Gesprekken over diabetes type 1

Ik was benieuwd naar wat voor soort symptomen jullie eigenlijk ervaren bij hypo’s. Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? Hieronder volgt een beschrijving van hoe ik ze soms ervaar. Dit doe ik aan de hand van een voorbeeld.  “Ik stond voor de groep en opeens wist ik niet meer wat ik ook alweer wilde gaan zeggen, alles wat ik bedacht had in de vergadering aan te kaarten brokkelde uiteen in stukjes onbegrijpelijke informatie.  Geen toegang meer tot mijn geheugen, geen mogelijkheid alle prikkels die binnenkwamen te interpreteren tot een coherent geheel, en al helemaal geen heldere herinneringen aan wat ik wilde gaan zeggen. Ik zag mensen zitten aan de tafel voor mij. Wie het waren wist ik nog, maar niet meer wat zij zojuist hadden gezegd waarbij ik mijn verhaal eventueel kon laten aansluiten... Sterker nog: wat was het ook alweer wat ik wilde gaan zeggen? De personen aan de tafel keken mij verwachtingsvol aan en werden ook wat ongeduldig… “Wat wilde jij inbrengen voor deze vergadering, Welmoed?” Ik stamelde… de motoriek van mijn lippen stagneerde; ze bewogen onhandig en in slow motion; ik kon niet goed woorden produceren. Wat was ook alweer de bedoeling; wat wilde ik ook alweer gaan zeggen? Opeens zag ik wat steekwoorden op het notitieblokje staan dat voor me op tafel lag, ik had ze op papier gezet blijkbaar, maar ik wist niet meer hoe hier een lopende, logische zin van te construeren. Het was niet zozeer de stress die er voor zorgde dat er niks zinnigs uit mijn mond kwam; mijn geheugen en hersenen functioneerden gewoonweg niet meer! Ik raakte in paniek. Ik wilde toch iets zeggen, iets best wel relevants, iets dat logisch was en ik “normaal gesproken” gewoon kon verwoorden, maar waarom lukte het dan niet??? Ik werd bang en voelde me heel kwetsbaar … plotseling drong het tot me door dat ik waarschijnlijk een hypo had, maar ik was gewoonweg fysiek-mentaal in dèze hoedanigheid niet in staat dit aan het publiek uit te leggen… Ik voelde me “opgesloten in mijn lichaam”: mijn lichaam en brein deden niet langer méé, maar ik ervoer nog wel het onvermogen (dit ben 'ik' toch niet? waar ben 'ìk' gebleven? Ik wilde toch echt iets hier in deze vergadering zeggen, maar wàt en wat moet ik nu met de situatie aan?)”. Dit is vaak hoe ik een hypo ervaar. Alhoewel het hierboven om een fictieve beschrijving gaat en het bovenstaande voorval dus niet letterlijk zó heeft plaatsgevonden, voldoet het aan de kenmerken die ik vaak ervaar bij een lage bloedsuiker of een naderende hypo. Ik vind het elke keer zo’n heftige ervaring die zo stevig inbreuk doet op mijn leven dat ik er soms wat verdrietig van word. Ik heb een sensor, dus de alarmen gaan af (dat was vroeger niet zo), maar desondanks zak ik soms toch nog heel snel, tè ver, door naar beneden … met als gevolg dus dat er functies uitvallen. Misschien ervaren vele van jullie veel lichtere symptomen....? Oftewel: wat voor soort symptomen ervaren jullie eigenlijk bij hypo’s? Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? En ...herkennen sommigen zich in wat ik hierboven beschrijf?P.S. Ik heb me vaak aléén gevoeld in dit type nare ervaring. Mijn zus en vader waren, vanaf dat ik jong was, lange tijd de enige personen die ik kende die ook diabetes hadden, maar zij hadden gewoonweg véél minder last van dit soort neurologische uitval bij hypo's. Dit maakt dat ik - merk ik - op één of andere manier een beetje bang ben voor dat er nauwelijks reacties zullen komen op mijn post hier (weinig back-up) en dus echt een van de weinige moet blijven voelen met dit soort symptomen. Ik hoop dus dat er meer mensen hun ervaringen van hypo's (en eventueel neurologische uitval) willen delen op de site....

Ik heb dit artikel doorgestuurd naar mijn naasten die geïnteresseerd zijn. Omdat ik er zelf altijd luchtig over doe als ik in gezelschap een hypo heb en het probeer te verbloemen, denkt mijn omgeving dat het allemaal wel meevalt. Ik heb altijd gezegd, ik leef mijn leven en diabetes past zich maar aan naar mijn levensstijl. Dat lukt tot op de dag van vandaag goed. Als ik dan dit artikel lees (wat zo herkenbaar is), besef ik pas na 42 jaar dat die rothypo’s onbewust wel degelijk invloed hebben op je manier van leven. Het is zo’n automatisme geworden om er rekening mee te houden dat je het niet eens meer in de gaten hebt. Nu ik ouder wordt, duurt de “herstelperiode” na een hypo ook langer. Vroeger stond ik met een Mars in mijn hand gewoon door te stofzuigen. Helaas lukt dat nu niet meer. Het lastigste vind ik het altijd tegen heug en meug iets moeten eten, terwijl je geen trek hebt.

