Omgaan met diabetes

Mijn bedrijfsarts begrijpt niet waarom mijn bloedglucose moeilijk te reguleren is: ‘je gebruikt toch een insulinepomp, dan gaat alles toch vanzelf?’ Langzaam laat ik deze woorden tot mij doordringen. Heeft deze arts zijn co-schap interne geneeskunde mogelijk overgeslagen? Is hij nog nooit eerder in contact gekomen met een diabetespatiënt met insulinepomp? Na mijn uitleg, schudt hij zijn hoofd in ongeloof dat er anno 2019 nog geen slimme insulinepomp bestaat die je bloedsuiker continu reguleert. Tja, ik zou niets liever willen, maar helaas is dat nog toekomstmuziek. Maar hoe verder op mijn werk? Mijn concentratie blijft zich gelukkig langzaam verder herstellen, maar na één tot twee uur werken heb ik toch echt mijn maximum bereikt. Volgens mijn klinisch psycholoog is deze burn-out een logisch gevolg van mijn extreme focus op mijn diabetes en bloedglucoseregulatie. Daarnaast spelen traumatische ervaringen in het ziekenhuis een belangrijke rol. Haar advies is om mijn bloedglucose iets losser te laten: minder extreem sporten, en meer normaal eten zoals alle andere Nederlanders, oftewel ‘exposure, zowel aan normaal leven als aan hyperglykemie’. Ik vind dat lastig, aangezien ik al jaren zo gezond mogelijk leef met koolhydraatrestrictie en frequent beweeg om op deze manier mijn bloedglucose zo strak mogelijk te houden. Ik vertel de bedrijfsarts dat ik poog om meer te wennen aan iets hogere bloedglucosewaarden, zodat ik mij minder snel ziek voel bij milde hyperglykemieën. De bedrijfsarts kijkt mij bedenkelijk aan, hij gelooft geen woord van wat ik hem vertel: ‘Geloof je zelf echt dat je concentratie hier op termijn beter van wordt? Van hyperglykemieën krijg je complicaties, dus dit lijkt mij geen goede methode om je concentratie te verbeteren.’ Ik begrijp mijn psycholoog eigenlijk wel, maar ik vind het te lastig om dit aan een duidelijke outsider uit te leggen, vooral omdat ook ik mijn twijfels blijf houden bij deze aanpak. Ik kan inderdaad aan hogere bloedglucosewaarden wennen, maar pieken en dalen met daarbij gepaardgaand ziekvoelen zullen blijven bestaan. De non-stop focus op mijn diabetes moet inderdaad weg, dat is momenteel compleet uit balans, maar ophogen van mijn bloedglucose dat stuit mij ook tegen de borst. Mijn bedrijfsarts stelt vervolgens dat mijn recente concentratieverbetering vooral komt doordat ik weer ben gaan werken en daarmee ook mijn concentratie train. Ik vind deze theorie nóg lastiger te doorgronden. Ik probeerde mijzelf thuis al achter de computer uit te dagen, maar dat was toch echt zonder succes. Twee hulpverleners, twee meningen, en bij beiden heb ik mijn twijfels. Gelukkig zet mijn herstel verder door, zodat ik hopelijk binnen niet al te lange tijd los van hulpverleners mijn eigen pad kan vervolgen. Met de bedrijfsarts is voor nu een hele geleidelijke opbouw in werkuren afgesproken. Dat is prettig, gewoon een realistisch, maar toch zeker een enigszins uitdagend plan. Mijn bedrijfsarts verstaat zijn eigen vakgebied in ieder geval wel!Rose

