Hypo's en hypers

Anderhalf jaar geleden had ik de vraag al eens gesteld, maar gezien de relatief weinige reacties toen, wil ik hem nogmaals stellen: hoe maken jullie aan collega’s of leidinggevenden duidelijk dat je een hypo of hyper hebt op het moment dat je er een hebt, of wat voor afspraken hebben jullie hierover vooraf gemaakt?   Helaas zit ik niet elke dag “tussen de lijntjes 4 en 8” zoals non-diabeten (wat hebben zij toch een mazzel en wat een heerlijk gevoel moet dat zijn altijd stabiel te zitten!) en beïnvloedt dit gewoonweg waartoe ik in staat ben op een dag. Ook heb ik hypo-unawareness en dus komt de neurologische uitval eerst (kan niet meer goed praten) voordat de fysieke uitval plaatsvindt waardoor het op dat soort momenten best lastig is je hypo’s te communiceren en aan te geven wat er aan de hand is. Ook bij hypers functioneert mijn lichaam en brein gewoonweg minder goed dus kan ik bepaalde taken eigenlijk minder goed uitvoeren dan anders (vind ik zelf), maar op welke wijze maken jullie daarover afspraken zonder dat het te veel een belasting wordt voor de organisatie waar je werkt? Hebben jullie tips hoe ze te communiceren op het moment zelf? Hebben jullie ideeën over hoe je van tevoren met je nieuwe collega’s en leidinggevende tot goede afspraken kunt komen hierover? Mogelijke ideeën: a. Mag je bijvoorbeeld de vergadering uit gaan als je een blauw kaartje op de tafel zet voor hyper, een rode voor hypo; dat je dus legitiem de vergadering mag verlaten zodat je zo spoedig mogelijk kunt herstellen? b.  Heb je een tekst paraat (mondeling of op papier) die de situatie beschrijft en wat de ander kan verwachten van jou de komende half uur (namelijk niks)? c. Hebben jullie een prikkelvrije kamer waar je kunt doorbrengen om zo spoedig mogelijk weer te herstellen? d. Hebben jullie met jullie leidinggevenden een speciale afspraak gemaakt dat wanneer je sensor-alarmen afgaan je per direct je bezigheden mag stoppen? e. etc….? f. etc….? Graag zou ik wat meer tips hebben! Heeft iemand ze? Iedereen heeft wel eens een hypo of hyper in de werksituatie, maar wat doen jullie ermee?  ________________________________________________________________________________________Voor de duidelijkheid. Bij deze mijn hyper- en hyposymtomen: Hyper-symptomen: Traag denken: loom, en dan alerte reacties geven wordt ingewikkeld Voel me in een soort omhulsel zitten waarbij ik geen goed contact maak met de mensen in de wereld om mij heen Moeilijker toegang hebben tot mijn geheugen Hoofpijn en drukkend gevoel op mijn hoofd Fysiek onfit en ziekig: zeurende spieren en een griep-achtig gevoelMijn handen zijn stroef, mijn lippen hakkelig en stram, en mijn bewegingen ook. Helder denken wordt troebel denken: van de hak op de tak. Hypo-symptomen: Moeite met doelgericht handelen; niet weten welke acties in welke volgorde uit te voeren om een gewenst effect te behalenOnmogelijk om een verhaallijn te volgen (van jezelf of een ander)Geen goede toegang tot mijn geheugenMoeilijk om alle sensorische informatie in een geheel te integreren en dus te snappen wat zich voor je afspeelt.  Geluid, licht, kleuren, geuren zijn overweldigend Lippen zijn oncontrolleerbaar en zinnen produceren nauwelijks mogelijkGeen gezichtexpressies meer waarmee ik mezelf uit kan drukken  Nauwelijks glucose in de spieren om gericht te kunnen lopen en op te staan' ________________________________________________________________________________________Ik ben benieuwd naar wat voor ingenieuze dingen jullie bedacht hebben voor op de werkvloer en wat voor afspraken jullie hierover hebben gemaakt met jullie leidinggevende… Met groet van Welmoed

