Gesprekken over diabetes type 1

Wat een verontrustend bericht over het eetgedrag. Ik ben bijna 70 en heb pas 3 jaar D1. Wat ik in die tijd geleerd heb is dat ik uiteraard op mijn eetgewoontes moet letten maar dat de hoge/lage waardes te wijten zijn aan mijn hoeveelheid insuline spuiten. Rekenen rekenen, rekenen en nog eens rekenen en toch gaat het regelmatig niet goed. Door mijn hogere leeftijd is mijn TIR wat ruimer dan bij jongeren. Ik zit tussen de 3.9 en 10 goed genoeg. Inderdaad is het spontane van zomaar ergens een ijsje halen of een snack niet meer aan de orde zonder eerst te meten, rekenen en eventueel  spuiten. Dus als ik te hoog of te laag zit dan denk ik niet ik heb verkeerd gegeten maar verkeerd gerekend. Dat heeft mij een hoop rust gegeven. Ik heb er een soort van sport van gemaakt om er achter te komen wat ik fout heb berekend, samen met mijn vrouw die ook van alles goed op de hoogte is (D3 zeg maar). Vaak is het ook dat je bij het spuiten rekening houdt wat je gaat doen die dag maar dat dat dan anders uitpakt. Plotseling veel meer of minder bewegen dan gedacht enz. Toch ergens komen zonder je spuit en iets lekkers naar binnen werken. Het is een eindeloze leerweg maar het lukt steeds een beetje beter, het veilige is dat je je verwachtingen niet te hoog moet stellen. Als ik boven de 60% TIR zit ben ik al een beetje tevreden. Op 70 (niet zo vaak) leun ik achterover. Misschien heeft iemand hier wat aan. Ik spuit zelf en heb een FSL waarmee ik gemiddeld 16 x per dag meet. 

Hallo, hier suiker geldrop. Ik vind het heeeel vervelend  dat ik  soms  zo schommel met de bloedsuiker, ik kan er wel wat onzeker door worden. Een voorbeeld: vannacht zat ik op 5.2  ik pak een zachtfruit snoepje (ik dacht ik wil geen hypo), bij het wakker worden koffie met zoetje en koffiemelk, ik ben gaan opruimen en toen ik scande (fsl) was ie  13.5, en dat heb ik vaker, hogere bloedsuiker voor het ontbijt. Ik ben soms echt onpeilbaar, of moet je bij het opstaan meteen ontbijten?  Ik ben er wat onzeker door (ik wil uiteraard geen hypo) dus ik ben onzeker wat ik dan het beste kan doen ik ben wel heeeeel blij met de fsl, echt geweldig ik ben benieuwd naar eventuele reacties. mvg suiker geldrop 

Beste lezers,sinds iets meer dan een maand weet ik dat ik diabetes heb. Nu heb ik natuurlijk een boel vragen, maar eentje springt er nu even uit. Namelijk de keuze van de zorgverzekeraar. Is er een zorgverzekeraar die beter geschikt is voor mensen met diabetes dan andere? Of als dat wat lastig te beantwoorden/beoordelen is: op welke zaken moet ik letten bij het uitkiezen van een verzekering? Alvast bedankt!

Anderhalf jaar geleden had ik de vraag al eens gesteld, maar gezien de relatief weinige reacties toen, wil ik hem nogmaals stellen: hoe maken jullie aan collega’s of leidinggevenden duidelijk dat je een hypo of hyper hebt op het moment dat je er een hebt, of wat voor afspraken hebben jullie hierover vooraf gemaakt?   Helaas zit ik niet elke dag “tussen de lijntjes 4 en 8” zoals non-diabeten (wat hebben zij toch een mazzel en wat een heerlijk gevoel moet dat zijn altijd stabiel te zitten!) en beïnvloedt dit gewoonweg waartoe ik in staat ben op een dag. Ook heb ik hypo-unawareness en dus komt de neurologische uitval eerst (kan niet meer goed praten) voordat de fysieke uitval plaatsvindt waardoor het op dat soort momenten best lastig is je hypo’s te communiceren en aan te geven wat er aan de hand is. Ook bij hypers functioneert mijn lichaam en brein gewoonweg minder goed dus kan ik bepaalde taken eigenlijk minder goed uitvoeren dan anders (vind ik zelf), maar op welke wijze maken jullie daarover afspraken zonder dat het te veel een belasting wordt voor de organisatie waar je werkt? Hebben jullie tips hoe ze te communiceren op het moment zelf? Hebben jullie ideeën over hoe je van tevoren met je nieuwe collega’s en leidinggevende tot goede afspraken kunt komen hierover? Mogelijke ideeën: a. Mag je bijvoorbeeld de vergadering uit gaan als je een blauw kaartje op de tafel zet voor hyper, een rode voor hypo; dat je dus legitiem de vergadering mag verlaten zodat je zo spoedig mogelijk kunt herstellen? b.  Heb je een tekst paraat (mondeling of op papier) die de situatie beschrijft en wat de ander kan verwachten van jou de komende half uur (namelijk niks)? c. Hebben jullie een prikkelvrije kamer waar je kunt doorbrengen om zo spoedig mogelijk weer te herstellen? d. Hebben jullie met jullie leidinggevenden een speciale afspraak gemaakt dat wanneer je sensor-alarmen afgaan je per direct je bezigheden mag stoppen? e. etc….? f. etc….? Graag zou ik wat meer tips hebben! Heeft iemand ze? Iedereen heeft wel eens een hypo of hyper in de werksituatie, maar wat doen jullie ermee?  ________________________________________________________________________________________Voor de duidelijkheid. Bij deze mijn hyper- en hyposymtomen: Hyper-symptomen: Traag denken: loom, en dan alerte reacties geven wordt ingewikkeld Voel me in een soort omhulsel zitten waarbij ik geen goed contact maak met de mensen in de wereld om mij heen Moeilijker toegang hebben tot mijn geheugen Hoofpijn en drukkend gevoel op mijn hoofd Fysiek onfit en ziekig: zeurende spieren en een griep-achtig gevoelMijn handen zijn stroef, mijn lippen hakkelig en stram, en mijn bewegingen ook. Helder denken wordt troebel denken: van de hak op de tak. Hypo-symptomen: Moeite met doelgericht handelen; niet weten welke acties in welke volgorde uit te voeren om een gewenst effect te behalenOnmogelijk om een verhaallijn te volgen (van jezelf of een ander)Geen goede toegang tot mijn geheugenMoeilijk om alle sensorische informatie in een geheel te integreren en dus te snappen wat zich voor je afspeelt.  Geluid, licht, kleuren, geuren zijn overweldigend Lippen zijn oncontrolleerbaar en zinnen produceren nauwelijks mogelijkGeen gezichtexpressies meer waarmee ik mezelf uit kan drukken  Nauwelijks glucose in de spieren om gericht te kunnen lopen en op te staan' ________________________________________________________________________________________Ik ben benieuwd naar wat voor ingenieuze dingen jullie bedacht hebben voor op de werkvloer en wat voor afspraken jullie hierover hebben gemaakt met jullie leidinggevende… Met groet van Welmoed

