Hoop versus hype

Als redacteur van diabetestype1.nl houd ik het onderzoek over diabetes type 1 bij. Zodat ik jullie kan informeren over de laatste stand van zaken, online en offline bij onze informatiebijeenkomsten. Zo las ik deze week een artikel van arts en wetenschapper Jay Skyler over hoop versus hype. Deze woorden verschillen maar een paar letters, maar het is een wereld van verschil.

Ik schrijf over onderzoek, over resultaten, over de voortgang. Bij ieder resultaat hoop ik, net als velen met mij, dat genezing nu echt nier meer ver weg is. Ieder resultaat richting genezing wordt dan ook met open armen ontvangen. Maar op dat moment is de scheidslijn tussen hoop en hype erg dun. Want hoe meer aandacht we dit resultaat geven, hoe meer mensen erover gaan praten en schrijven. Hoe groter de hoop wordt bij mensen met diabetes type 1. Of is er dan sprake van een hype?

Begrijp me niet verkeerd, onderzoek brengt vooruitgang. Maar instant succes is heel zeldzaam. Onderzoek is vallen, opstaan (terug naar de start?) en weer doorgaan, onderzoek is regels, onderzoek gaat om veiligheid, onderzoek kost geld, onderzoek is proberen, proberen, proberen. Kortom, onderzoek is ingewikkeld. En dat geldt ook voor het rapporteren erover.

Hoe kunnen we dit in balans brengen? Door het onderzoek en de resultaten te duiden. Zoals wij doen in onze artikelen. Hier ligt ook een taak voor de onderzoekers, bij de uitvoer van het onderzoek en hoe ze erover schrijven in hun wetenschappelijke artikelen. Daarom zijn de volgende punten belangrijk om hierbij in gedachten te houden:

• Een succesvolle muizenstudie is lastig te vertalen naar succesvolle mensenstudies.
• Diabetes type 1 lijkt op elkaar (uniform) bij dieren, maar is verschillend (heterogeen) bij mensen.
• We weten veel, maar nog niet alles van hoe diabetes type 1 ontstaat bij de mens.
• Verwachtingsmanagement is belangrijk, zowel bij de patiënt als bij de onderzoeker.
• Maak gebruik van dezelfde methodes in verschillende studies, zodat je de resultaten goed kunt vergelijken.
• Kleine studies met weinig proefpersonen zijn vaak lastig te analyseren.
• Voortgang gaat trager dan gewenst.
• Er zijn vaak onverwachte tegenvallers die eerst moeten worden opgelost op de weg naar succes.
• Ook van negatieve resultaten kunnen we leren en ze brengen ons een stap verder.
• Realistisch rapporteren.

Jay Skyler sluit af met een mooie boodschap. Er wordt veel veelbelovend onderzoek gedaan naar diabetes type 1 en daar zullen zeker interessante resultaten uitkomen. Maar de grootste uitdaging is voorspellen wanneer. Om geen valse hoop te wekken.

Eerdere blog van Annemarie: Wat heb jij nou op je arm?