Hypo's en hypers

Uit persoonlijke ervaring kan ik melden dat bij mij een hoge waarde alleen een indirect effect is van toegenomen eetlust. Als ik wiet of hasj rook heeft dit geen direct effect op mijn waarde. Áls ik ga blowen, houdt ik hier extra rekening mee door mijn management iets te verscherpen. Het rookproces daarentegen kan je wel ongevoeliger voor insuline maken. Ik weet het niet 100% zeker, maar volgensmij is cannabis een van de weinige drugs die geen direct effect heeft! Voor mij wegen de ‘voordelen’ die ik ondervind van een avondje blowen met dierbaren zwaarder dan de ‘nadelen’ die je zou kunnen ondervinden

hoiGewoon om eens te horen wat jullie ervaringen zijn. Als ik uit eten ga, dan kan ik mijn bloedsuikers bijna nooit goed reguleren. Qua eten let ik erg op wat ik ga eten, dus de koolhydraten grotendeels vermijden, of tellen. Ik geef mijzelf dan al meer insuline dan dat ik thuis zou doen voor een soortgelijke maaltijd. Als ik dan thuis ben en ik meet mijn bloedsuiker voor dat ik ga slapen is het meestal wel acceptabel  (<12) of soms gewoon goed. Maar ik krijg dan in de nacht een hyper, waar ik me dan ook echt niet goed bij voel ( 20 of hoger). ik kan niet verklaren waarom dat gebeurd.Zijn er meer mensen die hier last van hebben en hoe pakken jullie dat aan?Ik maak gebruik van een insulinepomp.

Zelfs na 38 jaar diabetes komt er nog regelmatig bij een glucosepiek of een serieuze hypo ergens diep in mijn achterhoofd een schuldgevoel omhoog. Opmerkingen die ik nog steeds met regelmaat krijg van zowel vrienden/kennissen, als van zorgverleners houden dit gevoel zeker mee in stand. Ik doel op woorden als ‘wat had je gedaan’, toen ik in zh over een ernstige hypo begon (waarom niet de neutrale vraag ‘wat is er gebeurd’?), ‘mag je dat wel eten’  en alle variaties daarop, ‘spuit je wel genoeg insuline’ of ‘heb je weer een slechte suiker’. Om eerlijk te zijn denk ik dat ik het hartstikke goed doe. Zelfs bewijsbaar goed op bloedglucoseniveau (hoge TIR, mooi HbA1c), maar daar krijg ik eigenlijk nooit iets over te horen. Mijn extreme inzet om dit voor elkaar te krijgen zet mijn leven inderdaad nog steeds behoorlijk onder druk. En daar krijg ik dan wel weer commentaar op, zoals ‘je moet je diabetes meer loslaten’. Ik probeer sinds kort minder tijd aan mijn bloedglucoseregulatie te besteden en wat normaler te leven m.b.t. voeding en sport. Echter, nu ik mijn voeding iets heb veranderd en soms gewoon mee eet met andere mensen, krijg ik nóg meer ROT-opmerkingen. Lok ik ze met mijn gedrag uit of is dit gewoon niet te voorkomen als je het label diabetes opgeplakt hebt gekregen? Ik hoor graag jullie ervaringen hiermee... Recentelijk kwam ik onderstaande woorden uit het volgende artikel: https://www.facebook.com/Sheff... tegen, waar ik echt even heel blij van werd. Ik wil deze woorden daarom graag delen: "People with diabetes who use insulin should be congratulated on putting these complex skills into practice, not blamed when sometimes things go wrong." Waarom lijken veel mensen, inclusief zorgverleners (!!!!) dit gewoon niet te zien? Groet, Jupiter

