Hypo's en hypers

Hallo Elise (redactie) ik wist niet hoe ik jou bericht kan beantwoorden dus dan maar even zo.Wat ik nu doe/heb gedaan:Ik meet nu zeker 8 per dag, ik weeg mijn eten indien nodig om de juiste khd in te voeren, ik kijk naar rapportages in carelink (en pas zonodig KH ratio's iets aan). Als ik sport (zwemmen/hardlopen/mountainbike) dan gaat het goed als ik mijn basaal op 15% zet en kwark van te voren eet. Dat laatste is dus proefondervindelijk bepaald door te proberen, te meten en trends bekijken op carelink. Overigens gaat het met sporten wel goed, dus als ik gewoon 24/7 sport, niet mee slaap en alleen kwark ga eten dan zal ik waarschijnlijk perfect "in range"zitten  (daarna val ik denk ik dood neer omdat niemand dat volhoud ;-)   )Wat gaat er niet goed:Ik heb geen sensor, krijg ik ook niet (nooit) omdat ik hypo's aanvoel.  Ik heb het wat dat betreft verkeerd aangepakt, ik denk wel eens dat ik beter niet zo mijn best had kunnen doen de boel laten escaleren (paar keer op se SEH gaan zitten met een hypo of een hyper). Maar dat is niet mijn stijl en houd maar even aan dat ik nooit een sensor zal krijgen. En dat ik, wat dat betreft, achter in de rij blijf staan tot dat ik in mijn kist lig. Ik vond ik de alarmen heerlijk toen ik die even had geleend. Hypers voel ik helemaal niet, ik kan rustig rondlopen met 30+ . Ik kan zomaar omhoog schieten en daarom meet ik ook vaak. Ik weet precies wat ik eet (en snoep nooit, eet eigenlijk meer functioneel). Daarnaast duur het dan erg lang voordat Novoveryslow (waarom het novorapid heet is mij een raadsel) reageert.  Ik denk pas na 3 uur.Als ik boven de 8 meet voor het eten dan geef ik ook een bolus zo'n 0:45 voor het eten zodat novoslow de tijd heeft en dat ik de maaltijd piek in mijn bsw beperkt.Waar ik nog wel hulp bij zou kunnen gebruiken:Kun je mij meer vertellen over die tripe 7?  volgens mij doe ik dit al (deels) maar hoe meer ik weet, hoe beter ik sturen met gegevens. En dus de triple7 toepassen met teststrips en carelinkIk hoor het graag Groeten,Pascal

Sinds ik de FSL gebruik heb ik veel meer inzicht in mijn bloedsuikers en merk ik dus ook dat ik extreme pieken heb na de maaltijd (en dan met name het ontbijt). Ik fiets meestal 30 minuten naar werk en als ik dan zo'n 20 minuten voor het ontbijt mijn Novorapid spuit gaat het goed. Maar op dagen dat ik niet naar werk hoef of met het OV ga gaat mijn Novorapid pas na 3 uur werken en heb ik soms wel pieken tussen de 12 en 20 mmol. Die pieken duren dan ook erg lang. Zo ook vandaag. Om 7.00u Novorapid gespoten en rond 7.35u ontbeten. Vanaf 8.00u heb ik een bloedsuiker van 12+ en dat heb ik nu om 10.00u nog. Dit lijkt me totaal niet goed, en het is ook irritant (dorst!). Hebben meer mensen hier last van en een oplossing voor? Enige wat ik me kan bedenken is geen koolhydraten meer eten bij het ontbijt. Of zijn er andere soorten snelwerkende insuline die wél echt snel werken in de ochtend? 