Goedemorgen,Ik ben eigenlijk benieuwd hoe mensen zijn met hun hypo's.Ik ga mijn situatie proberen uit te leggen.Enkele kenmerken die ik heb als iemand met autisme zijn:Bepaalde kleuren, geluiden, aanrakingen en andere impulsen komen bij mij veel harder binnen dan bij gewone mensen.Nu had ik laatst een hypo tijdens een sportles, wat me daarbij is opgevallen is dat ik weg kroop in een hoekje omdat ik de mensen massa, de geluiden en de kleuren niet goed kon handelen. Dit is overigens de eerste keer dat dit zich zo uit.Ik vroeg me af of een hypo onderdelen van mijn autisme kunnen vergroten of dat dit "normaal" kan zijn

Weet iemand hoe het exact zit met autorijden en hypo unawareness? Ik ben 15 jaar geleden met autorijden gestopt omdat ik toen extreme hypo unawareness had. Zelfs nadat ik 12 jaar geleden een glucosesensor had gekregen, vond ik autorijden nog onverantwoord. Ik heb al die jaren wel gewoon een rijbewijs gehad. Inmiddels is mijn awareness voor hypo’s zo verbeterd, dat ik het autorijden weer durf op te pakken. Maar hoe zit dit juridisch in elkaar? Op CBR site (https://www.cbr.nl/nl/rijbewijs-houden/nl/hoe-kan-ik-rijden-met/diabetes/kan-ik-rijden-met-diabetes.htm) staat het volgende over insulinegebruikers: "5.2.3. Diabetes mellitus behandeld met middelen die hypoglykemieën kunnen veroorzaken a.groep 1: Personen met diabetes mellitus die behandeld worden met middelen die hypoglykemieën kunnen veroorzaken en die de hypoglykemieën goed voelen aankomen, in staat zijn hiermee adequaat om te gaan en geregeld worden gecontroleerd door een diabetesdeskundige, kunnen op basis van de aantekening van de keurend arts of de diabetesverpleegkundige geschikt worden verklaard voor een termijn van maximaal vijf jaar. Bij een ernstige functiestoornis, na een positieve rijtest, voor maximaal drie jaar. Ten minste iedere tien jaar is een rapport van een oogarts noodzakelijk. Personen met herhaaldelijke ernstige hypoglykemieën zijn ongeschikt. Zij kunnen weer geschikt worden verklaard op basis van een specialistisch rapport, opgesteld door een internist. Als er sprake was van herhaaldelijke ernstige hypoglykemieën tijdens wakkere uren, geldt een periode van drie maanden van ongeschiktheid na de laatste ernstige hypoglykemie. b.groep 2: Personen met diabetes mellitus die behandeld worden met middelen die hypoglykemieën kunnen veroorzaken, kunnen geschikt worden verklaard op voorwaarde dat zij: o 1°.in het afgelopen jaar geen ernstige hypoglykemie hebben gehad; o 2°.op de hoogte zijn van de risico’s van een hypoglykemie; o 3°.hypoglykemieën goed voelen aankomen en in staat zijn daarmee adequaat om te gaan; o 4°.minstens tweemaal per dag en op voor het besturen relevante momenten aan zelfcontrole doen door middel van een bloedglucosetest; o 5°.geen ernstige diabetische complicatie