Omgaan met diabetes

Toen in 2015 mijn eerste boek uitkwam (Doe mij maar diabetes), had ik nooit kunnen bedenken dat diabetes een nóg grotere rol in mijn leven zou gaan spelen, dan het al deed. Het boek was voor mij een manier om de ervaringen met diabetes van me af te schrijven. Toen ik het eerste hoofdstuk (de dag van de diagnose) voor de tiende keer las, liepen de tranen nog steeds over mijn wangen... Eindelijk een positieve associatie met diabetes En toch, was dat het beginpunt dat ik eindelijk na al die jaren, een positieve associatie kreeg met mijn diabetes. Ik werd gevraagd om lezingen te geven voor zorgverleners, om mijn visie te delen op hoe het in de zorg beter kon. Er kwam een tweede boek en ik startte met het opnemen van Diabetes TV voor deze prachtige community. Diabetes is een fulltime job wordt vaak gezegd, en ik heb er voor gekozen om er daarnaast ook nog eens écht mijn werk van te maken. En heel eerlijk? Ik kan niets doen dat dichter bij mezelf ligt dan dit.  Mijn missie Ik heb een missie: meer awareness creëren rondom diabetes type 1. Zodat er meer begrip komt voor ons, mensen met diabetes type 1. Hoe is het nu écht om 24/7 met diabetes te leven. Dat die awareness hard nodig is, bleek bijvoorbeeld afgelopen jaar maar weer toen Orietta en ik ons hard maakten voor #sensorvergoeding. Als mensen niet weten wat er allemaal bij komt kijken om met T1D te leven, kun je ze bijna ook niet kwalijk nemen dat ze het nut van zo'n vergoeding niet in zien.... Er is nog veel werk te doen, maar dat doe ik met liefde. In februari mag ik twee dagen spreken op de Nationale Gezondheidsbeurs in de Jaarbeurs in Utrecht. Vaak spreek ik op congressen, besloten bijeenkomsten, maar deze lezingen zijn toegankelijk voor iedereen. Ik denk, dat als je zelf diabetes hebt, zo'n lezing een 'feest der herkenning' is. En als je je naaste meeneemt, er voor hem of haar wellicht nog wel wat kwartjes vallen ;-)  Zie ik je op de Gezondheidsbeurs?  Ik zou het superleuk vinden om velen van jullie daar te zien. Via deze link www.gezondheidsbeurs.nl/loes20 zijn er gratis kaartjes verkrijgbaar (normaal € 20). Deze gratis kaartjes zijn beperkt, dus wees er snel bij. Als de gratis kaartjes op zijn, ontvang je nog 50% korting op een kaartje.  De Gezondheidsbeurs vindt plaats van 6 t/m 9 februari en ik spreek op vrijdag 7 en zaterdag 8 februari rond de middag ( het definitieve programma vind je volgende week op de website www.gezondheidsbeurs.nl) zou mooi zijn velen uit deze community daar te zien! Lieve groet, Loes Heijmans 

Al veel hypo's gehad maar een paar maanden geleden ben in helemaal out gegaan. Wij stonden in een supermarkt en daar voelde ik mij niet goed worden, een heel ander gevoel als anders maar ik werd wakker in het ziekenhuis. Ik ben mij rot geschrokken en sindsdien heb ik elke morgen als ik naar mijn werk ga (de tram) ben ik al gestrest. Ik ben doodsbang dat ik onderweg een hypo krijg, eenmaal op het werk gaat het wel weer maar in de middag krijg ik alweer een gestrest gevoel, want ik moet weer terug. Nu zit ik thuis door een angstaanval in de tram, en durf niet meer alleen op straat, ik weet niet meer wat ik moet doen. Maandag mijn eerste gesprek met mijn psycholoog...... 

