelijks leven.
Op de hoogte blijven?
Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en ontvang regelmatig nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn.