Omgaan met diabetes

Elke maand hebben we een informele online bijeenkomst. Wat we steeds aan bod laten komen is: Informeel ervaringen uitwisselenWat zijn behoeftes die je hebt Wat gaat er juist wel goed We gebruiken deze sessie ook om ideeën op te halen wat we vanuit de community voor jullie kunnen doen.  De volgende is gepland voor dinsdag 8 september om 19.30. De zoom link vind je in de reacties. (log in om ook de enthousiaste ervaringen te lezen).  Je kunt jezelf ook aanmelden via een email naar ons. --- 12 mei In de eerste meetup zaten twee "penners" en twee "loopers". Een van de deelnemers vertelde dat ze ook SGLT2-rmmers slikt.  Mensen kwamen uit onder andere Sassenheim, Kampen en Ittervoort, maar ook Den Haag en Amsterdam. De verenigde staten kwamen twee keer sprake. Als eerste het avontuur van Loes in Las Vegas. Ten tweede hadden het erover dat je daar een award krijgt bij je diabetes jubileum. We legden een pol voor aan de deelnemers van de meetup. 7 van de 9 deelnemers vonden diabetes award wel een goed idee. 

Hallo, Ben inmiddels 35 jaar diabeet en heb altijd een uitstekende HbA1c gehouden. Heb dan op wat kleine dingen na geen nare verschijnselen van complicaties die diabetes gerelateerd zijn. Ik heb altijd hartstikke leuk werk gehad waar ik veel plezier aan beleefd heb. Helaas lukte me het niet meer om deze werkzaamheden uit te voeren, omdat het takenpakket werd uitgebreid met werkzaamheden waar ik bloedsuiker technisch niet goed mee uit de voeten kon (veel pieken en dalen). Uiteindelijk heeft dit geleid tot het verlies van mijn baan. Vervolgens heb ik wel een andere baan gehad (voor een jaar) in een omgeving met behoorlijk veel onverwachte stress momenten. Ondanks dat ik dit werk ook met veel plezier deed, had ik toch moeite met de uitvoering van het takenpakket. Ook dit bleek gerelateerd aan  sterk schommelende bloedsuikers.  Logisch dat dit tijdelijke contract dus niet verlengd werd, maar ik baal er wel stevig van dat werk op deze manier voor mij erg lastig is. Ik probeerde een verklaring te vinden naar aanleiding hiervan. Op basis van onderzoek is gebleken dat ik autisme heb in combinatie met een hoge gevoeligheid (voor omgevingsgeluiden en stemmingen. Dit leid bij mij tot onverwachte stress situaties, waarbij de bloedsuikers dus enorm op een neer gaan schieten. Momenteel zit ik in een medicatie traject, met een combinatie van therapie, waarbij ik meer duidelijkheid krijg over autisme en wat dit nou voor mij betekent en hoe hier mee om te gaan. Heel verhaal maar ik hoop dat het zo een beetje duidelijk is. Omdat dit voor mij een nieuw fenomeen is, heb ik getracht om wat meer achtergrond informatie hierover te verzamelen. Tot nu toe weinig resultaat helaas. Graag nodig ik diabeten (type 1) uit die ook autisme hebben om mij (en hoop ik andere diabeten die zich al dan niet bewust zijn van een autistische denkstijl) te kunnen voorzien van tips over hoe hier mee om te gaan. Graag reactie. Met vriendelijke groet, Coos.

Hallo allemaal. Ik ben Willemjan ten Klooster en ik heb hier eerder al een video over 10 tips voor beginnende diabetespatiënten gedeeld (KLIK HIER VOOR DE VIDEO). Nu heb ik een nieuwe video gemaakt vol met tips voor iedereen die naar school gaat met diabetes.  De onderwerpen waar ik het over ga hebben in de video zijn: -Spuit angst in de klas -Genoeg extra eten mee nemen -Minder spuiten of bolussen -Jezelf blijven op school -Een kleine spreekbeurt over diabetes houden -Een klein extra tasje kopen voor in je schooltas -Vaak je bloedglucose blijven controleren -Accepteer dat je diabetes op school de 1e week niet perfect is. Ik hoop dat ik jullie nu ook weer kan helpen met mijn tips. veel plezier met kijken! groetjes, Willemjan ten Klooster

Een vraag van @arkos: Ik kan goed omgaan met mijn diabetes en heb echt niet het gevoel een patientn of ziek te zijn. Helaas word ik wel elke 5 jaar met de neus op de feiten gedrukt bij het verlengen van mijn rijbewijs. Dan voel ik me plots iemand die ernstig ziek is en op alle mogelijke fronten aan twijfel onderhevig is. Ik heb in oktober 2019 een verlenging aangevraagd omdat de verloopdatum 15 juni 2020 was. Na twee keuringen zeer succesvol te hebben doorstaan evenals de aanvullende vragen heb ik 24 september 2020 nog steeds geen verklaring van het CBR dat mijn (inmiddels verlopen) rijbewijs verlengd kan worden. Meer mensen met deze ervaring ?

