Gesprekken over diabetes type 1

Onze zoon, 21 jaar, kreeg anderhalf jaar geleden de diagnose diabetes type1. Sinds twee maanden schommelen zijn waardes in de nacht zo erg dat hij regelmatig wakker wordt met een hypo. Door deze schommelingen slaapt hij heel erg slecht en is doodmoe als hij op moet staan. Zijn hele dag en nachtritme is verstoord en hij krijgt het niet onder controle. Heeft iemand een tip?

Ik was benieuwd naar wat voor soort symptomen jullie eigenlijk ervaren bij hypo’s. Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? Hieronder volgt een beschrijving van hoe ik ze soms ervaar. Dit doe ik aan de hand van een voorbeeld.  “Ik stond voor de groep en opeens wist ik niet meer wat ik ook alweer wilde gaan zeggen, alles wat ik bedacht had in de vergadering aan te kaarten brokkelde uiteen in stukjes onbegrijpelijke informatie.  Geen toegang meer tot mijn geheugen, geen mogelijkheid alle prikkels die binnenkwamen te interpreteren tot een coherent geheel, en al helemaal geen heldere herinneringen aan wat ik wilde gaan zeggen. Ik zag mensen zitten aan de tafel voor mij. Wie het waren wist ik nog, maar niet meer wat zij zojuist hadden gezegd waarbij ik mijn verhaal eventueel kon laten aansluiten... Sterker nog: wat was het ook alweer wat ik wilde gaan zeggen? De personen aan de tafel keken mij verwachtingsvol aan en werden ook wat ongeduldig… “Wat wilde jij inbrengen voor deze vergadering, Welmoed?” Ik stamelde… de motoriek van mijn lippen stagneerde; ze bewogen onhandig en in slow motion; ik kon niet goed woorden produceren. Wat was ook alweer de bedoeling; wat wilde ik ook alweer gaan zeggen? Opeens zag ik wat steekwoorden op het notitieblokje staan dat voor me op tafel lag, ik had ze op papier gezet blijkbaar, maar ik wist niet meer hoe hier een lopende, logische zin van te construeren. Het was niet zozeer de stress die er voor zorgde dat er niks zinnigs uit mijn mond kwam; mijn geheugen en hersenen functioneerden gewoonweg niet meer! Ik raakte in paniek. Ik wilde toch iets zeggen, iets best wel relevants, iets dat logisch was en ik “normaal gesproken” gewoon kon verwoorden, maar waarom lukte het dan niet??? Ik werd bang en voelde me heel kwetsbaar … plotseling drong het tot me door dat ik waarschijnlijk een hypo had, maar ik was gewoonweg fysiek-mentaal in dèze hoedanigheid niet in staat dit aan het publiek uit te leggen… Ik voelde me “opgesloten in mijn lichaam”: mijn lichaam en brein deden niet langer méé, maar ik ervoer nog wel het onvermogen (dit ben 'ik' toch niet? waar ben 'ìk' gebleven? Ik wilde toch echt iets hier in deze vergadering zeggen, maar wàt en wat moet ik nu met de situatie aan?)”. Dit is vaak hoe ik een hypo ervaar. Alhoewel het hierboven om een fictieve beschrijving gaat en het bovenstaande voorval dus niet letterlijk zó heeft plaatsgevonden, voldoet het aan de kenmerken die ik vaak ervaar bij een lage bloedsuiker of een naderende hypo. Ik vind het elke keer zo’n heftige ervaring die zo stevig inbreuk doet op mijn leven dat ik er soms wat verdrietig van word. Ik heb een sensor, dus de alarmen gaan af (dat was vroeger niet zo), maar desondanks zak ik soms toch nog heel snel, tè ver, door naar beneden … met als gevolg dus dat er functies uitvallen. Misschien ervaren vele van jullie veel lichtere symptomen....? Oftewel: wat voor soort symptomen ervaren jullie eigenlijk bij hypo’s? Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? En ...herkennen sommigen zich in wat ik hierboven beschrijf?P.S. Ik heb me vaak aléén gevoeld in dit type nare ervaring. Mijn zus en vader waren, vanaf dat ik jong was, lange tijd de enige personen die ik kende die ook diabetes hadden, maar zij hadden gewoonweg véél minder last van dit soort neurologische uitval bij hypo's. Dit maakt dat ik - merk ik - op één of andere manier een beetje bang ben voor dat er nauwelijks reacties zullen komen op mijn post hier (weinig back-up) en dus echt een van de weinige moet blijven voelen met dit soort symptomen. Ik hoop dus dat er meer mensen hun ervaringen van hypo's (en eventueel neurologische uitval) willen delen op de site....

Ik meet sinds enkele weken de glucose in mijn bloed door te prikken en ik merk dat mijn glucosegehalte 's morgens altijd hoger is dan 's avonds. Ik dacht dat ik beginnende Diabetes type2 had, maar gezien ik sinds mijn 22ste op geregelde basis erg hoolhydraatarm eet, denk ik dat ik misschien Diabetes Type 1 heb. Hoe kan ik dat te weten komen en is het misschien beter dat ik naar een insuline-index kijk in plaats van naar een glycemische voedingswaarde.

