Omgaan met diabetes

Anderhalf jaar geleden had ik de vraag al eens gesteld, maar gezien de relatief weinige reacties toen, wil ik hem nogmaals stellen: hoe maken jullie aan collega’s of leidinggevenden duidelijk dat je een hypo of hyper hebt op het moment dat je er een hebt, of wat voor afspraken hebben jullie hierover vooraf gemaakt?   Helaas zit ik niet elke dag “tussen de lijntjes 4 en 8” zoals non-diabeten (wat hebben zij toch een mazzel en wat een heerlijk gevoel moet dat zijn altijd stabiel te zitten!) en beïnvloedt dit gewoonweg waartoe ik in staat ben op een dag. Ook heb ik hypo-unawareness en dus komt de neurologische uitval eerst (kan niet meer goed praten) voordat de fysieke uitval plaatsvindt waardoor het op dat soort momenten best lastig is je hypo’s te communiceren en aan te geven wat er aan de hand is. Ook bij hypers functioneert mijn lichaam en brein gewoonweg minder goed dus kan ik bepaalde taken eigenlijk minder goed uitvoeren dan anders (vind ik zelf), maar op welke wijze maken jullie daarover afspraken zonder dat het te veel een belasting wordt voor de organisatie waar je werkt? Hebben jullie tips hoe ze te communiceren op het moment zelf? Hebben jullie ideeën over hoe je van tevoren met je nieuwe collega’s en leidinggevende tot goede afspraken kunt komen hierover? Mogelijke ideeën: a. Mag je bijvoorbeeld de vergadering uit gaan als je een blauw kaartje op de tafel zet voor hyper, een rode voor hypo; dat je dus legitiem de vergadering mag verlaten zodat je zo spoedig mogelijk kunt herstellen? b.  Heb je een tekst paraat (mondeling of op papier) die de situatie beschrijft en wat de ander kan verwachten van jou de komende half uur (namelijk niks)? c. Hebben jullie een prikkelvrije kamer waar je kunt doorbrengen om zo spoedig mogelijk weer te herstellen? d. Hebben jullie met jullie leidinggevenden een speciale afspraak gemaakt dat wanneer je sensor-alarmen afgaan je per direct je bezigheden mag stoppen? e. etc….? f. etc….? Graag zou ik wat meer tips hebben! Heeft iemand ze? Iedereen heeft wel eens een hypo of hyper in de werksituatie, maar wat doen jullie ermee?  ________________________________________________________________________________________Voor de duidelijkheid. Bij deze mijn hyper- en hyposymtomen: Hyper-symptomen: Traag denken: loom, en dan alerte reacties geven wordt ingewikkeld Voel me in een soort omhulsel zitten waarbij ik geen goed contact maak met de mensen in de wereld om mij heen Moeilijker toegang hebben tot mijn geheugen Hoofpijn en drukkend gevoel op mijn hoofd Fysiek onfit en ziekig: zeurende spieren en een griep-achtig gevoelMijn handen zijn stroef, mijn lippen hakkelig en stram, en mijn bewegingen ook. Helder denken wordt troebel denken: van de hak op de tak. Hypo-symptomen: Moeite met doelgericht handelen; niet weten welke acties in welke volgorde uit te voeren om een gewenst effect te behalenOnmogelijk om een verhaallijn te volgen (van jezelf of een ander)Geen goede toegang tot mijn geheugenMoeilijk om alle sensorische informatie in een geheel te integreren en dus te snappen wat zich voor je afspeelt.  Geluid, licht, kleuren, geuren zijn overweldigend Lippen zijn oncontrolleerbaar en zinnen produceren nauwelijks mogelijkGeen gezichtexpressies meer waarmee ik mezelf uit kan drukken  Nauwelijks glucose in de spieren om gericht te kunnen lopen en op te staan' ________________________________________________________________________________________Ik ben benieuwd naar wat voor ingenieuze dingen jullie bedacht hebben voor op de werkvloer en wat voor afspraken jullie hierover hebben gemaakt met jullie leidinggevende… Met groet van Welmoed

