gesprek

Ervaringen van mensen tijdens en na transplantatie

AntonS • 10 April 2018

Dit gesprek is een reactie op het artikel:Transplantatie van eilandjes van Langerhans verbetert kwaliteit van leven


Hallo,

Ik weet niet zo goed waar te beginnen maar laat ik eerst iets over mezelf vertellen. Ik ben 51 jaar, getrouwd en vader van een zoon van 9. Sinds 1980 diabeet type 1 en daar waar ik in het begin best wat regeltjes overtrad en mijn diabetes mooi kon verbloemen naar de buitenwereld ben ik nu sinds lange tijd zeer serieus met mijn diabetes. Ik kan van alles vertellen maar misschien is het handig te vertellen waar het "mis", of beter gezegd, bergafwaarts ging omdat dat ook de reden is waarom ik nu op de wachtlijst voor transplantatie van de eilandjes van Langerhans sta.  

Sinds een jaar of 7 kreeg ik van allerlei complicaties waaronder poly neuropathie, retinopathie en nefropathie. Tot overmaat van ramp werd het van kwaad tot erger hypo-awareness, hart- en vaatziekten (waaronder 9 kathetirisaties en een dubbele bypass.) En de laatste jaren alleen maar ontregeld heel hoge waarden en soms hypo's welke ik beide niet meer voel. 

Na verwisseld te zijn van een ziekenhuis, wat voelt als einde relatie, hoopte ik dat dat soelaas zou bieden echter helaas. Heb mij via via aangemeld bij het LUMC, waar ik overigens voor de tweede keer kwam omdat de eerste keer mijn kwaliteit van leven nog te goed was. Maar gelukkig mocht ik de tweede maal wel verder in het traject en heb ik het hele voortraject succesvol doorstaan en sta nu op de wachtlijst om getransplanteerd te worden. Ik heb veel heel veel gelezen en van internet gehaald maar er is nog weinig verteld door mensen die reeds getransplanteerd zijn. Ik ben zo benieuwd naar hun bevindingen en hoe zij alles ervaren hebben maar voorál hoe zij NU in het leven staan wetende dat er ook heel veel nadelen aan verbonden zijn. Zoals het afweersysteem en verhoogde kans op maligniteit. 

Wil ook met nadruk vertellen dat DIT voor mij ook echt een laatste optie is om te beseffen dat dit een mooie kans is die zeker niet voor iedereen is weggelegd maar maakt dat ik hopelijk een wat stabieler diabetes mee zal gaan maken. Alles wat meegenomen is is voor mij echt goud waard. Hoop dat er mensen zijn die zich hierin herkennen. 

Groetjes Anton