Een onderzoek uit 2005 liet zien dat de stress bij type-1-patiënten enkel de bloedsuiker verhoogd nà het nuttigen van een maaltijd en niet op andere momenten. In dit onderzoek werden twee groepen mensen met diabetes type 1 blootgesteld aan stress. De ene groep op het moment nadat zij net een maaltijd genuttigd hadden (groep 2). De andere groep op een moment waarop ze géén maaltijd hadden gehad voorafgaand aan het stressmoment (groep 1). Bij groep 1 stegen de bloedsuikers niet/nauwelijks bij stress, terwijl de groep 2 de bloedsuikers erg de hoogte in stegen bij stress. Op een gerelateerde site stonden nog wat tips wat te doen als diabetespatiënt in situatie 2 (de tips zijn alleen niet heel doeltreffend zoals de schrijvers zelf ook aangeven).  Het lijkt me goed om hiervan op de hoogte te zijn! Vreemd genoeg komt het alleen niet volledig overeen met mijn ervaring want ik heb toch de indruk dat mijn bloedsuikers altijd omhoog gaan van stress en niet alleen nà het nuttigen van een maaltijd. Desondanks goed om te weten dat "stress nà de maaltijd" niet handig is. Sowieso stijgen de meeste mensen (zonder hybride closed loop) vaak een beetje door na t nuttigen van een maaltijd natuurlijk, ook als er geen stressfactoren aanwezig zijn.  Het is natuurlijk wel goed om hier rekening mee te (gaan) houden bij het geven van een presentatie of een ander stressvol moment waarop je in korte tijd moet presteren. Onderzoek laat immers zien dat je hersenen tijdens een hyper minder goed functioneren...en dan hebben we het dus nog niet eens over het effect van stress op t functioneren in je brein in het algemeen. Het is op zich ook wel weer een logisch verhaal eigenlijk omdat bij stress (begreep ik althans) de cellen moeilijker insuline opnemen; laat staan als je dan ook nog eens nèt een maaltijd genuttigd hebt! Aan de andere kant zou je echter ook kunnen verwachten dat die andere groep dan tevens een bloedsuiker-stijging zou moeten hebben omdat de langwerkende insuline/basaalstanden bij hen hun werking ook niet kunnen doen, maar dat bleek hier niet zo te zijn.Wat wel zou kunnen is dat dat de ene vorm van stress een ander effect op je bloedsuiker heeft dan de andere vorm (samenhangend met de mate waarin er adrenaline en/of cortisol vrijkomt?)... Heeft iemand een aanvullend idee? 

Al enige tijd ben ik bezig met het opzetten van een app voor jongeren in de leeftijd van 12 tot 18 jaar met diabetes type 1. Ik zou heel graag van jullie willen weten wat deze app MOET bevatten om jongeren meer in beweging te krijgen. Waar ligt de behoefte? Wat is nodig? Wat leeft? Wat wordt gemist? Wat slaat aan bij andere apps?Alvast bedankt!Sportieve groet,Rianne

