Transitiepoli: hard nodig voor jongeren én hun ouders

Transitiepoli: hard nodig voor jongeren én hun ouders

Tot je 18e ga je voor diabeteszorg naar de kinderarts, daarna zie je de internist. Een overstap die voor veel jongeren én hun ouders best heftig is. AnneLoes van Staa onderzoekt hoe we die overgang soepeler kunnen laten verlopen.

“In meer dan de helft van de ziekenhuizen is nu niets geregeld,” zegt dr. AnneLoes van Staa, onderzoeker en lector van de Hogeschool Rotterdam. “Er is geen kennismaking met de internist, jongeren wordt niet verteld wat er allemaal verandert wanneer ze 18 zijn. Slechts de helft van alle jongeren geeft aan dat ze voldoende zijn voorbereid. Dat is echt weinig. Het cijfer dat ze gemiddeld geven voor de transitie van kinderarts naar internist is een 6,8. Daar valt dus echt wel wat te verbeteren.”

Transitiepoli

In een ideale wereld heeft elk ziekenhuis een transitiepoli waarbinnen kinderartsen, internisten en diabetesverpleegkundigen samenwerken om jongeren voor te bereiden op de overstap. Samen met haar team onderzoekt AnneLoes hoe zo’n transitiepoli de diabeteszorg voor jongeren kan verbeteren.

“Dit onderzoek is nog nooit eerder gedaan. We kijken naar teams die al geïnvesteerd hebben in zo’n transitiepoli en teams die dat niet hebben, en vergelijken dan de uitkomsten. We hopen te laten zien dat jongeren met een goede begeleiding betere uitkomsten hebben en minder vaak uitvallen. Dan kunnen we gaan werken aan nationale richtlijnen, waarvoor dit onderzoek hopelijk de onderbouwing geeft.”

De regels veranderen

Medio volgend jaar zal het onderzoek, dat wordt gefinancierd door het Diabetes Fonds samen met FNO, worden afgerond. De eerste bevindingen kan AnneLoes nu al delen: “Kinderzorg en volwassenenzorg zijn vaak gescheiden werelden. Dat betekent dat de regels voor jongeren opeens totaal veranderen op het moment dat ze 18 worden. Kom je op de kinderpoli niet opdagen voor een controle, dan krijg je een telefoontje waar je blijft. In de volwassenenzorg wordt in zo’n geval soms gewoon een rekening gestuurd.”

Een goede voorbereiding

“Er is vaak ook een verschil van aanpak bij hypo’s en ook het beleid rondom de pomp en de sensor is anders. De internist vindt dat jongeren vaak te veel gepamperd zijn door de kinderarts, maar de kinderarts vindt juist dat de internist tekortschiet op het vlak van persoonlijke begeleiding. Het is verstandig om als team te bekijken waarom je doet wat je doet. Niet iedereen hoeft hetzelfde te doen, als je maar dezelfde principes omarmt. Dan zorg je samen voor een goede voorbereiding, continuïteit in de zorg en een gedegen coördinatie.” 

Jongeren buiten beeld

Het onderzoek wordt gedaan in retrospectief: door terug te kijken in de dossiers van jongeren die de overstap al gemaakt hebben, kun je zien waar het goed ging en waar niet. AnneLoes: “We zien dat een toenemend deel van de jongeren er de brui aan geeft en niet meer op controle komt. Die raken buiten beeld en dat is ernstig. Dan belanden ze op de Spoedeisende Hulp met een acute ontregeling.”

Alcohol, seks en je rijbewijs 

 “Helemaal voorkomen kun je dat natuurlijk niet. De puberteit is lastig, studenten leven vaak onregelmatig en dan is een goede instelling heel moeilijk. Maar we kunnen wél zorgen dat belangrijke thema’s in de spreekkamer aan bod komen. Het gaat nu vooral over school en het HbA1c, terwijl de gesprekken vooral zouden moet gaan over zelfstandigheid, seksualiteit, alcohol, roken, drugs, uitgaan, je rijbewijs halen. Dat zijn belangrijke thema’s voor jongeren. Niet alleen bij de internist, maar óók al op de kinderpoli!”