Zelfs na 38 jaar diabetes komt er nog regelmatig bij een glucosepiek of een serieuze hypo ergens diep in mijn achterhoofd een schuldgevoel omhoog. Opmerkingen die ik nog steeds met regelmaat krijg van zowel vrienden/kennissen, als van zorgverleners houden dit gevoel zeker mee in stand. Ik doel op woorden als ‘wat had je gedaan’, toen ik in zh over een ernstige hypo begon (waarom niet de neutrale vraag ‘wat is er gebeurd’?), ‘mag je dat wel eten’  en alle variaties daarop, ‘spuit je wel genoeg insuline’ of ‘heb je weer een slechte suiker’. Om eerlijk te zijn denk ik dat ik het hartstikke goed doe. Zelfs bewijsbaar goed op bloedglucoseniveau (hoge TIR, mooi HbA1c), maar daar krijg ik eigenlijk nooit iets over te horen. Mijn extreme inzet om dit voor elkaar te krijgen zet mijn leven inderdaad nog steeds behoorlijk onder druk. En daar krijg ik dan wel weer commentaar op, zoals ‘je moet je diabetes meer loslaten’. Ik probeer sinds kort minder tijd aan mijn bloedglucoseregulatie te besteden en wat normaler te leven m.b.t. voeding en sport. Echter, nu ik mijn voeding iets heb veranderd en soms gewoon mee eet met andere mensen, krijg ik nóg meer ROT-opmerkingen. Lok ik ze met mijn gedrag uit of is dit gewoon niet te voorkomen als je het label diabetes opgeplakt hebt gekregen? Ik hoor graag jullie ervaringen hiermee... Recentelijk kwam ik onderstaande woorden uit het volgende artikel: https://www.facebook.com/Sheff... tegen, waar ik echt even heel blij van werd. Ik wil deze woorden daarom graag delen: "People with diabetes who use insulin should be congratulated on putting these complex skills into practice, not blamed when sometimes things go wrong." Waarom lijken veel mensen, inclusief zorgverleners (!!!!) dit gewoon niet te zien? Groet, Jupiter

Hey, ik vroeg me af of anderen met diabetes type 1 ook last hadden van plotselinge stijgingen die onverklaarbaar zijn.Soms wordt ik netjes wakker met 5.6 en eet ik niks maar zit it twee uur later op 8 of 9. Ook gebeurt het sinds een week steeds vaker dat me suikerwaardes pas laat (na ongv 3 uur van consumeren en bijspuiten) ineens van 5 naar 10+ schieten in een half uur tijd.Ik heb niks veranderd in me dieet of in de hoeveelheid novorapid of abaglasar.Weet iemand toevallig of dit een bekend fenomeen is ? Of hoort dit gewoon bij de vaagheid van diabetes (type 1 is pas 5 maanden geleden ontdekt).