Zelfs na 38 jaar diabetes komt er nog regelmatig bij een glucosepiek of een serieuze hypo ergens diep in mijn achterhoofd een schuldgevoel omhoog. Opmerkingen die ik nog steeds met regelmaat krijg van zowel vrienden/kennissen, als van zorgverleners houden dit gevoel zeker mee in stand. Ik doel op woorden als ‘wat had je gedaan’, toen ik in zh over een ernstige hypo begon (waarom niet de neutrale vraag ‘wat is er gebeurd’?), ‘mag je dat wel eten’  en alle variaties daarop, ‘spuit je wel genoeg insuline’ of ‘heb je weer een slechte suiker’. Om eerlijk te zijn denk ik dat ik het hartstikke goed doe. Zelfs bewijsbaar goed op bloedglucoseniveau (hoge TIR, mooi HbA1c), maar daar krijg ik eigenlijk nooit iets over te horen. Mijn extreme inzet om dit voor elkaar te krijgen zet mijn leven inderdaad nog steeds behoorlijk onder druk. En daar krijg ik dan wel weer commentaar op, zoals ‘je moet je diabetes meer loslaten’. Ik probeer sinds kort minder tijd aan mijn bloedglucoseregulatie te besteden en wat normaler te leven m.b.t. voeding en sport. Echter, nu ik mijn voeding iets heb veranderd en soms gewoon mee eet met andere mensen, krijg ik nóg meer ROT-opmerkingen. Lok ik ze met mijn gedrag uit of is dit gewoon niet te voorkomen als je het label diabetes opgeplakt hebt gekregen? Ik hoor graag jullie ervaringen hiermee... Recentelijk kwam ik onderstaande woorden uit het volgende artikel: https://www.facebook.com/Sheff... tegen, waar ik echt even heel blij van werd. Ik wil deze woorden daarom graag delen: "People with diabetes who use insulin should be congratulated on putting these complex skills into practice, not blamed when sometimes things go wrong." Waarom lijken veel mensen, inclusief zorgverleners (!!!!) dit gewoon niet te zien? Groet, Jupiter

Ik was benieuwd naar wat voor soort symptomen jullie eigenlijk ervaren bij hypo’s. Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? Hieronder volgt een beschrijving van hoe ik ze soms ervaar. Dit doe ik aan de hand van een voorbeeld.  “Ik stond voor de groep en opeens wist ik niet meer wat ik ook alweer wilde gaan zeggen, alles wat ik bedacht had in de vergadering aan te kaarten brokkelde uiteen in stukjes onbegrijpelijke informatie.  Geen toegang meer tot mijn geheugen, geen mogelijkheid alle prikkels die binnenkwamen te interpreteren tot een coherent geheel, en al helemaal geen heldere herinneringen aan wat ik wilde gaan zeggen. Ik zag mensen zitten aan de tafel voor mij. Wie het waren wist ik nog, maar niet meer wat zij zojuist hadden gezegd waarbij ik mijn verhaal eventueel kon laten aansluiten... Sterker nog: wat was het ook alweer wat ik wilde gaan zeggen? De personen aan de tafel keken mij verwachtingsvol aan en werden ook wat ongeduldig… “Wat wilde jij inbrengen voor deze vergadering, Welmoed?” Ik stamelde… de motoriek van mijn lippen stagneerde; ze bewogen onhandig en in slow motion; ik kon niet goed woorden produceren. Wat was ook alweer de bedoeling; wat wilde ik ook alweer gaan zeggen? Opeens zag ik wat steekwoorden op het notitieblokje staan dat voor me op tafel lag, ik had ze op papier gezet blijkbaar, maar ik wist niet meer hoe hier een lopende, logische zin van te construeren. Het was niet zozeer de stress die er voor zorgde dat er niks zinnigs uit mijn mond kwam; mijn geheugen en hersenen functioneerden gewoonweg niet meer! Ik raakte in paniek. Ik wilde toch iets zeggen, iets best wel relevants, iets dat logisch was en ik “normaal gesproken” gewoon kon verwoorden, maar waarom lukte het dan niet??? Ik werd bang en voelde me heel kwetsbaar … plotseling drong het tot me door dat ik waarschijnlijk een hypo had, maar ik was gewoonweg fysiek-mentaal in dèze hoedanigheid niet in staat dit aan het publiek uit te leggen… Ik voelde me “opgesloten in mijn lichaam”: mijn lichaam en brein deden niet langer méé, maar ik ervoer nog wel het onvermogen (dit ben 'ik' toch niet? waar ben 'ìk' gebleven? Ik wilde toch echt iets hier in deze vergadering zeggen, maar wàt en wat moet ik nu met de situatie aan?)”. Dit is vaak hoe ik een hypo ervaar. Alhoewel het hierboven om een fictieve beschrijving gaat en het bovenstaande voorval dus niet letterlijk zó heeft plaatsgevonden, voldoet het aan de kenmerken die ik vaak ervaar bij een lage bloedsuiker of een naderende hypo. Ik vind het elke keer zo’n heftige ervaring die zo stevig inbreuk doet op mijn leven dat ik er soms wat verdrietig van word. Ik heb een sensor, dus de alarmen gaan af (dat was vroeger niet zo), maar desondanks zak ik soms toch nog heel snel, tè ver, door naar beneden … met als gevolg dus dat er functies uitvallen. Misschien ervaren vele van jullie veel lichtere symptomen....? Oftewel: wat voor soort symptomen ervaren jullie eigenlijk bij hypo’s? Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? En ...herkennen sommigen zich in wat ik hierboven beschrijf?P.S. Als ik eerlijk ben, ben ik bang dat er nauwelijks reacties zullen komen op mijn post hier, resp. ik misschien weinig back-up zal krijgen van jullie en ik me daardoor alléén moet blíjven voelen in dit type nare ervaring. Ik hoop van niet ....

