Ogen

Mijn gesprek over ogen! Wie weet meer over deskundig advies. En kan mij helpenNa 48 jaar diabetes type 1 heb ik last aan mijn ogen. Ik ben toen die tijd veel geleaserd omdat ik lekkende bloedvaatjes had. Ik praat over minimaal 30 jaar geleden. Ik kon redelijk leven met de tunnel vizie. Nu ik naar de 68 jaar diabetes gaat worden mijn ogen steeds slechter. Ook begrijpelijk eegens leeftijd. Het probleem wat ik nu heb is van andere orde. Als ik tijdens mijn intensive wandelingen 20 a 30km loopt word mijn zicht troebel en verdwijnt het zicht voor 50 a 70%. De artsen in frankrijk dachten dat ik een hart probleem had omdat het bloed niet goed door stroomde??? Na hart onderzoek vonden ze niets. Daarna naar de neuroloog en zelfs een RMI gehad omdat ze dachten de de hersenen van het visieoloog niet goed functioneerde. Ook daar hebben ze niets gevonden. De oogarts ik denk een kundig man heeft mij naar de hartspecialist gestuurd. De hartspecialist verwees mij naar de neuroloog en deze was ook de weg kwijt. Ik loop nog steeds met het probleem dat aks ik mij inspan tijdens sporten en wandelingen op zijn ergst voor 90% mijn rechteroog bijna blind word en mijn linkeroog voor 30 a 40% zicht houd. Wie heeft dit ook en is er een oplossing voor. P.S. na een nachtje rust is mijn zicht weer terug en heeft het zich hersteld.

In verschillende gesprekken de afgelopen tijd kwam het voorbereiden op complicaties naar voren. Mijn vraag is of je op dit moment vanuit de diabeteszorg goed voorbereid wordt op die complicaties en of er genoeg wordt gedaan aan het voorkomen van complicaties?Ik heb het hier dus niet over vervelende bijverschijnselen van het hebben van diabetes, maar de meer permanente schade die diabetes aan je lichaam kan veroorzaken zoals je voeten, ogen, nieren en zenuwen.

Wat een nieuws, zelf heb ik lichte diabetes retinopathie aan mijn rechter oog. Mijn huidige behandeling, de maandelijkse avestien injecties, slaan gelukkig ook aan. De lekkages in mijn oog zijn dus afgenomen na 6 maanden behandeling. Momenteel ben ik deze behandeling aan het afbouwen (lees: eens in de 6 weken injectie). Natuurlijk ben ik heel benieuwd naar deze nieuw technologie waar de huidige injecties worden gecomplementeerd met de innovatieve angiopoietin-like 4 -remmer. De kans bestaat dat ik en mijn mede-patienten hierdoor nog beter behandeld kunnen worden, bravo. Oftewel: een geweldige ontwikkeling die de onzekerheid over de toekomst voor diabetes patienten kan doen verminderen. Ik heb gezegd 

Hierbij mijn verhaal : ik ben een meisje van 19 jaar en heb nu 6 jaar diabetes. Eigenlijk vanaf het begin lukt het me niet om de diabetes onder controle te krijgen. En vind ik het erg moeilijk om het te accepteren. En vorig jaar kwam mijn eerste complicatie het begon met een bultje tussen mijn oog en mijn neus ik ben naar de dokter gegaan maar eigenlijk dacht iedereen dat het gewoon een oogontsteking was dus ik kwam thuis met druppels tegen oogontsteking en ben gaan drupellen. Tot ik de volgende dag wakker werd en mijn oog zo dik was dat ik hem niet meer open kreeg en als ik hem iets open trok ik alsnog niks zag. Wij zijn meteen naar het ziekenhuis gegaan en daar kwamen ze er achter dat ik een heel gevaarlijke schimmel had die weinig voorkwam. Ik ben meteen naar het Amc in Amsterdam gebracht om daar verder behandeld te worden , ik werd geopereerd aan mijn neus zodat ze er beter bij konden. En een paar dagen later werd ik al geopereerd aan mijn oog oftewel mijn oog werd verwijderd. Daarna heb ik nog 7 weken in het Ziekenhuis gelegen. Ik hoop dat meer mensen hier onder hun verhaal willen doen want, je bent niet alleen er zijn zoveel andere mensen die het ook moeilijk hebben maar samen staan we sterk ! 

Er zijn genoeg onderwerpen te bedenken die niet altijd even makkelijk bespreekbaar zijn met je internist. En toch zijn dit onderwerpen die vaak weer terug komen in de spreekkamer. Complicaties is zo’n voorbeeld. Deze maand staat de diabetes type 1 community in het teken van complicaties. Is het bij jou een standaard topic wat terug komt in de spreekkamer? Praat jij hierover met je internist? 

Beschouw diabetes als een manier van leven.