Andere complicaties

Geen smakelijk onderwerp en waarschijnlijk zelfs één waar je je wat voor kunt schamen om openlijk over te praten, maar ik vroeg me af of er meer DM1’ers zijn met darmproblemen? Zelf heb ik zowel lymfocytaire en collagene colitis alsmede 43 jaar diabetes type 1 (sub-type: endotype 1). Mijn internist zegt dat hij geen andere patiënten in zijn praktijk heeft met dergelijke darmproblemen en linkt mijn colitis niet aan diabetes type 1. Mijn Maag-, Darm- en Leverarts zegt daarentegen dat er wel een correlatie (maar misschien geen causaal verband?) is tussen diabetes type 1 en lymfocytaire en collagene colitis (ook wel microscopische colitis genaamd). Over het algemeen bestaan er best wel veel verbanden tussen darmproblemen en dm1: 1. https://www.diabetestype1.nl/onderzoek/complicaties/87-oplossing-darmproblemen-bij-diabetes 2. https://www.diabetestype1.nl/bibliotheek/risicofactoren/717-darmen-en-diabetes-type-1-de-rol-van-darmflora-microbioom Nu praten mensen misschien niet zo snel met hun internist over darmproblemen kan ik mij zo voorstellen omdat je het zelf misschien niet aan diabetes relateert. Dat zou één van de redenen kunnen zijn waarom er in de praktijk van mijn internist nauwelijks DM1’ers "zijn" met darmproblemen afgezien van coeliakie en vertraagde maaglediging, was een van mijn verklaringen... Maar het kan natuurlijk net zo goed zijn dat ik een uitzondering ben in deze combinatie van ontstoken darmwand en DM1. Dat wil ik via deze oproep graag even testen... Onderzoek is niet eenduidig, maar lijkt wel voorzichtig te laten zien dat inflamatory bowel diseases (ontstekingen in de darm waartoe mijn aandoening ook behoort) wel iets vaker voorkomen bij DM1’ers: 3. https://gut.bmj.com/content/60/Suppl_1/A208.1 4. https://www.semanticscholar.org/paper/The-relationship-between-inflammatory-bowel-disease-Penny-Leeds/ff6310dfd57bc1440af9a0346cb4ce98b1d92e9c5. https://www.sciencedaily.com/r... Bij mij hebben ze recentelijk eveneens een ademtest gedaan om te kijken of ik last heb van bacteriële overgroei in mijn dunne darm. Het is bekend dat de diversiteit aan darmbacteriën bij diabeten veel kleiner is dan bij reguliere mensen... De uitslag van dit onderzoek volgt helaas pas later ... Zelf ken ik slechts één andere diabeet die ook darmproblemen heeft, dus ben daardoor even extra nieuwsgierig of er hier meer zijn met vergelijkbare combinatie van diabetes type 1 en darmproblemen zoals colitis of bacteriële overgroei.   Uit het RTL4-journaal over het nieuwe onderzoek van Max Nieuwdorp maakte ik trouwens (misschien geheel onterecht) op dat eerst alleen endotype-2 patiënten (DM1’ers die NA hun 13e levensjaar DM1 kregen en hoger scoren op de C-peptide test/nog actieve betacellen hebben) eerst in aanmerking komen voor poeptransplantatie, en endotype-1’ers (DM1’ers die VOOR hun 7e levensjaar DM1 kregen en die heel laag scoren op de C-peptide test/nauwelijk actieve betacellen hebben) dus voorlopig niet? Ik zag namelijk dat een jongen die vanaf zijn 17e DM1 had, gevraagd was mee te doen aan het onderzoek (zie fragment vanaf 4.48). Ervan uitgaande dat pieken en dalen makkelijker optreden bij endotype-1-patiënten als gevolg van afwezigheid van restfunctie, lijkt dit wat tegenstrijdig te zijn met dat wat Nieuwdorp zelf zegt, namelijk dat hij met zijn onderzoek de pieken en dalen in bloedsuikers uit diabetes-type-1-patiënten wil halen. Ik hoop van harte dat hij ook endotype-1-patënten opneemt in zijn onderzoek..anders zou het wel een gemiste kans zijn wat mij betreft. @guidoverboom/@Joya Nahon: weet het diabetesfonds hier meer over te vertellen misschien? Het interessante van het onderzoek van Nieuwdorp vond ik overigens dat het hem vooral ging om de laag bacterieën op de darmwand ..(bij mij is de laag onder die darmwand langdurig/chronisch ontstoken)...Symptomen van microscopische colitis zijn overigens:- Waterige diaree;- (Permanente) zeurderige krampen in de darm/buik;- (Bij mij eveneens bijverschijnsel: olie-achtige vloeistof in de ontlasting, symptoom lijkend op die van pancreasinsufficiëntie).Met groet van Welmoed