Hallo allemaal, Mijn naam is Ellen en heb sinds kort diabetes type 1. Ik ben op zoek naar iemand die ook sinds kort diabetes heeft. Ik ben 59 jaar, getrouwd en heb twee dochters. Ik werk in de kinderopvang en ben bezig de uren weer op te bouwen. Graag zou ik een vast praat maatje willen met wie ik veel kan delen. Ben benieuwd naar een reactie. Groetjes Ellen

Hey, ik vroeg me af of anderen met diabetes type 1 ook last hadden van plotselinge stijgingen die onverklaarbaar zijn.Soms wordt ik netjes wakker met 5.6 en eet ik niks maar zit it twee uur later op 8 of 9. Ook gebeurt het sinds een week steeds vaker dat me suikerwaardes pas laat (na ongv 3 uur van consumeren en bijspuiten) ineens van 5 naar 10+ schieten in een half uur tijd.Ik heb niks veranderd in me dieet of in de hoeveelheid novorapid of abaglasar.Weet iemand toevallig of dit een bekend fenomeen is ? Of hoort dit gewoon bij de vaagheid van diabetes (type 1 is pas 5 maanden geleden ontdekt).

Woest was mijn leidinggevende toen ik haar vertelde dat ik nog niet in staat was om weer te werken. De bedoeling was om na de zomer met re-integratie te beginnen, maar ik ben nu nog te moe en uitgeput om een start te maken. De diabetes heeft heel veel van mij gevergd, heel veel en uiteindelijk te veel waardoor ik een half jaar geleden met mijn werk moest stoppen: burn-out. Mijn hoofd kon ineens niets meer, niet meer lezen, geen televisieprogramma meer volgen, drukte en geluid kon ik niet meer aan, zelfs een gesprekje met mijn kinderen was te veel. Inmiddels gaat het veel beter, maar mijn concentratieproblemen en moeheid weerhoudt mij nog van mijn werk. Na overleg met de bedrijfsarts, mag ik gelukkig een aantal weken later met mijn re-integratie starten. Ik vind het heel spannend, want om eerlijk te zijn weet ik niet meer of ik met mijn diabetes nog wel kan werken. Mijn werk vraagt namelijk zoveel aandacht, dat ik dan eigenlijk geen tijd meer heb om mijn bloedglucose te reguleren. Daarbij zit ik veel op mijn werk en dat is echt funest voor mijn bloedglucose. Op een werkdag is mijn gemiddelde bloedglucose daardoor net iets hoger dan op andere dagen. Ook de vervelende hypo’s en hypers bemoeilijken mijn werk, doordat ik mij op die momenten niet goed meer kan focussen, lezen en helder denken. De vraag blijft dan altijd of ik de door diabetes gemiste tijd in mijn eigen tijd moet inhalen. Dat heb ik tot nog toe altijd gedaan, maar dit gaf natuurlijk disbalans tussen werk en privé en resulteerde dus in deze burn-out. Ik moet hier tijdens mijn re-integratie een andere balans in gaan zoeken. Aankomende week heb ik weer een nieuw gesprek met mijn leidinggevende. Dit keer heb ik er voor gezorgd dat er iemand van HR bij is, hopelijk verloopt het gesprek daardoor wat professioneler. De bedoeling is om binnenkort wel echt te starten, ik vind het erg spannend. Rose De berichten van Rose over werk en diabetes type 1 1 Kan ik nog wel werken met mijn diabetes? - Werk en diabetes type 12 Openheid – Werk en diabetes type 13 De bureaustoelsoap - Werk en diabetes type 14 De crashende sensor: hypoglykemie op kantoor - Werk en diabetes type 1 Meer over Diabetes Type 1 en Werk