Ik was benieuwd naar wat voor soort symptomen jullie eigenlijk ervaren bij hypo’s. Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? Hieronder volgt een beschrijving van hoe ik ze soms ervaar. Dit doe ik aan de hand van een voorbeeld.  “Ik stond voor de groep en opeens wist ik niet meer wat ik ook alweer wilde gaan zeggen, alles wat ik bedacht had in de vergadering aan te kaarten brokkelde uiteen in stukjes onbegrijpelijke informatie.  Geen toegang meer tot mijn geheugen, geen mogelijkheid alle prikkels die binnenkwamen te interpreteren tot een coherent geheel, en al helemaal geen heldere herinneringen aan wat ik wilde gaan zeggen. Ik zag mensen zitten aan de tafel voor mij. Wie het waren wist ik nog, maar niet meer wat zij zojuist hadden gezegd waarbij ik mijn verhaal eventueel kon laten aansluiten... Sterker nog: wat was het ook alweer wat ik wilde gaan zeggen? De personen aan de tafel keken mij verwachtingsvol aan en werden ook wat ongeduldig… “Wat wilde jij inbrengen voor deze vergadering, Welmoed?” Ik stamelde… de motoriek van mijn lippen stagneerde; ze bewogen onhandig en in slow motion; ik kon niet goed woorden produceren. Wat was ook alweer de bedoeling; wat wilde ik ook alweer gaan zeggen? Opeens zag ik wat steekwoorden op het notitieblokje staan dat voor me op tafel lag, ik had ze op papier gezet blijkbaar, maar ik wist niet meer hoe hier een lopende, logische zin van te construeren. Het was niet zozeer de stress die er voor zorgde dat er niks zinnigs uit mijn mond kwam; mijn geheugen en hersenen functioneerden gewoonweg niet meer! Ik raakte in paniek. Ik wilde toch iets zeggen, iets best wel relevants, iets dat logisch was en ik “normaal gesproken” gewoon kon verwoorden, maar waarom lukte het dan niet??? Ik werd bang en voelde me heel kwetsbaar … plotseling drong het tot me door dat ik waarschijnlijk een hypo had, maar ik was gewoonweg fysiek-mentaal in dèze hoedanigheid niet in staat dit aan het publiek uit te leggen… Ik voelde me “opgesloten in mijn lichaam”: mijn lichaam en brein deden niet langer méé, maar ik ervoer nog wel het onvermogen (dit ben 'ik' toch niet? waar ben 'ìk' gebleven? Ik wilde toch echt iets hier in deze vergadering zeggen, maar wàt en wat moet ik nu met de situatie aan?)”. Dit is vaak hoe ik een hypo ervaar. Alhoewel het hierboven om een fictieve beschrijving gaat en het bovenstaande voorval dus niet letterlijk zó heeft plaatsgevonden, voldoet het aan de kenmerken die ik vaak ervaar bij een lage bloedsuiker of een naderende hypo. Ik vind het elke keer zo’n heftige ervaring die zo stevig inbreuk doet op mijn leven dat ik er soms wat verdrietig van word. Ik heb een sensor, dus de alarmen gaan af (dat was vroeger niet zo), maar desondanks zak ik soms toch nog heel snel, tè ver, door naar beneden … met als gevolg dus dat er functies uitvallen. Misschien ervaren vele van jullie veel lichtere symptomen....? Oftewel: wat voor soort symptomen ervaren jullie eigenlijk bij hypo’s? Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? En ...herkennen sommigen zich in wat ik hierboven beschrijf?P.S. Als ik eerlijk ben, ben ik bang dat er nauwelijks reacties zullen komen op mijn post hier, resp. ik misschien weinig back-up zal krijgen van jullie en ik me daardoor alléén moet blíjven voelen in dit type nare ervaring. Ik hoop van niet ....

Hallo allemaal, Mijn naam is Ellen en heb sinds kort diabetes type 1. Ik ben op zoek naar iemand die ook sinds kort diabetes heeft. Ik ben 59 jaar, getrouwd en heb twee dochters. Ik werk in de kinderopvang en ben bezig de uren weer op te bouwen. Graag zou ik een vast praat maatje willen met wie ik veel kan delen. Ben benieuwd naar een reactie. Groetjes Ellen

