Dit bericht is niet meer zichtbaar, omdat het niet voldeed aan de spelregels. De spelregels van deze community lees je hier: https://www.diabetestype1.nl/s...


Hieronder de correspondentie met het UMC Utrecht over de woorden die worden gebruikt op de website van het UMC bij de beschrijving van T1D. Ik heb alle namen en andere contactgegevens wegelaten, omdat ik geen toestemming heb gevraagd om deze email-uitwisseling op een forum te zetten.

Mijn eerste e-mail

Deze email is bedoeld voor de medewerker van het UMC die verantwoordelijk is voor de teksten/ inhoud van de webpagina's over diabetes mellitus (https://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/Afdelingen/Hart-en-vaatcentrum/Ziektebeelden,-onderzoeken-en-behandelingen/Diabetes-mellitus)

Ik lees twee opvallende zinnen op deze webpagina.
Het betreft de zin "In het geval van diabetes mellitus type 1 is er nog geen genezing mogelijk." en "Voorlopig is het nog niet mogelijk om diabetes mellitus type 1 te voorkomen."

Mijn vraag aan u is: waarom gebruikt u de woorden "nog" en "voorlopig"?

Bij andere ziektes, bijvoorbeeld bij hypothyreoidie of de ziekte van Addison worden deze woorden niet gebruikt.

De harde waarheid is dat er geen genezing mogelijk is voor type 1 diabetes en dat deze ziekte ook niet te voorkomen is, net zoals dat het geval is voor hypothyreoidie en de ziekte van Addison als deze worden veroorzaakt door een auto-immuunziekte.

Ik heb zelf al 36 jaar te maken met type 1 diabetes en ik hoor al mijn hele leven dat "over 10 jaar" een genezing zal worden gevonden.

Ik durf zelfs te stellen dat juist omdat we steeds meer weten over de ingewikkelde immunologische processen die een rol spelen bij het ontstaan van type 1 diabetes, het duidelijker wordt dat mogelijkheid om de ziekte te voorkomen of te genezen verder weg ligt dan ooit.

Natuurlijk hoeft u niet pessimistisch te zijn op de website van het UMC over type 1 diabetes, maar neutrale termen door het weglaten van "nog" en "voorlopig", zoals u dat ook doet voor andere auto-immuunziekten, lijkt mij meer gepast.

Ik wil graag een reactie van u op mijn kritiek. Daarnaast wil ik graag van u weten of u de bewoording gaat aanpassen en als dat niet het geval is wil ik graag een onderbouwing waarom u dat niet gaat doen.

Alvast hartelijk dank voor de genomen moeite,

Vervolgens krijg ik een antwoord van de communicatie-adviseur van de divisie Interne geneeskunde en Dermatologie, waarin zij/hij o.a. zegt “Ik ga uw feedback overleggen met onze diabetoloog en voorstellen om het aan te passen. Ik laat u nog weten wat daaruit komt.”

Dit is het antwoord van de diabetoloog:

Ik denk dat de tekst toch gewoon goed is. Het LUMC heeft al jaren een 
onderzoekslijn die twee benaderingen van het oplossen van type 1 
diabetes onderzoeken.

Type 1 diabetes is een auto-immuunziekte en de beta-cellen worden ahw 
afgebroken door geactiveerde immuuncellen. Inmiddels is bekend 
waardoor ze geactiveerd raken en er zijn net een aantal studies 
afgerond die laten zien dat met ingewikkelde immunologische 
manipulaties bij een aantal patienten verbetering een remming van de 
auto-immuniteit en verbetering van de betacelfunctie bereikt kan 

worden.  Tegelijkertijd worden er vorderingen gemaakt met het 
transplanteren van de pancreas of van betacellen zodat het 
transplantaat langer leeft en beter functioneert.

Het zal ongetwijfeld nog lang duren en zeker niet voor iedereen een 
uitkomst zijn (waarbij patienten die al lang de ziekte hebben 
misschien minder profijt zullen hebben of minder geschikt zijn), maar 
er is alle reden om te denken dat het ooit geneesbaar zou kunnen zijn, 
met name bij de patienten die de ziekte nog niet zo lang hebben.”

De communicatie-adviseur schrijft mij: “Zie onderstaande reactie van onze diabetoloog. Op basis hiervan ben ik geneigd om de teksten zo te laten. Ik kan mij voorstellen dat het een 
teleurstelling voor u is. Mocht u ideeën hebben hoe we het beter kunnen formuleren op de website, zodat u zich meer gezien voelt, dan hoor ik dat heel graag.”