Tips van het jongerenpanel

Aan het onderzoek is een verbeterprogramma gekoppeld. Daarvoor werkt het team samen met een jongerenpanel. Zij gaan mee naar de deelnemende ziekenhuizen, spreken met de teams over hoe zij hun zorg inrichten en geven tips over hoe het beter kan. (Ben je een jongvolwassene en wil je meedenken over de transitiepoli? Bekijk de oproep en meld je aan!)

Na 10 minuten weer buiten

Eén van die jongeren is Donja de Ronde (21): “Als ik vroeger een afspraak had op de kinderpoli was ik wel drie uur bezig. Bij de internist stond ik na 10 minuten weer buiten, daar was ik niet goed op voorbereid. Er speelt op dat moment heel veel in je leven, je wilt het gevoel hebben dat er ruimte is om dat neer te leggen. Maar vaak komen alleen de cijfers ter sprake. Dat is eigenlijk niet toereikend. Ik denk dat het belangrijk is dat er richtlijnen komen, maar nog belangrijker is dat artsen kijken naar wie er voor hen zit. Ik had best lang de behoefte om de gesprekken samen met mijn ouders te doen, maar sommige jongeren willen op hun 15e al alles zelf regelen.”

Eindelijk serieus genomen

Voor Elvire Landstra (20) was de overstap naar de internist dubbel lastig: ze ging studeren in een andere stad en kwam dus bij een ander ziekenhuis terecht. “Gelukkig was het eerste gesprek met de internist heel fijn. Ik had op de kinderpoli vaak het gevoel dat ik niet serieus genomen werd. Als ik doorvroeg of meer wilde weten over een nieuwe technologie werd dat snel afgewimpeld. De internist is beter op de hoogte en gaat echt met mij in overleg over hoe ik het wil. Ik voel me daar meer een volwaardig gesprekspartner.”

De ideale wereld

Hoe zou de ideale transitiepoli er volgens AnneLoes uit moeten zien? “We weten nu al dat drie dingen heel belangrijk zijn: een goede samenwerking tussen de kinderzorg en de volwassenenzorg waarbij de teams elkaars werkwijze kennen, een goede voorbereiding van zowel jongeren als hun ouders op de nieuwe fase, en altijd en overal aandacht voor wat jongeren belangrijk vinden. Hun stem moet echt worden gehoord.”

Loslaten… of niet?

Ouders kunnen er ook zelf voor zorgen dat de overgang van kinderarts naar internist soepeler verloopt. AnneLoes: “Het is voor ouders een uitdaging om hun kind bewust te maken: straks moet je het helemaal zelf kunnen. Het gezamenlijk management wordt steeds minder. Je kind de regie te geven over de ziekte kan verschrikkelijk moeilijk zijn. En jongeren hebben daar ook niet altijd zin in. Ik zeg daarom ook nooit: je moet ze loslaten. Nee, je moet je kind juist blijven ondersteunen, maar wel een stap terug doen in de regie. Je kind kan jou om hulp vragen, maar je mag er als ouder niet bovenop blijven zitten. En maak er vooral geen ruzie over. Wanneer er veel conflicten zijn tussen ouder en kind over diabetes, dan is het diabetesmanagement per definitie slechter. Dat moet je dus vermijden.”

Wil je meer weten over de overgang naar volwassenheid en hoe je met een chronische aandoening omgaat met zorg, relaties, studie, werk en wonen? Op www.opeigenbenen.nu vind je informatie.

Dit onderzoek wordt deels gefinancierd door het Diabetes Fonds. Vind jij dit onderzoek ook belangrijk? Steun dan meer onderzoek naar diabetes type 1.

Op de hoogte blijven?

Ontvang elke 2 weken nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn. Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en geef je interesses aan!


Vragen naar aanleiding van dit artikel (0)


Stel een vraag

Gesprekken over dit artikel (0)


Start gesprek

Gerelateerde onderzoeksartikelen

Mijn vriendje Charlie
25 oktober 2017

Mijn vriendje Charlie

Diabetes in eigen hand door game
13 december 2016

Diabetes in eigen hand door game

Meedoen aan onderzoek als proefpersoon
23 juni 2017

Meedoen aan onderzoek als proefpersoon