Kijk voor meer informatie op ons dossier over diabetes type 1 en corona/COVID-19 Update 14 juliEr is steeds meer duidelijk dat diabetes type 1 niet of nauwelijks een risicofactor is voor het krijgen van corona.Communitylid @TutanRamon deelde een studie over diabetes type 1 en corona, ditmaal uitgevoerd in België: "Bij de studie waren meer dan 2.300 mensen met type 1 diabetes betrokken. "We zagen dat zij exact hetzelfde risico hadden om met covid-19 in het ziekenhuis te belanden als iemand zonder de ziekte", zegt prof. dr. Chantal Mathieu, diensthoofd endocrinologie UZ Leuven. "Geen enkele covid-patiënt met type 1 diabetes werd opgenomen op een afdeling intensieve zorg en iedereen overleefde de ziekte." Op 14 maart: De Amerikaanse diabetesfederatie geeft aan dat het type diabetes geen grote invloed heeft op het risico, maar dat het verhoogd risico vooral geldt voor patiënten met diabetes en complicaties.   Communityleden roepen elkaar vooral op om zich niet gek te laten maken door de cijfers: "Wellicht ten overvloede dus: zorg vooral dat je niet ziek wordt, door (minimaal) de maatregelen in acht te nemen!  Als je niet ziek wordt, kun je ook niet positief uit de test komen. Dan heb je dus 0% kans om hieraan te overlijden. " 28 februari: Het Diabetes Fonds helpt met een artikel van de Telegraaf: Mensen met diabetes lopen dezelfde kans op besmetting als iedereen die nog nooit met het virus in aanraking is geweest. Maar ze zijn waarschijnlijk wel kwetsbaarder als ze eenmaal besmet zijn. Bijvoorbeeld als ze slecht gereguleerd zijn; dat wil zeggen als ze een hoge bloedglucose hebben. Diabetespatiënt kwetsbaarder bij besmetting corona en we maken een overzicht met de belangrijkste vragen over diabetes type 1 en het coronavirus.

Naast mijn re-integratie heb ik toch moeten starten met het zogenaamde 2e spoor: zoeken naar een andere baan. Dat traject vreet tijd en energie, terwijl het inhoudelijk werkelijk nergens toe dient. De activiteiten voor het 2e spoor vind ik dubieus, aangezien ik helemaal niet op zoek ben naar een nieuwe baan en al helemaal niet naar een baan die past bij mijn huidige cognitieve functioneren als resultaat van mijn diabetesgerelateerde burn-out. Solliciteren op een serieuze baan, die ik -gezien mijn herstel- over een tijdje wel zou kunnen uitvoeren, is volgens mijn coach geen goede optie omdat ik zo’n baan momenteel nog niet aan kan. Tja, klopt helemaal. Echter, solliciteren op een baan waar ik over een paar weken of maanden ben uitgegroeid, is toch ook geen realistisch plan?! Mijn coach stelde uiteindelijk dat het volledig afhangt van hoe de betreffende persoon van het UWV alles beoordeelt en dat het vooraf lastig is in te schatten waar je wel/niet op moet solliciteren. Nou já zeg. Is dat werkelijk hoe wij in Nederland mensen helpen bij baanbehoud of begeleiden naar een nieuwe werkplek? Bizar… maar goed, ik zal het hiermee moeten doen. Ik vind het heel spannend. Ik probeer voor mijzelf te achterhalen of ik mijn werk inderdaad weer volledig kan oppakken. Dat lijkt te lukken, maar de vraag is of ik dit duurzaam kan volhouden. Mijn diabetes zelfmanagement kost nog steeds veel tijd en energie, ondanks dat ik het afgelopen jaar enorme veranderingen heb doorgevoerd waarmee ik het mijzelf veel makkelijker heb gemaakt. Zijn deze veranderingen voldoende om weer mee te komen in de maatschappij en mijn baan op te pakken? Een vraag waar ik nog geen definitief antwoord op heb, terwijl dit punt écht cruciaal is. Binnenkort moet de keuze worden gemaakt of ik een WIA-aanvraag moet starten. Dit wil ik helemaal niet en ik denk ook niet dat het nodig is. Mijn inschatting is dat deze hele procedure in combinatie met mijn activiteiten voor het 2e spoor zoveel tijd en energie zal opslokken, dat ik dan niet meer aan re-integratie toe kom. Mijn werkgever wil overwegen om uitstel te geven, zodat ik nog een tijdje maximaal kan inzetten op re-integreren. Het verloop van aankomende weken zullen leidend zijn bij dit besluit. Verder stelde één van mijn zorgverleners dat mijn bloedglucosewaarden zo goed zijn dat ik daarom nooit op mijn diabetes afgekeurd kan worden. Hooguit op psychologische gronden, dus dat mijn diabetes zelfmanagement te zwaar is. Dit voelt echt niet goed, alsof mensen niet kunnen begrijpen dat je na langdurende dm je pancreasrestfunctie gewoon kwijt raakt en er dus een serieus medisch probleem aan ten grondslag ligt. Mijn lichaam of dokter gaat mijn bloedglucose niet reguleren, dat zal ik toch echt zelf moeten doen. Dit is geen eenvoudige klus, gezien het feit dat mijn insulinegevoeligheid steeds verandert. Ik vind het daarom niet vreemd dat de bloedglucoseregulatie mij veel tijd en energie kost. Ik probeer mij momenteel vast te houden aan het goede nieuws dat ik best weer een beetje kan werken, mij redelijk kan concentreren en weer normaal contact met de mensen om mij heen kan hebben. Langzaam vervagen mijn burn-outklachten en lukt het beetje bij beetje om mijn leven weer op te bouwen. Een ongelooflijke vooruitgang sinds mijn laatste bericht in januari (https://www.diabetestype1.nl/gesprekken/dagelijks-leven/507-werk-diabetes-deel-7). Mocht iemand tips voor mij hebben of zijn ervaringen rondom diabetes en WIA-aanvraag/UWV/afkeuring willen delen, dan hoor ik dat heel graag! Rose