De eerste drie maanden re-integratie zitten erop waarbij ik mooie vooruitgang heb geboekt. Dit voelt als een fijn begin van de kerstvakantie. Mijn bloedglucose is nu redelijk goed te reguleren, zodat ik beter in staat ben om te werken. Daarnaast helpt mijn huidige flexibele planning rondom werktijden en toevoeging van beweegmomenten enorm om mijn werk te hervatten. Tot zover het goede nieuws! Struikelblokken blijven mijn nog lang niet herstelde burn-outklachten en daarnaast de beperkte medewerking van mijn werkgever. Mijn concentratie is nog steeds beperkt waardoor lezen, computerwerk en een overleg bijwonen bij tijden behoorlijk lastig kan zijn. Zelfs simpele gesprekken met collega’s over koetjes en kalfjes zijn voor mij soms moeilijk te volgen. Dit zijn natuurlijk geen directe gevolgen van mijn bloedglucoseregulatie, maar het resultaat van een serieuze diabetesgerelateerde burn-out waar ik nog (lang) niet volledig uit ben. De HR-medewerker is gelukkig heel blij met mijn creatieve invulling waarbij ik de meest optimale werkuren benut en veel afwissel in mijn werkzaamheden. Na ieder uur zittend werken, maak ik een wandeling of fiets ik naar een andere werklocatie om daar vervolgens weer verder te gaan. Dit heeft geresulteerd in een werkoutput waar ikzelf heel tevreden mee ben. Mijn leidinggevende zegt ook blij te zijn met deze vooruitgang, maar zij vindt mijn flexibele instelling te rekbaar en wil dat ik daarmee stop. Zij stelt dat ik in de toekomst niet op deze manier kan werken, en dat dit daarom geen duurzame oplossing is. Verder is mijn werkgever nog steeds niet bereid om een bureaufiets te overwegen, ondanks dat ik aantoonbaar beter functioneer als ik op mijn werk structureel beweegmomenten inbouw. Ik vind het behoorlijk lastig. Ik probeer het beste van de huidige rotsituatie te maken, maar ik voel mij hier totaal niet in gesteund door mijn leidinggevende. Re-integreren kan ik niet alleen, daar is echt enige vorm van samenwerking tussen werkgever en werknemer voor noodzakelijk. Helaas blijkt die samenwerking moeilijk realiseerbaar. Inmiddels ben ik ervan overtuigd dat ik over een tijdje weer gewoon kan werken met mijn diabetes. Voorwaarde is dat ik nu de ruimte krijg om echt volledig van mijn burn-outachtig beeld te herstellen. Ik hoop dat ik die tijd en ruimte kan creëren of anders afdwingen zodat ik over een tijdje weer actief kan deelnemen aan het arbeidsproces. Rose De berichten van Rose over werk en diabetes type 1 1 Kan ik nog wel werken met mijn diabetes?2 Openheid3 De bureaustoelsoap4 De crashende sensor: hypoglykemie op kantoor5 Dan gaat alles toch vanzelf? 6 Creatieve oplossingen

Woest was mijn leidinggevende toen ik haar vertelde dat ik nog niet in staat was om weer te werken. De bedoeling was om na de zomer met re-integratie te beginnen, maar ik ben nu nog te moe en uitgeput om een start te maken. De diabetes heeft heel veel van mij gevergd, heel veel en uiteindelijk te veel waardoor ik een half jaar geleden met mijn werk moest stoppen: burn-out. Mijn hoofd kon ineens niets meer, niet meer lezen, geen televisieprogramma meer volgen, drukte en geluid kon ik niet meer aan, zelfs een gesprekje met mijn kinderen was te veel. Inmiddels gaat het veel beter, maar mijn concentratieproblemen en moeheid weerhoudt mij nog van mijn werk. Na overleg met de bedrijfsarts, mag ik gelukkig een aantal weken later met mijn re-integratie starten. Ik vind het heel spannend, want om eerlijk te zijn weet ik niet meer of ik met mijn diabetes nog wel kan werken. Mijn werk vraagt namelijk zoveel aandacht, dat ik dan eigenlijk geen tijd meer heb om mijn bloedglucose te reguleren. Daarbij zit ik veel op mijn werk en dat is echt funest voor mijn bloedglucose. Op een werkdag is mijn gemiddelde bloedglucose daardoor net iets hoger dan op andere dagen. Ook de vervelende hypo’s en hypers bemoeilijken mijn werk, doordat ik mij op die momenten niet goed meer kan focussen, lezen en helder denken. De vraag blijft dan altijd of ik de door diabetes gemiste tijd in mijn eigen tijd moet inhalen. Dat heb ik tot nog toe altijd gedaan, maar dit gaf natuurlijk disbalans tussen werk en privé en resulteerde dus in deze burn-out. Ik moet hier tijdens mijn re-integratie een andere balans in gaan zoeken. Aankomende week heb ik weer een nieuw gesprek met mijn leidinggevende. Dit keer heb ik er voor gezorgd dat er iemand van HR bij is, hopelijk verloopt het gesprek daardoor wat professioneler. De bedoeling is om binnenkort wel echt te starten, ik vind het erg spannend. Rose De berichten van Rose over werk en diabetes type 1 1 Kan ik nog wel werken met mijn diabetes?2 Openheid3 De bureaustoelsoap4 De crashende sensor: hypoglykemie op kantoor5 Dan gaat alles toch vanzelf?6 Creatieve oplossingen Meer over Diabetes Type 1 en Werk