Hallo allemaal, In mijn vorige gesprek heb ik gevraagd of je geïnteresseerd bent om mee te doen aan het onderzoek door een vragenlijst in te vullen of mee te doen aan het interview. Hier is veel op gereageerd, dankjewel hiervoor! In december ga ik twee concepten van een product (bijvoorbeeld van een folder, webpagina of een video) voorleggen voor feedback, tijdens een online co-creation sessie. Het doel van het product is om mensen te helpen bij het accepteren van diabetes type 1. Tijdens de co-creation sessie wordt niet alleen feedback gegeven, maar kan je ook meedenken en met ideeën komen. De co-creation sessie zal online plaatsvinden op 10 of 11 december tussen 14:00-16:00 uur. Welke van de twee data het gaat worden is afhankelijk van het aantal aanmeldingen. Ben je geïnteresseerd om hieraan mee te doen? Dan mag je je aanmelden door een mail te sturen naar 435530@student.saxion.nl Zet bij de mail erbij of je beschikbaar bent voor één of beiden van deze data😊. Alvast bedankt hiervoor!

Elke maand hebben we een informele online bijeenkomst. Wat we steeds aan bod laten komen is: Informeel ervaringen uitwisselenWat zijn behoeftes die je hebt Wat gaat er juist wel goed We gebruiken deze sessie ook om ideeën op te halen wat we vanuit de community voor jullie kunnen doen.  De volgende is gepland voor dinsdag 6 oktober om 16.30. De zoom link vind je in de reacties. (log in om ook de enthousiaste ervaringen te lezen).  Je kunt jezelf ook aanmelden via een email naar ons. --- 12 mei In de eerste meetup zaten twee "penners" en twee "loopers". Een van de deelnemers vertelde dat ze ook SGLT2-rmmers slikt.  Mensen kwamen uit onder andere Sassenheim, Kampen en Ittervoort, maar ook Den Haag en Amsterdam. De Verenigde Staten kwamen twee keer sprake. Als eerste het avontuur van Loes in Las Vegas. Ten tweede hadden het erover dat je daar een award krijgt bij je diabetes jubileum. We legden een pol voor aan de deelnemers van de meetup. 7 van de 9 deelnemers vonden diabetes award wel een goed idee. 

Hallo allemaal. Ik ben Willemjan ten Klooster en misschien kennen jullie mij nog wel van mijn vorige 2 video's over 10 tips voor een beginnende diabeet en 7 tips voor als je met diabetes naar school gaat. Ik ben nu begonnen aan een kleine serie interviews voor op mijn YouTube kanaal WillemjanTK en gisteren op wereld diabetes dag kwam de 1e video daarvan online. De gene die ik als eerst geïnterviewd heb is Ilse. Om haar wat beter te leren kennen is hier een klein stukje waarin ze zich voorstelt: ''Ik ben Ilse, 26 jaar en kreeg op 25-jarige leeftijd de diagnose Diabetes type LADA, oftewel type 1 op latere leeftijd. Inmiddels zijn we 1,5 jaar verder, waarbij ik startte op insulinepennen, overging op Metformine tabletten vanwege mijn honeymoonfase en nu alweer 2 maanden op insulinepennen zit. Met nog maar 1,5 jaar diabetes heb ik al enorm veel geleerd en ben ik ook al mijn eigen bedrijf gestart in diabetescoaching, gericht op positiviteit wat ook te verwachten was gezien mijn bedrijf: Positief met Ilse heet. Tot slot ben ik druk bezig met mijn eerste boek over de eerste 100 dagen van mijn diabetes. Blogs schrijf ik nog niet echt. Nu voornamelijk posts op instagram over mijn ervaringen met diabetes.''  Ik heb haar in de video de volgende vragen gesteld: Wat heeft diabetes voor impact in jou leven? Wat voor impact heeft diabetes tijdens jou werk? Wat voor impact heeft diabetes tijdens jou vakantie? Wat voor impact heeft diabetes tijdens afspraakjes met vrienden/familie? Wat voor impact heeft diabetes tijdens een hypo? Veel plezier met kijken naar deze nieuwe video:

Hoe kun je nou anderen laten ervaren hoe het is om diabetes is? Jammer genoeg - of eigenlijk gelukkig - kan dat niet. Mar er is nu wel een app waarmee anderen dit kunnen simuleren en er achter komen hoe goed jij per dag zoveel informatie kan handelen, precies weet wat je eet en nog steeds een mooie invulling aan je leven kan geven. Download de app op https://diabetes1challenge.nl/ @Roos Guijt vertelt over de app: We plaatsen dit nadat @Maartje de Wit dit noemde in haar presentatie voor de diabetes type 1 bijeenkomst