Ik was benieuwd naar wat voor soort symptomen jullie eigenlijk ervaren bij hypo’s. Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? Hieronder volgt een beschrijving van hoe ik ze soms ervaar. Dit doe ik aan de hand van een voorbeeld.  “Ik stond voor de groep en opeens wist ik niet meer wat ik ook alweer wilde gaan zeggen, alles wat ik bedacht had in de vergadering aan te kaarten brokkelde uiteen in stukjes onbegrijpelijke informatie.  Geen toegang meer tot mijn geheugen, geen mogelijkheid alle prikkels die binnenkwamen te interpreteren tot een coherent geheel, en al helemaal geen heldere herinneringen aan wat ik wilde gaan zeggen. Ik zag mensen zitten aan de tafel voor mij. Wie het waren wist ik nog, maar niet meer wat zij zojuist hadden gezegd waarbij ik mijn verhaal eventueel kon laten aansluiten... Sterker nog: wat was het ook alweer wat ik wilde gaan zeggen? De personen aan de tafel keken mij verwachtingsvol aan en werden ook wat ongeduldig… “Wat wilde jij inbrengen voor deze vergadering, Welmoed?” Ik stamelde… de motoriek van mijn lippen stagneerde; ze bewogen onhandig en in slow motion; ik kon niet goed woorden produceren. Wat was ook alweer de bedoeling; wat wilde ik ook alweer gaan zeggen? Opeens zag ik wat steekwoorden op het notitieblokje staan dat voor me op tafel lag, ik had ze op papier gezet blijkbaar, maar ik wist niet meer hoe hier een lopende, logische zin van te construeren. Het was niet zozeer de stress die er voor zorgde dat er niks zinnigs uit mijn mond kwam; mijn geheugen en hersenen functioneerden gewoonweg niet meer! Ik raakte in paniek. Ik wilde toch iets zeggen, iets best wel relevants, iets dat logisch was en ik “normaal gesproken” gewoon kon verwoorden, maar waarom lukte het dan niet??? Ik werd bang en voelde me heel kwetsbaar … plotseling drong het tot me door dat ik waarschijnlijk een hypo had, maar ik was gewoonweg fysiek-mentaal in dèze hoedanigheid niet in staat dit aan het publiek uit te leggen… Ik voelde me “opgesloten in mijn lichaam”: mijn lichaam en brein deden niet langer méé, maar ik ervoer nog wel het onvermogen (dit ben 'ik' toch niet? waar ben 'ìk' gebleven? Ik wilde toch echt iets hier in deze vergadering zeggen, maar wàt en wat moet ik nu met de situatie aan?)”. Dit is vaak hoe ik een hypo ervaar. Alhoewel het hierboven om een fictieve beschrijving gaat en het bovenstaande voorval dus niet letterlijk zó heeft plaatsgevonden, voldoet het aan de kenmerken die ik vaak ervaar bij een lage bloedsuiker of een naderende hypo. Ik vind het elke keer zo’n heftige ervaring die zo stevig inbreuk doet op mijn leven dat ik er soms wat verdrietig van word. Ik heb een sensor, dus de alarmen gaan af (dat was vroeger niet zo), maar desondanks zak ik soms toch nog heel snel, tè ver, door naar beneden … met als gevolg dus dat er functies uitvallen. Misschien ervaren vele van jullie veel lichtere symptomen....? Oftewel: wat voor soort symptomen ervaren jullie eigenlijk bij hypo’s? Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? En ...herkennen sommigen zich in wat ik hierboven beschrijf?P.S. Ik ben eerlijk gezegd een beetje bang dat er nauwelijks reacties zullen komen op mijn post hier, resp. ik misschien weinig back-up zal krijgen van jullie en ik me daardoor alléén moet blíjven voelen in dit type nare ervaring. Dat laatste heb ik vaak gevoeld namelijk doordat mijn zus en vader lange tijd de enige personen waren die ik kende die ook diabetes hadden, maar voelde me dan alleen omdat zij véél minder last hadden van dit soort neurologische uitval bij hypo's. Ik heb overigens diabetes vanaf mijn tweede levensjaar). Ik hoop dus dat er meer mensen hun ervaringen van hypo's (en eventueel neurologische uitval) willen delen op de site....

Zelfs na 38 jaar diabetes komt er nog regelmatig bij een glucosepiek of een serieuze hypo ergens diep in mijn achterhoofd een schuldgevoel omhoog. Opmerkingen die ik nog steeds met regelmaat krijg van zowel vrienden/kennissen, als van zorgverleners houden dit gevoel zeker mee in stand. Ik doel op woorden als ‘wat had je gedaan’, toen ik in zh over een ernstige hypo begon (waarom niet de neutrale vraag ‘wat is er gebeurd’?), ‘mag je dat wel eten’  en alle variaties daarop, ‘spuit je wel genoeg insuline’ of ‘heb je weer een slechte suiker’. Om eerlijk te zijn denk ik dat ik het hartstikke goed doe. Zelfs bewijsbaar goed op bloedglucoseniveau (hoge TIR, mooi HbA1c), maar daar krijg ik eigenlijk nooit iets over te horen. Mijn extreme inzet om dit voor elkaar te krijgen zet mijn leven inderdaad nog steeds behoorlijk onder druk. En daar krijg ik dan wel weer commentaar op, zoals ‘je moet je diabetes meer loslaten’. Ik probeer sinds kort minder tijd aan mijn bloedglucoseregulatie te besteden en wat normaler te leven m.b.t. voeding en sport. Echter, nu ik mijn voeding iets heb veranderd en soms gewoon mee eet met andere mensen, krijg ik nóg meer ROT-opmerkingen. Lok ik ze met mijn gedrag uit of is dit gewoon niet te voorkomen als je het label diabetes opgeplakt hebt gekregen? Ik hoor graag jullie ervaringen hiermee... Recentelijk kwam ik onderstaande woorden uit het volgende artikel: https://www.facebook.com/Sheff... tegen, waar ik echt even heel blij van werd. Ik wil deze woorden daarom graag delen: "People with diabetes who use insulin should be congratulated on putting these complex skills into practice, not blamed when sometimes things go wrong." Waarom lijken veel mensen, inclusief zorgverleners (!!!!) dit gewoon niet te zien? Groet, Jupiter