Psychologische gevolgen van diabetes

Na 36 jaar DM ben ik afgelopen jaar compleet vastgelopen. Ondanks goede gemiddelde bloedglucosewaarden, heeft de DM mijn leven totaal beheerst: continu chronisch ziek-gevoel, verscheurende gevoelens van falen bij iedere bloedglucosewaarde boven de 8 mmol/L, extreme nachtelijke hypo’s die ik toeliet om zo gevoelsmatig de hypers te compenseren. Ik realiseer mij nu pas hoe vaak ik op de grens gebalanceerd heb, en het valt mij heel zwaar dat ik mijn leven zo veracht heb.

Op 6-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose type 1 DM. In die tijd ben ik werkelijk doodsbang geworden van artsen en andere hulpverleners. Iedere urinetest en later bloedglucosemeting was een marteling, want de waarden waren nooit goed. Wat wil je met éénmaaldaags insuline spuiten en met een moeder die, weliswaar in al haar liefde, er alles aan deed om een hypo te voorkomen. Ik voelde me alleen en aangevallen door alles uit het ziekenhuis en eigenlijk iedereen die zich verder met mijn DM wilde bemoeien. Een totaal uit de hand gelopen vechtscheiding van mijn ouders maakte het beeld helemaal compleet, het ene probleem versterkte het ander.

In mijn studententijd kon ik de schijn niet meer ophouden, de ernstige hyperglykemieën zorgden voor opvallend veel toiletbezoeken en absurd hoge drinkhoeveelheden, die normale sociale contacten bemoeilijkten. Inmiddels had ik een fijne vriendenkring dat mij zelfvertrouwen gaf om voor het eerst mijn diabetes te gaan reguleren. De niet-meetbare waarden zijn toen in de loop van maanden gezakt naar waarden die mijn bloedglucosemeter wel begreep. Pas nadat ik een aardige huisarts tijdens de avonddienst was tegengekomen, die mij ondanks mijn compleet ontregelde DM, respectvol behandelde, durfde ik het aan om na zo’n vier jaar weer een afspraak in te plannen bij mijn internist. Inmiddels was ik zo gedreven dat ik 10-15 keer per dag mijn bloedglucose mat en alles opschreef wat ik at en deed. Dit dikke boekwerk was volgens het ziekenhuis weer niet goed: ‘stoppen met meten en de DM loslaten’ was hun advies. Dit leverde opnieuw frustratie beiderzijds, maar mijn HbA1c daalde wel in drie maanden van 15% naar 7,8%. Ik was blij toen mijn internist met zwangerschapsverlof ging, en heb toen zelf een internist uitgezocht. Mijn nieuwe internist nam wel de tijd om naar mij te luisteren. Mijn angst voor het ziekenhuis werd serieus genomen en ik voelde mij door hem gerespecteerd en als mens behandeld. Samen met hem heb ik mijn bloedglucose scherp gekregen, maar wel met ernstig verminderde hypoglykemie awareness tot gevolg. In zeker 20-25% van de nachten had ik dusdanige ernstige hypo’s dat ik ’s morgensvroeg niet wakker werd. Regelmatig was ik hierdoor te laat voor colleges of op mijn werk. Om medelijden te voorkomen, vertelde ik mensen zelden waarom ik te laat was. Op mijn werkplek in het buitenland wist iedereen dat de Dutch-girl vaak te laat was. De onterechte referentie richting party-girl heb ik nooit ontkend, en dat heeft mijn gevoel om totaal alleen te staan met mijn DM eigenlijk alleen maar versterkt. Ik was nog steeds bang voor het ziekenhuis en hun reactie op hyperglykemieën en/of hoge HbA1c’s zodat ik iedere hoge bloedglucose zo snel mogelijk probeerde weg te spuiten. Het gevaar van de consequenties (ernstige hypo’s) zag ik in die tijd onvoldoende.

Afgelopen jaar was ik het helemaal zat. Ondanks dat ik met de liefste man van de wereld ben getrouwd en twee geweldige kinderen heb, was ik helemaal vastgelopen. Bij iedere bloedglucosewaarde boven de 8 mmol/L voelde ik mij ziek en depressief. Hoe hoger de bloedglucose, hoe zieker ik mij voelde. De gevolgen op mijn leven zijn groot geweest: studie gestaakt, ander werk, frequent sociale afspraken afgezegd, door gevoel van falen een onnodig laag zelfbeeld, gevaren mijden in de hoop ziekenhuisbezoeken (SEH) te voorkomen (extra opletten in verkeer, etc). Maar aan de andere kant beweert iedereen dat je alles kunt met DM en dat het totaal geen belemmering zou moeten zijn. Ik kon het niet meer met elkaar rijmen, zodat ik opnieuw na een lange periode van absentie een afspraak bij mijn (inmiddels nieuwe, opnieuw zelf uitgezochte) internist heb gemaakt. Na een zware week van zelfreflectie werd mij duidelijk dat ik 36 jaar van mijn leven had verpest, en dat het vanaf nu anders moest. Een intensief jaar met mijn internist volgde: na vele poli-afspraken en e-mailwisselingen heeft hij mijn vetrouwen kunnen winnen en heb ik voor het eerst vertrouwen kunnen krijgen in een arts en andere hulpverleners. De angst en het verstikkende gevoel rondom hyperglykemieën zijn verdwenen, waardoor ik mij niet meer chronisch ziek voel. Nu ik beter om kan gaan met hypergykemieën, heb ik het aantal hypo’s sterk kunnen verminderen, waardoor mijn hypoglykemie awareness enorm is verbeterd. Het gaat nu redelijk goed met mij, hoewel ik nog tijd nodig heb om e.e.a. te verwerken. Ik heb nu geweldige hulp van mijn internist en een klinisch psycholoog, die mij bijstaan om door deze moeilijke periode te komen.

Er zijn een aantal redenen waarom ik mijn verhaal graag met jullie deel:
  • Ik hoop dat ouders en kinderartsen zich nog meer gaan realiseren hoe belangrijk de begeleiding is van kinderen met DM. Bloedglucosewaarden zijn namelijk niet alleen uitingen van therapietrouw, maar van een samenwerking van vele factoren waar je niet altijd invloed op hebt. Met positieve coaching (i.p.v. verwijtende opmerkingen bij afwijkende bloedglucosewaarden) hadden, volgens mij, veel van mijn problemen voorkomen kunnen worden.
  • De arts-patiënt relatie is zo essentieel. Het wederzijds respect en wederzijds vertrouwen dat ik nu voel in contact met mijn internist heeft mij geholpen om alles met hem te bespreken. Ik heb hierdoor hele waardevolle, open en eerlijke gesprekken met hem gehad, die mij iedere keer verder hebben geholpen. Ik hoop dat artsen zich dit steeds meer realiseren, en net als mijn internist de patiënt proberen te volgen in zijn/haar behoeften.
  • Ik realiseer mij inmiddels dat ik niet de enige ben met psychologische gevolgen van de DM. Mocht iemand delen van mijn verhaal herkennen: zoek hulp, die is er namelijk altijd (vrienden, internist of andere hulpverleners).
Groet, Jupiter
  • Melden
  • Laatste reactie op 10 januari 2018 om 14:16