Ik heb een vreselijke geschiedenis rondom sterk verminderde hypoglykemie awareness. Ruim twintig jaar geleden is dit probleem bij mij ontstaan, nadat ik na een lange periode van extreme hyperglykemie in mijn puberteit, mijn bloedglucose beter wilde gaan reguleren. Ik was, na deze dramatische voorgaande periode, behoorlijk bang voor hyperglykemieën geworden en wilde die op alle manieren voorkomen. In het ziekenhuis werd er ook alleen naar het HbA1c gekeken, dus om commentaar van mijn internist te voorkomen loonde het zelfs om voldoende hypo’s te hebben. Ik heb jarenlang de feitelijke gevolgen van hypo’s niet willen zien en deze extreem gebagatelliseerd. Als student woonde ik ‘alleen’ op kamers en niemand deed moeilijk als ik een ochtendcollege miste. Er waren perioden dat ik dagen achter elkaar door de wekker heen sliep door een ernstige hypoglykemie. Maar ach, uiteindelijk werd ik vanzelf wel weer wakker. Ook overdag kon ik ineens cognitief uitvallen door een extreem lage bloedglucose, wat regelmatig in vervelende sociale 'problemen' resulteerde. Een gezellig gesprek met een medestudent kon ineens in een bizarre woordenwisseling veranderen. Vaak was ik creatief genoeg om het voorval te verbloemen (tenminste dat dacht ik altijd), maar soms moest ik een dag later toch echt uitleg geven over mijn vreemde gedrag. Ik kan vele pijnlijke voorvallen hierover vertellen, maar om heel eerlijk te zijn doet het mij vrij weinig. Het enige wat echt telde was het voorkomen van hyperglykemieën. Waarom? Ik voelde mij ziek bij bloedglucosewaarden vanaf 8 mmol/L, ik wilde de boze blikken en rotopmerkingen van artsen over hoge HbA1c niet meer zien of horen, en ik was doodsbang dat ik na die lange periode van hyperglykemieën mijn lichaam al zo beschadigd had dat ik bij de eerstvolgende hoge bloedglucose complicaties zou oplopen. Eind 2008 kreeg ik, in verband met mijn hypo unawareness, als eerste patiënt uit mijn ziekenhuis een glucosesensor. Geweldig, de sensor alarmeerde op tijd om ernstige hypo’s te voorkomen. Maar, met dit apparaat kon ik mijn hypogrenzen nog beter opzoeken. Het apparaat stelde mij in staat om langdurig veilig met een lage bloedglucoses rond te lopen. Niet dat ik graag in een hypo zat, maar liever een hypo dan een hyper. Ik had een mooi HbA1c, maar met vele pieken en vele dalen. Ik was er toen van overtuigd dat ik de uitzondering was met al die pieken en dalen, en was daarom eigenlijk wel blij dat er in ieder geval niets op mijn HbA1c aan te merken was. De afgelopen twee jaar ben ik pas mijn hypo’s serieus gaan nemen. De eerste aanleiding was een nieuwsbericht over een praatje op de EASD van prof. dr. Brian Frier (zie ook: https://www.diabetestype1.nl/bibliotheek/dagelijks-leven/319-nieuwste-inzichten-over-hypo-s-en-hypo-unawareness) waardoor mij duidelijk werd dat hypoglykemieën mogelijk toch niet zo onschuldig zijn als ik altijd had gehoopt. Het heeft vervolgens toch nog ruim een jaar geduurd voordat ik mijn gedrag rondom hypo’s enigszins kon veranderen: hypoalarm hoger instellen, daadwerkelijk direct iets eten bij hypo en/of naderende hypo. Dit resulteerde zelfs in een best goede hypo awareness! Ik merkte voor het eerst dat ik niet meer bang hoefde te zijn om ineens neer te vallen of om in een gênante sociale situatie verzeild te raken. Dit is een behoorlijke tijd heel goed gegaan, maar ik merk dat ik nu toch weer langzaam in mijn oude gewoontes terugval en een lage bloedglucose opnieuw bagatelliseer. Rationeel weet ik dat ik direct moet ingrijpen, vooral om mijn awareness hoog te houden. Maar ergens blijft de angst voor hyperglykemie, met complicaties en boze dokters tot gevolg, overheersen. Ja, ik bespreek dit in het ziekenhuis, maar ik ben ergens eigenlijk ook bang dat ik mijn glucosesensor dadelijk moet inleveren. Dit zou bijna de meest urgente reden zijn om mijn gedrag te veranderen, terwijl het willen voorkomen van hypo’s bovenaan zou moeten staan... Ik kwam vandaag dit artikel: https://care.diabetesjournals.org/content/42/10/1854 tegen, exact wat ik hier beschrijf. Ik ben benieuwd of meer mensen zich hier in herkennen en of mensen tips hebben om mijn angst voor hyperglykemieën de baas te blijven. Groet, Jupiter