hebben. Bij iedere beoordeling is een rapport van een internist vereist en ten minste iedere vijf jaar een rapport van een oogarts. De maximale geschiktheidstermijn is drie jaar." Het is duidelijk dat je een rijbewijs kunt krijgen als je hypo’s goed voelt aankomen. Maar hoe zit het als je hypo unaware bent maar wel een glucosesensor hebt? Je voelt je hypo’s dan niet zelf aankomen, maar een hulpmiddel levert een vergelijkbaar effect op. Ik heb al die jaren zelf gewoon een rijbewijs gehad op grond dat ik hypo’s via glucosesensor merk en adequaat reageer. Toch zou ik graag willen weten hoe dit vanuit juridisch oogpunt zit. Ik kwam namelijk tevens het volgende artikel tegen over het uitkeren door verzekeraar bij ongelukken. "Ben ik wel verzekerd? Als je een hypo krijgt en (blik)schade maakt, ben je gewoon verzekerd. Als je hypo unawareness hebt, geldt dit niet.. Als je hypo’s krijgt zonder dat je ze merkt Als je last hebt van Hypo Unawareness mag je geen voertuig besturen. Als je buiten bewustzijn kunt raken door een hypo, dan ben je een gevaar op de weg. Voor je eigen en andermans veiligheid kun je dus beter niet autorijden. Ongeval bij hypo unawareness Rijd je toch met hypo unawareness en veroorzaak je een ongeval, dan kan een verzekeringsmaatschappij weigeren uit te keren. Bij blikschade is dat vervelend, bij lichamelijk letsel is dat rampzalig. Je kunt vervolgens nergens meer een autoverzekering afsluiten. Schade aan derden wordt vergoed, maar de kosten kunnen wel door de verzekeraar van jou worden teruggeëist." Bron: https://www.dvn.nl/nieuws/nieuwsbericht/hypo-in-de-auto Betekent dit dat een verzekeringsmaatschappij ondanks dat je een geldig rijbewijs (CBR heeft jouw casus dus beoordeeld) hebt, je glucosesensor adequaat gebruikt en je correct je blgl vooraf aan autorit hebt gecontroleerd, toch kan besluiten om niet uit te keren bij een ongeluk? Wie bepaalt verder of je hypo unaware bent? Hypo awareness is namelijk een hele glijdende schaal die bij patiënten (gelukkig!!) kan verschuiven. Inmiddels schaar ik mijzelf niet meer onder ‘hypo unaware’ of ‘verminderde hypo awareness’, maar behoor tot de groep: ‘voorkom hypo’s want in no-time word je weer unaware’. Ja, ik ken die standaardlijsten om mate van awareness in te schatten (sorry, ben er niet van onder de indruk). Uit onderzoek blijkt verder dat veel patiënten wel eens een hypo missen, dus het label ‘aware’ wel of niet zegt in de praktijk ook niet alles. Kortom, mijn concrete vragen zijn: Hoe zit het met Rijbevoegdheid bij verminderde hypo awareness met gebruik van glucosesensorWie bepaalt of je voldoende hypo aware bent om auto te rijden (CBR bij afgifte/verlenging rijbewijs)Afwikkeling met verzekeraar indien je door hypo een ongeluk veroorzaakt (ondanks dat je alle voorzorgsmaatregelen hebt genomen!) Ik hoor heel graag jullie reacties. Groet, Jupiter

Onze zoon, 21 jaar, kreeg anderhalf jaar geleden de diagnose diabetes type1. Sinds twee maanden schommelen zijn waardes in de nacht zo erg dat hij regelmatig wakker wordt met een hypo. Door deze schommelingen slaapt hij heel erg slecht en is doodmoe als hij op moet staan. Zijn hele dag en nachtritme is verstoord en hij krijgt het niet onder controle. Heeft iemand een tip?