Ik was benieuwd naar wat voor soort symptomen jullie eigenlijk ervaren bij hypo’s. Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? Hieronder volgt een beschrijving van hoe ik ze soms ervaar. Dit doe ik aan de hand van een voorbeeld.  “Ik stond voor de groep en opeens wist ik niet meer wat ik ook alweer wilde gaan zeggen, alles wat ik bedacht had in de vergadering aan te kaarten brokkelde uiteen in stukjes onbegrijpelijke informatie.  Geen toegang meer tot mijn geheugen, geen mogelijkheid alle prikkels die binnenkwamen te interpreteren tot een coherent geheel, en al helemaal geen heldere herinneringen aan wat ik wilde gaan zeggen. Ik zag mensen zitten aan de tafel voor mij. Wie het waren wist ik nog, maar niet meer wat zij zojuist hadden gezegd waarbij ik mijn verhaal eventueel kon laten aansluiten... Sterker nog: wat was het ook alweer wat ik wilde gaan zeggen? De personen aan de tafel keken mij verwachtingsvol aan en werden ook wat ongeduldig… “Wat wilde jij inbrengen voor deze vergadering, Welmoed?” Ik stamelde… de motoriek van mijn lippen stagneerde; ze bewogen onhandig en in slow motion; ik kon niet goed woorden produceren. Wat was ook alweer de bedoeling; wat wilde ik ook alweer gaan zeggen? Opeens zag ik wat steekwoorden op het notitieblokje staan dat voor me op tafel lag, ik had ze op papier gezet blijkbaar, maar ik wist niet meer hoe hier een lopende, logische zin van te construeren. Het was niet zozeer de stress die er voor zorgde dat er niks zinnigs uit mijn mond kwam; mijn geheugen en hersenen functioneerden gewoonweg niet meer! Ik raakte in paniek. Ik wilde toch iets zeggen, iets best wel relevants, iets dat logisch was en ik “normaal gesproken” gewoon kon verwoorden, maar waarom lukte het dan niet??? Ik werd bang en voelde me heel kwetsbaar … plotseling drong het tot me door dat ik waarschijnlijk een hypo had, maar ik was gewoonweg fysiek-mentaal in dèze hoedanigheid niet in staat dit aan het publiek uit te leggen… Ik voelde me “opgesloten in mijn lichaam”: mijn lichaam en brein deden niet langer méé, maar ik ervoer nog wel het onvermogen (dit ben 'ik' toch niet? waar ben 'ìk' gebleven? Ik wilde toch echt iets hier in deze vergadering zeggen, maar wàt en wat moet ik nu met de situatie aan?)”. Dit is vaak hoe ik een hypo ervaar. Alhoewel het hierboven om een fictieve beschrijving gaat en het bovenstaande voorval dus niet letterlijk zó heeft plaatsgevonden, voldoet het aan de kenmerken die ik vaak ervaar bij een lage bloedsuiker of een naderende hypo. Ik vind het elke keer zo’n heftige ervaring die zo stevig inbreuk doet op mijn leven dat ik er soms wat verdrietig van word. Ik heb een sensor, dus de alarmen gaan af (dat was vroeger niet zo), maar desondanks zak ik soms toch nog heel snel, tè ver, door naar beneden … met als gevolg dus dat er functies uitvallen. Misschien ervaren vele van jullie veel lichtere symptomen....? Oftewel: wat voor soort symptomen ervaren jullie eigenlijk bij hypo’s? Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? En ...herkennen sommigen zich in wat ik hierboven beschrijf?P.S. Ik heb me vaak aléén gevoeld in dit type nare ervaring. Mijn zus en vader waren, vanaf dat ik jong was, lange tijd de enige personen die ik kende die ook diabetes hadden, maar zij hadden gewoonweg véél minder last van dit soort neurologische uitval bij hypo's. Dit maakt dat ik - merk ik - op één of andere manier een beetje bang ben voor dat er nauwelijks reacties zullen komen op mijn post hier (weinig back-up) en dus echt een van de weinige moet blijven voelen met dit soort symptomen. Ik hoop dus dat er meer mensen hun ervaringen van hypo's (en eventueel neurologische uitval) willen delen op de site....