Omgaan met diabetes

Ik was benieuwd of er meer mensen zijn die last hebben van een onderliggend compensatiegedrag als gevolg van de vertraging die je ervaart door het (iedere dag) hebben van dm1? Met “vertraging” doel ik niet alleen op alle technische en organisatorische rompslomp alsmede het permanent in de gaten houden van je bloedsuiker die het hebben van deze ziekte met zich meebrengt (deze vertragende component noem ik hier even x). Ik merk zelf namelijk dat ik voor bepaalde taken gewoonweg meer tijd nodig heb dan een ander - een niet-diabeet - omdat bijvoorbeeld onverwachtse hypo’s of hypers (of überhaupt het hebben van lage/hoge bloedsuikers) de boel in de war kunnen brengen. Ook is het mogelijk dat bijkomende vermoeidheidsklachten of ontstekingen je leuk bedachte “voorgenomen programma” tackelen. Deze bloedsuiker- en complicatievertragende component noem ik even y. Dit soort diabetes-gerelateerde factoren - zowel die van x als van y - zorgen bij mij vaak voor een vertraging of een ad hoc aanpassing van de planning van de werkzaamheden voor die specifieke dag.  In het verleden werkte ik soms in de weekenden en/of avonden door om alle taken voor elkaar te boksen die onderbroken waren door diabetes-gerelateerd oponthoud (vaak y-gerelateerd). Ik schoof daarmee àlle verantwoordelijkheid voor de ziekte op mijzelf af in plaats van dat ik dit aan durfde te geven naar (docenten of) leidinggevenden. Ik was, denk ik, bang voor afwijzing op grond van mijn diabetes. Ergens had zich in mijn hoofd het idee genesteld dat ik misschien wel eens als “minder” zou kunnen worden bestempeld door anderen omdat ik dm1 heb. En laten we eerlijk zijn: welke werkgever wil bijvoorbeeld nu een werknemer die onverwachts uitval kan hebben waarop een bedrijf of organisatie van tevoren niet goed kan anticiperen (resp. wie durft nu als adolescent bijvoorbeeld op een podium te gaan staan als je ook een reeël en frequent risico hebt op uitval door hypo's/hypers etc)?  Nu is diabetes type 1 gelukkig maar één facet van alle eigenschappen waaraan jouw inzetbaarheid en competenties worden afgemeten natuurlijk. Je hebt vaak allerlei andere compenties die de diabetesuitval compenseren, maar het is soms als diabeet daardoor wel dubbelhard werken. Tegelijkertijd merk ik ook dat dm1 je sterke eigenschappen soms kunnen tackelen (vooral in de adolescentie kalfde dat soms af aan wat ik wel en niet dacht te kunnen; de adolescentie is bovendien ook best een bepalende fase in je denken over jezelf en de wereld). Stel ik ben heel goed in analytisch nadenken of het maken van meubels (ik noem maar wat). De y factoren - het hebben van lage en hoge bloedsuikers alsmede de vermoeidheid als gevolg van diabetes - breken tijdelijk deze kwaliteiten af terwijl ze misschien op “moment suprême” wel van je verwacht worden. Dit soort situaties blijf ik toch altijd - ook nu nog - lastig vinden om mee te dealen. Een ander voorbeeld: ik was vrij goed in schilderen en tekenen, maar op het moment dat een lage bloedsuiker zijn intrede doet, kan ik motorisch fouten maken die ik anders, met een goede bloedsuiker, nooit had gemaakt. Het gebied in je hersen dat moet inzien dat je per direct moet stoppen met je bezigheden ligt – door een gebrek aan glucose – immers ook op apegapen. Consequentie: achteraf moet ik deze fout weer rectificeren en ik heb mezelf in àlle gevallen aangeleerd dit in mijn eigen (extra) tijd te doen. Het werk was dan uiteindelijk wel goed, maar de diabetes leverde me meer werk of een langere productietijd op. Het gevolg van dat laatste is dan dat je weer moet bezuinigen op andere (meer privé)zaken die ook tijd en energie kosten.. Kortom: ik vroeg me af of anderen hier iets in herkennen en hoe jullie hierin staan (of hiermee dealen)?  P.S. Je moet als diabeet dus lekker flexibel zijn en meebewegen blijkt maar weer, maar ook standvastig (om hiermeeje bloedsuikers weer zo stabiel mogelijk te houden). Passen en meten, wikken en wegen...aanpassen en bijsturen, aanpassingen communiceren naar anderen, vooruitzien en terugkijken, leren en anticiperen, en dat iedere dag weer... Soms zeg ik tegen mezelf:  "de vraag is misschien eerder of je jezelf als diabeet niet eerder als "meer" moet classificeren dan "minder" (hoe onzinnig deze woordkeus op zichzelf ook is); je hebt je hele leven in ieder geval immers aangetoont "méér" te doen en juist "méér" aan te kunnen dan een niet-diabeet in plaats van "minder... ;-)  Met groet van Welmoed