Wat is er eigenlijk bekend m.b.t. genderverschillen in diabetes, specifiek verschillen in effecten van hypo’s, hypers en bloedglucosefluctuaties? Vandaag las ik een interview (https://www.nrc.nl/nieuws/2020/10/23/vrouwenbrein-is-kleiner-dan-dat-van-mannen-maar-werkt-harder-a4017178) dat mij aan het denken heeft gezet. Persoonlijk ervaar ik grote cognitieve effecten van zowel wisselingen als uitschieters in mijn bloedglucosewaarden. Ik heb de oorzaak steeds in mijn persoonlijkheid en lichamelijke gewenning gezocht, maar mogelijk heb ik een andere serieuze factor over het hoofd gezien: genderverschil. Komen cognitieve effecten van hypo’s, hypers en glucosefluctuaties überhaupt meer bij vrouwen voor? Die indruk heb ik (ja, ik ben zelf een vrouw ;-) wel, maar ik heb geen idee of dit ooit wetenschappelijk is onderzocht en ook is bewezen. Vooral cognitieve effecten van hypo’s lijken in mijn beleving omvangrijker te zijn bij vrouwen, maar natuurlijk kan dit op selectiebias berusten. De verschillen in hypobeleving zijn, zoals in eerder gesprek (https://www.diabetestype1.nl/gesprekken/dagelijks-leven/475-hoe-zien-jullie-hypo-s-eruit?page=6) is te lezen best groot, maar dit zou mogelijk dus ook gedeeltelijk door genderverschil verklaard kunnen worden. Uit bovenvermeld interview komt het volgende citaat (NRC, 24/10/20): “Vrouwen hebben minder hersencellen, maar het lijkt erop dat ze per cel meer verbindingen maken met andere hersencellen. Dat zou betekenen dat ze een rijker netwerk hebben. Verder zijn de lagen hersencellen bij vrouwen sterker opgevouwen, waardoor er meer oppervlakte in hun kleinere hoofd past. Maar de belangrijkste compensatie is dat de stofwisseling in de cellen bij vrouwen per milliliter hersenweefsel wel 15 procent sneller gaat. En een snellere stofwisseling betekent meer activiteit.” Zou dit mogelijk kunnen betekenen dat het vrouwelijk hersenweefsel meer afhankelijk is van (lokaal) hersenmetabolisme? Ik bedoel als een klein hersengebied ten tijde van hypo net wat minder optimaal kan functioneren dat dit bij een vrouw grotere gevolgen heeft door grotere afhankelijkheid van het hersenmetabolisme. Daar bovenop heeft het vrouwelijk brein een rijker netwerk en zal een enkel aangedane zenuwcel dus mogelijk meer neuronen beïnvloeden. Zou het hierboven beschreven genderverschil in hersenen mogelijk een verklaring kunnen zijn voor mijn persoonlijke observatie dat vrouwen mogelijk eerder cognitieve effecten merken van afwijkende bloedglucosewaarden, vooral ten tijde van hypo’s? Zijn er mensen op dit forum die meer kennis hebben over deze materie of mensen die hun ervaringen willen delen? Ik hoor ze graag!Groet, Jupiter

Elke maand hebben we een informele online bijeenkomst. Wat we steeds aan bod laten komen is: Informeel ervaringen uitwisselenWat zijn behoeftes die je hebt Wat gaat er juist wel goed We gebruiken deze sessie ook om ideeën op te halen wat we vanuit de community voor jullie kunnen doen.  De volgende is gepland voor donderdag 29 juli van 19.30 tot 20.30 uur. De zoom link vind je in de reacties. (log in om ook de enthousiaste ervaringen te lezen). Je kunt jezelf ook aanmelden via een email naar ons of we zien je gewoon in de meeting! Hopelijk tot dan!

Van de week ging ik onder een MRI scan. Mij werd gevraagd de FSL2 af te doen. Ik weigerde dat en zei dat die gewoon kon blijven zitten. Er werd gebeld met de hoofd radioloog die zei ook hij moet eraf. Ik weigerde weer. Hij gaat kapot was het argument, dat gaat hij toch als ik hem eraf haal. Toen was het argument: hij wordt erg warm, ik zei er zit geen metaal in. Toen mocht ik toch, onder eigen verantwoording,  met FSL2 onder de scan maar ik moest gelijk waarschuwen als hij warm werd. De tijd uitgelegen, geen hitte/warmte bij de FSL ervaren. Met de behandelaar erbij laten zien dat hij het nog steeds deed. Thuis voor de zekerheid nog even vergeleken met een vingerprik. Niets aan de hand. Heb nog wel de situatie voorgelegd aan FSL.nl  nog geen antwoord. Iemand anders ervaring hiermee??  

Afgelopen weken was ik in de Alpen. Overdag bewaar ik mijn insuline in een koelbox en 's-nachts in de tent omdat het zo koud buiten was dat de koelbox kon bevriezen. Door weersomslag werd de temperatuur in de koelbox overdag ook ineens ca -3/-5 graden. Ik bewaar de insuline in een plastic doos samen met een minimum/ maximum thermometer  zodat ik achteraf ook kan zien of de insuline niet te warm of te koud is geweest. De temperatuur in de doos met insuline bleek -3 graden. Ik was in lichte paniek.  Ik had geen mogelijkheid om nieuwe insuline te kopen en ben daarom  ondanks alle waarschuwingen de "bevroren" insuline gaan gebruiken. Die was helder en vloeibaar. En het werkte zonder problemen als voorheen. Op internet vond ik bijna niets over onderkoelde insuline (-3/-5 graden), behalve dan ernstige  waarschuwingen dat je het niet moet gebruiken. Maar als je voor het blok staat?Één bericht op internet gaf meer geruststellende informatie:Zoek op:  "quora what is the freezing and boiling point of insulin?" (eventueel artikel vertalen)Dus er blijkt, volgens dat artikel,  toch wat marge als insuline onder het vriespunt komt. Insuline bevriest dan niet meteen en blijkt nog goed bruikbaar. In nood handig om te weten.Hebben anderen ook  ervaring met onderkoelde insuline (<0 graden) ?Hoe heb je het probleem opgelost? Hoor het graag.