Hallo, Ben inmiddels 35 jaar diabeet en heb altijd een uitstekende HbA1c gehouden. Heb dan op wat kleine dingen na geen nare verschijnselen van complicaties die diabetes gerelateerd zijn. Ik heb altijd hartstikke leuk werk gehad waar ik veel plezier aan beleefd heb. Helaas lukte me het niet meer om deze werkzaamheden uit te voeren, omdat het takenpakket werd uitgebreid met werkzaamheden waar ik bloedsuiker technisch niet goed mee uit de voeten kon (veel pieken en dalen). Uiteindelijk heeft dit geleid tot het verlies van mijn baan. Vervolgens heb ik wel een andere baan gehad (voor een jaar) in een omgeving met behoorlijk veel onverwachte stress momenten. Ondanks dat ik dit werk ook met veel plezier deed, had ik toch moeite met de uitvoering van het takenpakket. Ook dit bleek gerelateerd aan  sterk schommelende bloedsuikers.  Logisch dat dit tijdelijke contract dus niet verlengd werd, maar ik baal er wel stevig van dat werk op deze manier voor mij erg lastig is. Ik probeerde een verklaring te vinden naar aanleiding hiervan. Op basis van onderzoek is gebleken dat ik autisme heb in combinatie met een hoge gevoeligheid (voor omgevingsgeluiden en stemmingen. Dit leid bij mij tot onverwachte stress situaties, waarbij de bloedsuikers dus enorm op een neer gaan schieten. Momenteel zit ik in een medicatie traject, met een combinatie van therapie, waarbij ik meer duidelijkheid krijg over autisme en wat dit nou voor mij betekent en hoe hier mee om te gaan. Heel verhaal maar ik hoop dat het zo een beetje duidelijk is. Omdat dit voor mij een nieuw fenomeen is, heb ik getracht om wat meer achtergrond informatie hierover te verzamelen. Tot nu toe weinig resultaat helaas. Graag nodig ik diabeten (type 1) uit die ook autisme hebben om mij (en hoop ik andere diabeten die zich al dan niet bewust zijn van een autistische denkstijl) te kunnen voorzien van tips over hoe hier mee om te gaan. Graag reactie. Met vriendelijke groet, Coos.

Hallo allemaal, In mijn vorige gesprek heb ik gevraagd of je geïnteresseerd bent om mee te doen aan het onderzoek door een vragenlijst in te vullen of mee te doen aan het interview. Hier is veel op gereageerd, dankjewel hiervoor! In december ga ik twee concepten van een product (bijvoorbeeld van een folder, webpagina of een video) voorleggen voor feedback, tijdens een online co-creation sessie. Het doel van het product is om mensen te helpen bij het accepteren van diabetes type 1. Tijdens de co-creation sessie wordt niet alleen feedback gegeven, maar kan je ook meedenken en met ideeën komen. De co-creation sessie zal online plaatsvinden op 10 of 11 december tussen 14:00-16:00 uur. Welke van de twee data het gaat worden is afhankelijk van het aantal aanmeldingen. Ben je geïnteresseerd om hieraan mee te doen? Dan mag je je aanmelden door een mail te sturen naar 435530@student.saxion.nl Zet bij de mail erbij of je beschikbaar bent voor één of beiden van deze data😊. Alvast bedankt hiervoor!