Ik was benieuwd naar wat voor soort symptomen jullie eigenlijk ervaren bij hypo’s. Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? Hieronder volgt een beschrijving van hoe ik ze soms ervaar. Dit doe ik aan de hand van een voorbeeld.  “Ik stond voor de groep en opeens wist ik niet meer wat ik ook alweer wilde gaan zeggen, alles wat ik bedacht had in de vergadering aan te kaarten brokkelde uiteen in stukjes onbegrijpelijke informatie.  Geen toegang meer tot mijn geheugen, geen mogelijkheid alle prikkels die binnenkwamen te interpreteren tot een coherent geheel, en al helemaal geen heldere herinneringen aan wat ik wilde gaan zeggen. Ik zag mensen zitten aan de tafel voor mij. Wie het waren wist ik nog, maar niet meer wat zij zojuist hadden gezegd waarbij ik mijn verhaal eventueel kon laten aansluiten... Sterker nog: wat was het ook alweer wat ik wilde gaan zeggen? De personen aan de tafel keken mij verwachtingsvol aan en werden ook wat ongeduldig… “Wat wilde jij inbrengen voor deze vergadering, Welmoed?” Ik stamelde… de motoriek van mijn lippen stagneerde; ze bewogen onhandig en in slow motion; ik kon niet goed woorden produceren. Wat was ook alweer de bedoeling; wat wilde ik ook alweer gaan zeggen? Opeens zag ik wat steekwoorden op het notitieblokje staan dat voor me op tafel lag, ik had ze op papier gezet blijkbaar, maar ik wist niet meer hoe hier een lopende, logische zin van te construeren. Het was niet zozeer de stress die er voor zorgde dat er niks zinnigs uit mijn mond kwam; mijn geheugen en hersenen functioneerden gewoonweg niet meer! Ik raakte in paniek. Ik wilde toch iets zeggen, iets best wel relevants, iets dat logisch was en ik “normaal gesproken” gewoon kon verwoorden, maar waarom lukte het dan niet??? Ik werd bang en voelde me heel kwetsbaar … plotseling drong het tot me door dat ik waarschijnlijk een hypo had, maar ik was gewoonweg fysiek-mentaal in dèze hoedanigheid niet in staat dit aan het publiek uit te leggen… Ik voelde me “opgesloten in mijn lichaam”: mijn lichaam en brein deden niet langer méé, maar ik ervoer nog wel het onvermogen (dit ben 'ik' toch niet? waar ben 'ìk' gebleven? Ik wilde toch echt iets hier in deze vergadering zeggen, maar wàt en wat moet ik nu met de situatie aan?)”. Dit is vaak hoe ik een hypo ervaar. Alhoewel het hierboven om een fictieve beschrijving gaat en het bovenstaande voorval dus niet letterlijk zó heeft plaatsgevonden, voldoet het aan de kenmerken die ik vaak ervaar bij een lage bloedsuiker of een naderende hypo. Ik vind het elke keer zo’n heftige ervaring die zo stevig inbreuk doet op mijn leven dat ik er soms wat verdrietig van word. Ik heb een sensor, dus de alarmen gaan af (dat was vroeger niet zo), maar desondanks zak ik soms toch nog heel snel, tè ver, door naar beneden … met als gevolg dus dat er functies uitvallen. Misschien ervaren vele van jullie veel lichtere symptomen....? Oftewel: wat voor soort symptomen ervaren jullie eigenlijk bij hypo’s? Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? En ...herkennen sommigen zich in wat ik hierboven beschrijf?P.S. Ik heb me vaak aléén gevoeld in dit type nare ervaring. Mijn zus en vader waren, vanaf dat ik jong was, lange tijd de enige personen die ik kende die ook diabetes hadden, maar zij hadden gewoonweg véél minder last van dit soort neurologische uitval bij hypo's. Dit maakt dat ik - merk ik - op één of andere manier een beetje bang ben voor dat er nauwelijks reacties zullen komen op mijn post hier (weinig back-up) en dus echt een van de weinige moet blijven voelen met dit soort symptomen. Ik hoop dus dat er meer mensen hun ervaringen van hypo's (en eventueel neurologische uitval) willen delen op de site....

Ik meet sinds enkele weken de glucose in mijn bloed door te prikken en ik merk dat mijn glucosegehalte 's morgens altijd hoger is dan 's avonds. Ik dacht dat ik beginnende Diabetes type2 had, maar gezien ik sinds mijn 22ste op geregelde basis erg hoolhydraatarm eet, denk ik dat ik misschien Diabetes Type 1 heb. Hoe kan ik dat te weten komen en is het misschien beter dat ik naar een insuline-index kijk in plaats van naar een glycemische voedingswaarde.