Erectieproblemen door diabetes: niet echt een onderwerp waar mensen snel over durven te praten. In een privébericht kregen we van een community-lid vragen over dit onderwerp. Hij wilde graag anoniem blijven en dat respecteren we. Daarom open ik namens hem dit gesprek, omdat het wel een belangrijk onderwerp is om over te praten. Goed om te weten: de antwoorden die in dit gesprek worden gegeven zijn afgeschermd (ze zijn pas zichtbaar als je inlogt / een account hebt van Diabetestype1.nl), maar het openingsbericht is wel openbaar. Vandaar dat ik dit gesprek open namens een van de community-leden. ---- Ik heb nu al 9 jaar DT1 (26 jaar oud). Ik heb veel ups en downs gehad, veel onder de controle gebleven en opgenomen in het ziekenhuis. In de beginfase van mijn diabetes was ik erg oplettend en benieuwd naar mijn bloeduitslagen, maar jammer genoeg werd dat steeds minder. Ongeveer twee maanden geleden (september 2019) begon neuropathie bij me te verschijnen. Het werd steeds erger, dus mijn penis die werkte ook niet al te goed meer. Sterker nog: hij functioneerde helemaal niet meer (geen erectie). Mijn libido is enorm verlaagd, bijna geen zin meer. Ik denk amper aan seks. Nog toekomstige trouwplannen, maar dat gaat een beetje moeilijk als je de vrouw van je leven niet kan bevredigen. Ondertussen Tadalafil gebruikende werkt ook heel moeilijk :( Neuropathie is nu wel minder/over! Natuurlijk mede dankzij mezelf, want ik ging als de gek mijn bloedsuiker 15 keer per dag meten en alles strak in de gaten houden. Het is nu gewoon over, maar neuropathie heeft dus waarschijnlijk mijn penis (orgaan) aangetast. Bij dezen ben ik erg nieuwsgierig of dit wel gaat optimaliseren en of ik mijn oude werkende penis terug ga krijgen. Herken jij jezelf in dit probleem? Deel dit alsjeblieft met mij/ons, zodat ik/wij ons weer psychisch als fysiek eventueel beter gaan voelen en weten wat ons te wachten staat.

Hallo allen,Ik besef mij terdege dat elke diabeet anders en dus uniek is maar ik ben enorm benieuwd naar diabeten die ook gebukt gaan onder constante moeheid. Ik heb al veel meegemaakt, en zal dat jullie nu even besparen, maar sinds een half jaar ben ik constant moe en zou ik de klok wel rond kunnen slapen. Zelfs nu het eigenlijk best stabiel is, de diabetes, ben ik wel benieuwd naar andere mensen die dit ook als zodanig ervaren en wat zij ertegen doen. Ik las hier iets over op facebook en herkende er veel in vandaar dat het mij ook een mooi onderwerp voor de community leek. Alvast bedankt.

Hallo allemaal daar ben ik weer. Paar weken effe brak geweest. Heb een hele dag spastische stuiptrekkingen gehad door magnesium en fosfaat tekort. Best heftig. Beetje hetzelfde als 3 marathons lopen dus ik was aardig kapot en dan de week erna dat erg warme weer, dus ben effe 3weken met herstel bezig geweest😊Wat het vreemde van de hele situatie is is dat ik 30 juli opgenomen ben via infuus de beide het toegediend gekregen. De dag erna was mijn insuline resistentie als sneeuw voor de zon verdwenen.  Eerst dacht ik nog dat het door het warme weer kwam maar het bleef aanhouden. Tuurlijk ben ik daar blij mee, allen kan niemand in het ziekenhuis er iets zinnig over zeggen. Ik heb mijn basaal moeten verlagen, mijn ratio weer verlaagd van 4,3 naar 7,7(wat het was 1,5 jaar geleden) de insuline gevoeligheid verlaagd van 1,0 naar 1,4 en mij  streef waarde wat verhoogd van 5 naar 6mmol.helaas kan ik nergens terug vinden als je resistent ben hoe het verminderd en of het weg kan gaan. En zo ja hoe het verdwijnd. Het lijkt mij dat het net zo geleidelijk gaat met afbouw als de opbouw. Nu is het echt in 24 verdwenen😮😊.is er oemand die hier ervaring mee heeft?de opbouw van de resistentie heeft 1,5 jaar geduurt en daar heb ik de week voor de opname nog verhogingen moeten doorvoeren omdat de suikers te hoog waren.hopelijk kan iemand er wat over zeggen. Al met al gebruik ik 2/3 minder insuline nu dus dat scheelt. En tegelijk type 1 en 2 is ook niet goed daarom ben ik wel blij met het resultaat.

Beste mensen, wie weet waar je de diagnose "autonome neuropathie" kunt laten stellen? Mijn internist zegt dat het niet vast te stellen is, maar het moet toch mogelijk zijn?

Ik heb nu 34 jaar DM1 en ik merk dat mijn spieren, met name in de rug en heupen steeds stijver worden. Ik ben al onderzocht op reuma, maar dat is het niet. Niemand kan me duidelijk vertellen wat het dan wel is.  Bij mij helpt het niet om meer te bewegen, ik wandel en fiets veel. Met mijn werk in de thuiszorg heb ik ook de nodige beweging. Ik merk wel dat ik mijn schoenen en sokken moeilijk aan kan krijgen en dingen van de grond oprapen is ook een drama. Ik ben heel benieuwd of iemand van jullie deze klachten ook ervaart.