Op 12 mei hadden we onze eerste Online Community Meetup. . Wat we steeds aan bod laten komen is: Informeel ervaringen uitwisselenWat zijn behoeftes die je hebt Wat gaat er juist wel goed Let op. Het gaat hier niet om medische vragen over corona, maar over wat deze tijd betekent voor hoe je omgaat met diabetes in jouw leven. We gebruiken deze sessie ook om ideeën op te halen wat we vanuit de community voor jullie kunnen doen. Meld je aan met een email naar ons. De volgende is gepland voor 16 juni. (log in om de enthousiaste reacties te lezen) --- 12 mei In de eerste meetup zaten twee "penners" en twee "loopers". Een van de deelnemers vertelde dat ze ook SGLT2-rmmers slikt. Mensen kwamen uit onder andere Sassenheim, Kampen en Ittervoort, maar ook Den Haag en Amsterdam. De verenigde staten kwamen twee keer sprake. Als eerste het avontuur van Loes in Las Vegas. Ten tweede hadden het erover dat je daar een award krijgt bij je diabetes jubileum. We legden een pol voor aan de deelnemers van de meetup. 7 van de 9 deelnemers vonden diabetes award wel een goed idee. 

Beste mede-diabeten, Vóór Corona had ik reeds een oproep geplaatst met ditzelfde verzoek. Inmiddels gaat Nederland weer bewegen en mogen we weer samen komen,met 1,5 m afstand . Ik ben 42 jaar diabeet (nog zonder complicaties), sinds mijn 4e. Geniet best van het leven dwz reizen, uit eten(waarbij ik altijd meld dat ik geen suiker mag eten), hou van de  Mediterraanse keuken, kook graag enz. En ja, ik ben niet bang voor hypo’s. Erger nog, daar voel ik me beter bij dan met hoge waarden. Overigens kon ik niet omgaan met Tresiba, en blij dat ik weer Lantus gebruik. Ik maak gebruik van een sensor van Medtronic, doch spuit, heel bewust, met de pen. Ik kom in mijn vrienden/werkkring geen diabeten tegen. Heel graag zou ik in contact komen met andere diabeten om eens bij te praten! Graag neem ik mijn man mee, hij heeft ook nog geen partners van diabeten ontmoet. Dus graag nodig ik jullie uit op een zaterdag- of zondag ochtend of middag in Amsterdam om onder genot van een kop koffie/thee of wat je wilt, af te spreken in een leuk café of dat we wat meenemen naar het park. Laat van je horen! MeldenLaatste reactie op 28 februari 2020 om 14:19 Gesprek niet meer volgenReageerNaar laatste reactie Marieke12Deelnemer Gepubliceerd 14 februari 2020 om 09:57