Ik schrijf als reactie:

“Als ik de reactie van de diabetoloog lees, denk ik juist dat u de tekst WEL moet aanpassen. Dat er ontwikkelingen zijn op het gebied van kennis over de mechanismen die schuil gaan achter het auto-immuunproces dat plaatsvindt bij type 1 diabetes , wil nog niet zeggen dat er "voorlopig" en "nog" geen mogelijkheden zijn om respectievelijk type 1 diabetes te voorkomen of te genezen.

Ik lees dat de naam van diabetoloog van mening is dat het ongetwijfeld nog lang zal duren voordat genezing mogelijk is en dit niet voor iedereen mogelijk zal zijn, dus dan lijkt het me zaak om de woorden "voorlopig" en "nog" weg te halen. Nogmaals: deze woorden worden ook niet bij andere auto-immuunziekten gehanteerd op de website van het UMC.

Ik wijs u ook graag nog op de enquête die de Diabetes Vereniging Nederland onlangs heeft gehouden onder haar leden (https://www.dvn.nl/nieuws/nieuwsbericht/de-grootste-frustraties-en-ergernissen-bij-diabetes?ArtMID=480&ArticleID=717&tabid=130),
waarbij naar de grootste frustraties en ergernissen werd gevraagd.

Eén van de frustraties is altijd te moeten lezen in de media dat "genezing dichtbij is". Ook wordt er geklaagd over kortzichtigheid bij behandelaars. Ik ben van mening dat naam van de diabetoloog in dit verband ook kortzichtig reageert. In 1985, toe naam van de diabetoloog afstudeerde als arts waren er ook wetenschappelijke ontwikkelingen die genezing van type 1 diabetes mellitus mogelijk leken te maken. Dat de ziekte ooit te genezen zal zijn, met name bij patiënten die de ziekte nog niet zo lang hebben, is geen goede reden om de vraag om neutrale terminologie te gebruiken op de website van het UMC af te wijzen.

Ik ben zelf ook opgeleid als arts, heb méér ervaring met type 1 diabetes dan naam van de diabetoloog zal hebben, aangezien ik al type 1 diabetes mellitus had in 1982 en naam van de diabetoloog toen nog met haar/zijn opleiding tot arts bezig was. Daarnaast heb ik type 1 diabetes mellitus 24 uur per dag en zij/hij niet.

Nogmaals, ik denk dat u beter recht doet aan de realiteit door de termen "voorlopig" en "nog" weg te halen bij de tekst over type 1 diabetes mellitus.

Aan u de keuze, maar ik hoop dat u uw keuze heroverweegt.

Daar op volgend kreeg ik nog deze reactie van de communicatie-adviseur:

Dank u wel voor uw reactie. Het verzoek om de tekst zo te laten kwam van naam van de diabetoloog omdat zij/hij van mening is dat de tekst zo klopt. Onderstaande mail is haar/zijn toelichting daarop. 

Als communicatieadviseur ben ik het eens met naam van de diabetoloog omdat het weglaten van die woorden, een verkeerd beeld van de werkelijkheid zou geven. Aangezien er wel onderzoek wordt gedaan en vooruitgang wordt geboekt. Aangeven dat diabetes niet te genezen is, is dan wat mij betreft te kort door de bocht. Aangezien de teksten bedoeld zijn voor een algemeen publiek, zou een veel uitgebreidere uitleg met nuances (zoals naam van de diabetoloog bijvoorbeeld geeft) te lang en ingewikkeld worden en daarmee niet passend voor deze plek op de website. 

Ik begrijp uw frustratie en ik vind het vervelend om u te moeten teleurstellen. Ik neem uw feedback en alle informatie die u geeft heel serieus en ik ben mij vanaf nu beter bewust van hoe dit soort teksten over kunnen komen bij patiënten.”

Ik ben zelf enkele maanden onder behandeling geweest bij het UMC voor mijn T1D. In verband met een verhuizing leek dat een verstandige zet. Ik vond de kwaliteit van de geboden zorg echter ver onder de maat en ben weer terug gegaan naar de vorige behandelaar, dan maar verder moeten reizen.

Ik vind de reactie van de internist van het UMC een aanfluiting! 

En dan te bedenken dat deze internist lid is van de wetenschappelijke adviesraad Diabetes Fonds Nederland en nog erger: lid van de Ronde Tafel (formeel multi-partite overlegorgaan voor geleide en begeleide introductie nieuwe medicatie en technologie bij diabetes)!

Oh en trouwens, Zorg Instituut Nederland (ZIN) komt aanstaande maandag met het besluit rondom de vergoeding voor de Freestyle Libre, aangezien dat nog de enige dag in april is en het ZIN heeft gezegd dat er in april een beslissing over zou worden gemaakt.

Belooft weinig goeds als dit soort (zie bovenstaande)  “deskundigen” in de Ronde Tafel zitten.