Robin Koops kunstalvleesklier campagne.jpg

Kunstalvleesklier geeft vrijheid terug

Vijftien jaar geleden bedacht Robin Koops aan de keukentafel de kunstalvleesklier, die mensen met diabetes kan bevrijden van al het prikken, rekenen en spuiten. Hoe ging dat allemaal, en hoe staat het ermee? 

In de jaren negentig zette de diagnose diabetes type 1 het leven van Robin Koops op zijn kop. ‘De dagelijkse ellende van prikken, rekenen en spuiten went nooit’, zegt Robin. 

‘Soms zijn er dagen dan heb ik drie tot vier hypo’s. Alles heeft invloed, ook wat mensen vaak niet weten: praten, denken, studeren, want je brein gebruikt dan extra glucose. M’n vrouw vraagt dan ook telkens: ‘zit je suiker goed? Gaat je suiker goed de komende twee uur?’ En hoe goed je ook je best doet, je doet het eigenlijk nooit goed genoeg.’

Gewoon gaan proberen

Maar de nuchtere werktuigbouwkundige uit Twente ging niet bij de pakken neerzitten. ‘Als ik een probleem zie, ga ik op zoek naar een oplossing. Ik wilde een apparaat bedenken dat volautomatisch de bloedsuiker regelt, waarbij je niet meer hoeft na te denken. En waarbij je dus als mens ook geen fouten kunt maken.’ 

‘Op een donderdagavond zette ik zo’n drie of vier ideeën op een A4’tje.’ Robin had geen idee wat dat medisch allemaal nog ging betekenen, maar hij dacht: ‘Lamaar gewoon doen, dan zien we wel. Ik kende een diabetesverpleegkundige in de buurt, die wilde wel meedoen. En een vriend, Rob, schreef de eerste software. We zijn het samen gewoon gaan proberen.’ 

Zelf eerste proefpersoon

In zijn werkruimte in Goor wijst Robin naar twee grote lompe kasten: ‘Daar begon het mee, in 2004.’ Deze eerste versie sleutelde hij in zijn schuurtje in elkaar met twee vrienden. ‘De eerste proefpersoon was ik zelf’, kijkt Robin terug. ‘Heel provisorisch, ik kon er de kamer niet eens mee uit, maar het wérkte wel.’  

Ze gingen door. De eerste test met een draagbaar apparaat vergeet Robin nooit. Ook die versie pronkt nog als een nostalgische herinnering op de plank, een kastje in flink schoudertasformaat. 

Volautomatisch 

De medische wereld was eerst terughoudend, men kon het eigenlijk niet geloven. ‘Het heeft twee jaar geduurd om een arts te vinden die het apparaat serieus genoeg nam om het te willen testen’, vertelt Robin. ‘De medische wereld draait nou eenmaal op strenge protocollen.’ 
Voor de eerste test kregen ze vanuit het ziekenhuis meteen de meest ontregelde patiënten, zodat het apparaat meteen zijn vuurdoop kreeg. Dat doorstond het glansrijk.

Nu zijn we ruim tien jaar verder. Robin houdt in zijn hand een klein kastje: ‘Dit is ‘m nu geworden.’ Het apparaatje, een soort dikke insulinepomp, draag je aan een broekriem. Hij is met twee infuusslangetjes verbonden aan je buik en twee sensoren, waarmee hij continu de bloedsuiker meet. 

Insuline en glucagon

Wat het apparaat uniek maakt: hij dient insuline én glucagon toe; het stuurt dus zowel te hoge als te lage bloedsuikerwaardes bij. Helemaal automatisch. En het allermooiste, de vinding maakt gebruik van een zelflerend algoritme en stelt zich zo precies in naar de persoon die hem draagt. Daardoor is hij voor iedereen geschikt.

Maar hoe zit dat dan met glucagon buiten de koelkast? Robin: ‘Wij werken intensief samen met een klein farmaceutisch bedrijf in Denemarken dat een speciale glucagon ontwikkelt. Ook een bedrijf met een menselijke inslag, dat er ook zelf veel in heeft geïnvesteerd omdat ze erin geloven. Deze glucagon is vloeibaar en blijft langer goed, speciaal voor gebruik in ons apparaat.’