Ik heb sinds half juni de diagnose DT1-LADA. Na een periode van intens ziek zijn, ziekenhuisopname, hypo unawareness/alle kanten opschietende glucose waardes en behandeling met Insuline, ben ik na 1,5 maand in de honeymoonfase terecht gekomen. Dit voelde voor mij als dé kans om insuline vrij te kunnen leven en heb mijn leven drastisch omgegooid. Dit samen met ondersteuning van de dexcom G6 geniet ik nu bijna 3 maanden van mijn wittebroodsweken (uiteraard zonder de witte boterhammen 😉). Ik spuit nu bijna 3 maanden geen druppel Insuline en voel me beter dan ooit. Ik heb een studie gemaakt van mijn diabetes, voeding, bewegen en wat stressfactoren voor invloed hebben op mijn bloedsuikers. Dit geheel op mijn eigen drive en vermogen tot zelfstudie. Ik ben volledig in balans, fysiek, mentaal en emotioneel. Omdat ik jullie vraag betreft de betrouwbaarheid van mijn gestelde diagnose kan voorstellen: Het ziekenhuis heeft mij een paar weken geleden opnieuw getest op alles, en (nog steeds) dikke vette bingo op DT1/LADA (dus geen DT2). Vraag: Graag zou ik in contact komen met andere DT1 (LADA) mensen die insuline vrij leven, om elkaar te kunnen informeren/motiveren. Ik woon in Haarlem, hopelijk is er iemand die in regio 023/020 woont, zodat we elkaar kunnen ontmoeten of misschien wel een groepje kunnen vormen.

Iemand met hetzelfde idee?

Hi allen,  De maatregelen versoepelen en er komen weer wat sociale evenementen (uiteraard met gepaste maatregelen!) in de agenda... En dan bedoel ik vooral de borrels waar ook een staand hapje is (wat zal er op het dienblad langskomen én wanneer?), een broodje halen met collega's (volkoren is helaas op, er is alleen nog maar een Italiaanse bol), of diners in een restaurant (verschillende gangen, wat zal er op het bord zitten, welke bijgerechten, tóch een dessert?). Aan de ene kant héél leuk; ik snak weer naar het sociale aspect. Aan de andere kant, na lange tijd al mijn eten zelf bereid te hebben; een uitdaging qua koolhydraten tellen en tijdig insuline toedienen.  Ik denk even terug naar 5 jaar geleden. Ik had op dat moment een paar maanden geleden de diagnose diabetes ten gehore gekregen, en had alles net een beetje onder de knie. Ik werkte af en toe bij mijn neef in het restaurant. Op een avond kwam er stel die een 3-gangen menu bestelden en er behoorlijk veel eisen bij hadden. Geen wit brood van het huis vooraf, maar een volkoren variant, het voor- en hoofdgerecht moest tegelijkertijd op tafel, en het dessert moest meteen ingezet worden zodra de laatste hap van het hoofdgerecht op was. Of ik kon navragen in de keuken hoeveel gram gebakken aardappelen er geserveerd worden bij het hoofdgerecht en wat de exacte ingrediënten en grootte van het dessert zou zijn. De jongeman bleek diabetes te hebben en wilde zich goed voorbereiden. Een beetje beduusd liep ik naar de keuken waar de koks heel geïrriteerd werden door deze wensen en vragen. Ik vond de wensen ook nogal overdreven en heb met geen woord gerept dat ik zelf ook diabetes had. Aan de andere kant; veel restaurants hebben tegenwoordig een allergie lijst waarbij voor elk gerecht aangegeven staat of er lactose, gluten, schelpdieren, noten etc in verwerkt zijn of dat het gerecht voor zwangere vrouwen mogelijk is. Is het dan vreemd om te vragen hoeveel gram koolhydraten er in een gerecht zitten?  Ik ben benieuwd hoe jullie omgaan met sociale evenementen en het koolhydraten tellen? Uiten jullie je wensen? Noem je op dat je diabetes hebt? En hoe zorgen jullie dat je binnen de streefwaardes blijft? Of vermijd je juist om deze redenen sociale evenementen?