Wat is er eigenlijk bekend m.b.t. genderverschillen in diabetes, specifiek verschillen in effecten van hypo’s, hypers en bloedglucosefluctuaties? Vandaag las ik een interview (https://www.nrc.nl/nieuws/2020/10/23/vrouwenbrein-is-kleiner-dan-dat-van-mannen-maar-werkt-harder-a4017178) dat mij aan het denken heeft gezet. Persoonlijk ervaar ik grote cognitieve effecten van zowel wisselingen als uitschieters in mijn bloedglucosewaarden. Ik heb de oorzaak steeds in mijn persoonlijkheid en lichamelijke gewenning gezocht, maar mogelijk heb ik een andere serieuze factor over het hoofd gezien: genderverschil. Komen cognitieve effecten van hypo’s, hypers en glucosefluctuaties überhaupt meer bij vrouwen voor? Die indruk heb ik (ja, ik ben zelf een vrouw ;-) wel, maar ik heb geen idee of dit ooit wetenschappelijk is onderzocht en ook is bewezen. Vooral cognitieve effecten van hypo’s lijken in mijn beleving omvangrijker te zijn bij vrouwen, maar natuurlijk kan dit op selectiebias berusten. De verschillen in hypobeleving zijn, zoals in eerder gesprek (https://www.diabetestype1.nl/gesprekken/dagelijks-leven/475-hoe-zien-jullie-hypo-s-eruit?page=6) is te lezen best groot, maar dit zou mogelijk dus ook gedeeltelijk door genderverschil verklaard kunnen worden. Uit bovenvermeld interview komt het volgende citaat (NRC, 24/10/20): “Vrouwen hebben minder hersencellen, maar het lijkt erop dat ze per cel meer verbindingen maken met andere hersencellen. Dat zou betekenen dat ze een rijker netwerk hebben. Verder zijn de lagen hersencellen bij vrouwen sterker opgevouwen, waardoor er meer oppervlakte in hun kleinere hoofd past. Maar de belangrijkste compensatie is dat de stofwisseling in de cellen bij vrouwen per milliliter hersenweefsel wel 15 procent sneller gaat. En een snellere stofwisseling betekent meer activiteit.” Zou dit mogelijk kunnen betekenen dat het vrouwelijk hersenweefsel meer afhankelijk is van (lokaal) hersenmetabolisme? Ik bedoel als een klein hersengebied ten tijde van hypo net wat minder optimaal kan functioneren dat dit bij een vrouw grotere gevolgen heeft door grotere afhankelijkheid van het hersenmetabolisme. Daar bovenop heeft het vrouwelijk brein een rijker netwerk en zal een enkel aangedane zenuwcel dus mogelijk meer neuronen beïnvloeden. Zou het hierboven beschreven genderverschil in hersenen mogelijk een verklaring kunnen zijn voor mijn persoonlijke observatie dat vrouwen mogelijk eerder cognitieve effecten merken van afwijkende bloedglucosewaarden, vooral ten tijde van hypo’s? Zijn er mensen op dit forum die meer kennis hebben over deze materie of mensen die hun ervaringen willen delen? Ik hoor ze graag!Groet, Jupiter

Als mijn man sperziebonen eet, zakt zijn glucosewaarden in de loop van de avond snel. Dit is elke keer het geval. Hij moet dan opletten dat hij geen een hypo krijgt.  Bij andere groentes blijft de bloedglucosewaarde hetzelfde. Sinds hij in februari ziek is geweest, is hierdoor zijn bloedglucose sterk gezakt en de insuline met de helft verminderd. Ook zijn gewicht is afgenomen. Sinds die periode is het bij het eten van de sperziebonen het geval. Heeft iemand hier een verklaring voor?

Beste mede-diabeten, Vóór Corona had ik reeds een oproep geplaatst met ditzelfde verzoek. Inmiddels gaat Nederland weer bewegen en mogen we weer samen komen,met 1,5 m afstand . Ik ben 42 jaar diabeet (nog zonder complicaties), sinds mijn 4e. Geniet best van het leven dwz reizen, uit eten(waarbij ik altijd meld dat ik geen suiker mag eten), hou van de  Mediterraanse keuken, kook graag enz. En ja, ik ben niet bang voor hypo’s. Erger nog, daar voel ik me beter bij dan met hoge waarden. Overigens kon ik niet omgaan met Tresiba, en blij dat ik weer Lantus gebruik. Ik maak gebruik van een sensor van Medtronic, doch spuit, heel bewust, met de pen. Ik kom in mijn vrienden/werkkring geen diabeten tegen. Heel graag zou ik in contact komen met andere diabeten om eens bij te praten! Graag neem ik mijn man mee, hij heeft ook nog geen partners van diabeten ontmoet. Dus graag nodig ik jullie uit op een zaterdag- of zondag ochtend of middag in Amsterdam om onder genot van een kop koffie/thee of wat je wilt, af te spreken in een leuk café of dat we wat meenemen naar het park. Laat van je horen! MeldenLaatste reactie op 28 februari 2020 om 14:19 Gesprek niet meer volgenReageerNaar laatste reactie Marieke12Deelnemer Gepubliceerd 14 februari 2020 om 09:57