Weer normaal leven

In tests waren de reacties van de proefpersonen unaniem enthousiast. Ze wilden de kunstalvleesklier eigenlijk niet meer teruggeven. Een veelgehoorde alleszeggende reactie is dat ze hiermee hun vrijheid weer terug hebben.

Tijdens de laatste studie in 2015 droeg Robin het systeem enkele weken. 'Toen besefte ik: ik ben op dit moment misschien de eerste en enige in de wereld die z’n ziekte echt helemaal onder controle heeft. Zolang ik dit apparaat draag, kan ik op een normale manier oud worden. Ik wilde hem toen eigenlijk niet meer afdoen.’ Hij krijgt er nog steeds een brok van in de keel.

Onverwachte effecten

Robin werd zelf ook nog extra verrast: ‘Bij mij verdwenen ook klachten waarvan ik me niet eens bewust was dat ik ze had. Ik voelde me opeens veel fitter. M’n gezichtsvermogen ging ook vooruit. Vaak begon ik de dag met het gevoel alsof ik al een stuk gelopen had. Dat verdween. Met het apparaat heb ik veel meer energie. Ik ben ook niet meer onverklaarbaar kribbig overdag, na een kennelijke nachtelijke hypo.’

Er zitten vier aansluitingen op je buik, dat is wel veel … Robin is bezig met zijn team om dat aantal terug te brengen naar twee, maar intussen maakt hij zich geen zorgen. ‘Sommige proefpersonen hadden van tevoren hun bedenkingen. Maar allemaal zeiden ze na afloop: het kan me allemaal niets schelen, al moet ik ‘m op m’n rug dragen!’

Vertrouwen op een apparaat

Het is niet voor iedereen even makkelijk om te vertrouwen op een apparaat, dat begrijpt Robin helemaal. ‘Vaak controleren proefpersonen de eerste dag wel honderd keer of het wel goed gaat, ze geloven eerst niet dat het kan. Voor iemand met diabetes type 1 is het spannend om de controle uit handen te geven.’

Er zitten overigens veel veiligheden ingebouwd. ‘Een hypo krijg je niet zomaar meer. In het ergste geval gaat de bloedsuiker langzaam omhoog en dan kun je alsnog zelf ingrijpen.’
Proefpersonen hebben het apparaat naar hartenlust getest. Eentje heeft zelfs twee bakken nasi met ijs toe weggewerkt. ‘Zoiets hoef je met diabetes normaal echt niet te proberen’, zegt Robin, ‘maar het apparaat hield de bloedsuiker keurig op peil.’ 

Wanneer is het er? 

Inmiddels werkt Robin met een heel team aan de kunstalvleesklier. Alles moet nu verder uitvoerig worden getest en gecertificeerd, dat kost veel tijd en geld. Ook is het team al met diverse partijen in gesprek over mogelijke vergoeding, om er vooral vroeg bij te zijn.

Robin: ‘Wekelijks krijg ik berichten van mensen met wie het niet goed gaat, en die zo graag een kunstalvleesklier willen. Maar ik kan ze die nu nog niet geven. Alles staat op de rit maar er is nog geld nodig om het uit te voeren. Vooral voor een aantal grotere studies met proefpersonen.’ 

Dit traject heeft al heel veel ups en downs, tijd en heel veel van Robins eigen geld gekost. Gaandeweg zijn de regels ook strenger geworden. ‘Zo streng dat als ik het idee nu had willen uitvoeren, dat niet meer zou zijn gegaan’, zegt Robin. ‘En als ik nu moet stoppen, komt dit apparaat er voorlopig niet.’ 
> Wil je bijdragen aan de kunstalvleesklier? Een donatie is meer dan welkom!

Anderen in de wereld werken ook aan vergelijkbare apparaten, maar slechts enkele met insuline én glucagon, en die zijn nog lang zo ver niet. Hopelijk kan Robin de laatste hobbels nog nemen. ‘Dit apparaat kan heel veel mensen een heel grote verbetering in gezondheid en kwaliteit van leven geven’, besluit Robin.

De Nederlandse kunstalvleesklier belooft veel meer vrijheid en veel minder complicaties, door stabielere waarden. 
Techneuten opgelet! Inreda heeft ook altijd behoefte aan slim technisch personeel om de kunstalvleesklier verder door te ontwikkelen. Neem daarvoor contact op met Inreda

Op de hoogte blijven?

Ontvang elke 2 weken nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn. Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en geef je interesses aan!


Vragen naar aanleiding van dit artikel (3)


Ik ben inmiddels 63 jaar en spuit me nog steeds met mijn Inovopen. Puur omdat als de Inreda kunstalvleesklier uitkomt deze te kunnen gaan gebruiken. Punt namelijk is dat als je nu op een pomp over gaat je hier 5 jaar aan gebonden bent. En is de inreda niet risico vrij te kopen? Dit moet toch ook een optie zijn!

Beste Jan, je kijkt er dus erg naar uit! Dat snappen we helemaal. Het is alleen nog niet te zeggen hoe het allemaal gaat lopen met de kosten en vergoedingen. Inreda voert al de nodige gesprekken met diverse partijen, maar voordat zoiets echt goed geregeld kan worden... Daar gaat tijd overheen. Het zou goed kunnen dat hij ook zelf aan te schaffen gaat worden, alleen hoe, wat en wanneer? En er moet natuurlijk nog onderzoek overheen gaan om het apparaat op de markt te krijgen. Het wachten duurt dan natuurlijk wel lang, als je nu al eigenlijk een pomp zou willen... Het is dus inderdaad even een eigen afweging waarbij je de nodige onzekerheid in planning en kosten moet incalculeren. We hopen uiteraard met je mee dat het allemaal snel en soepel zal lopen :-) Groeten, Elise (redactie diabetestype1.nl)
Vraag gesteld door: Jan vd M
Beantwoord door de DiabetesType1 redactie op: 09 november 2018 om 11:04

Ik zou ontzettend graag proefpersoon willen worden! Het gaat erg slecht met mijn bloedsuikers dus erger kan bijna niet. En wat zou het geweldig zijn om mijn steentje te kunnen bijdragen.😊👍

Hoi Riepluutje, waarschijnlijk kunnen in de loop van 2019 ongeveer 700 mensen de kunstalvleesklier gaan gebruiken. Dat gebeurt dan als onderdeel van verschillende onderzoeken. Hoe je daar precies aan kunt deelnemen hangt van veel factoren af. Heb je belangstelling? Stuur dan een mailtje naar info@diabetesfonds.nl. Wij geven dat door aan het bedrijf van Robin Koops dat de kunstalvleesklier ontwikkelt, Inreda. Zij zullen je gegevens bewaren. Groet, Wanda | communitymanager diabetestype1.nl
Vraag gesteld door: riepluutje
Beantwoord door de DiabetesType1 redactie op: 27 september 2018 om 09:16

fijn dat dit er komt kan voor veel personen een uitkomst zijn word het vergoed door ziekenfonds en tot welke leeftijd word het getransplanteerd want als je een nier en alvliesklier wil hebben moet je geen 50 jaar zijn anders krijg je de alvliesklier niet zo gaat het in de praktijk

Hoi jrw, Om de kunstmatige alvleesklier te kunnen gebruiken is geen transplantatie nodig, de kunstalvleesklier is dus geschikt voor iedereen, ook al is ieder mens uniek en elke diabetes uniek, omdat het apparaat zich aanpast aan het lichaam. Er is een heel traject nodig om het apparaat vergoed te krijgen door zorgverzekeraars en daar zijn nu al gesprekken over. Groet, Wanda | Communitymanager diabetestype1.nl
Vraag gesteld door: jrw
Beantwoord door de DiabetesType1 redactie op: 26 september 2018 om 14:19

Stel een vraag

Gesprekken over dit artikel (0)


Start gesprek

Gerelateerde onderzoeksartikelen

062892d0711a5ba1cb36a0d74664cf6b.jpg
29 maart 2018

Onderzoekers diabetes type 1: kunstalvleesklier

down20161223-9155-1h19kie.jpg
13 december 2016

Vergoeding van de FreeStyle Libre: waar staan we nu?

09 januari 2018

Met een continue glucosesensor je bloedsuiker regelen