Blog Esmee - Kunstalvleesklier deel 2.jpg

‘Ik ben enorm blij met de kunstalvleesklier, dus die ‘bult’ neem ik voor lief’

In mijn vorige blog schreef ik over de testfase tot het daadwerkelijke gebruik van de kunstalvleesklier. Na de twee trainingsdagen gingen mijn vriend en ik - met de kunstalvleesklier in gebruik – weer terug naar huis. Wat spannend! Er waren zoveel vragen. Hoe zouden de komende weken gaan verlopen? Zou ik weer kunnen hardlopen? Zou ik veel alarmen krijgen en vooral ook ´s nachts? Zou ik misschien meer energie gaan krijgen? Ga ik het formaat van de kunstalvleesklier accepteren? Hoe gaat mijn huid reageren op elke dag een nieuwe infusieset? Die laatste twee vragen vond ik vooral spannend, omdat deze twee factoren mij het meest dwars zaten tijdens de studie.

De tel kwijt

Wat ik nog wist van de vorige keer – tijdens de studie – was dat de eerste dagen lastig konden zijn. Zoals ik in mijn vorige blog al schreef was het de eerste dagen zoeken naar de juiste plek voor de sensoren en was ik enorm misselijk van de glucagon. Voorafgaand aan de trainingsdagen kreeg ik één week alvast twee proefsensoren op mijn buik. Hiermee kon Inreda Diabetic vooraf meten of de sensoren goed werken op de buik. Tegen mijn verwachting in ‘slaagden’ beide sensoren op de buik! Op de eerste trainingsdag plaatsten we dus ook beide sensoren op de buik. Helaas kreeg ik al snel een foutmelding na het aansluiten van de kunstalvleesklier op de tweede trainingsdag. De sensor moest vervangen worden. Toch nog een keer op de buik proberen. Oeps! Die ging mis, nog maar één zetten. Helaas wilde het ditmaal toch weer niet lukken op de buik en had ik de volgende dag beide sensoren al niet meer op mijn buik zitten. Ik weet niet eens meer hoeveel sensoren ik uiteindelijk moest plaatsen, ik was inmiddels de tel kwijt, maar het waren er heel wat!

Ik wist het direct: dit is de glucagon

Ondanks de opstartproblemen met de sensoren deed de kunstalvleesklier lekker zijn werk. Wat was dat weer gek, niets hoeven doen als ik wat at. Het begon al op de tweede trainingsdag: een banaan eten zonder te bolussen. Een hele gekke gewaarwording! Na 15 jaar diabetes zit het zo in mijn systeem om eerst een bolus te doen en daarna te eten. Toch, moet ik eerlijk zeggen, was dit na een kleine week ook volledig uit mijn systeem verdwenen! Wat is dat lekker! De eerste week kreeg ik veel glucagon, waardoor ik veel misselijk was. Eén van de eerste nachten werd ik ´s nachts hondsberoerd wakker en wist ik niet waar ik het zoeken moest. Ik wist het direct: dit is de glucagon. Ik keek naar de geschiedenis op de kunstalvleesklier en ja hoor, flink veel glucagon gekregen. Gelukkig wist ik van de studie dat dit weer over zou gaan en dat gaf rust. Na een week was de misselijkheid bijna weg, enkel nog eens na een flinke shot glucagon. Dan merkte ik aan de misselijkheid dat ik weer iets gekregen had. Na ongeveer twee weken was de misselijkheid volledig verdwenen.

Die bult neem ik voor lief

Doordat ik de sensoren op mijn onderrug draag, draag ik de kunstalveesklier ook op mijn rug. Ik droeg het apparaat in eerste instantie in zijn lerentasje aan een elastische band. Deze band gebruikte ik altijd bij de insulinepomp, maar de insulinepomp is een heel stuk kleiner. Omdat de kunstalvleesklier relatief zwaar is, ging hij erg hangen aan de band. Dit viel op onder mijn kleding. Ik vind het niet erg dat mensen het apparaat zien, maar vind het ook niet geweldig dat het apparaat daar maar zo bungelde. Ook stoot ik regelmatig met de kunstalvleesklier tegen bijvoorbeeld een deur. Toch maar eens nadenken over andere mogelijkheden.

Een stagiaire van Inreda Diabetic is bezig met een ontwerp voor vrouwen en zij nodigde mij uit bij een online brainstormavond met andere kunstalvleeskliergebruikers. De trainingsdagen van de kunstalvleesklier volgde ik met iemand anders en zij was nu ook aanwezig. Zij vertelde dat ze het lerentasje nog helemaal niet gebruikt had en iets anders gebruikte. Ik vroeg aan haar wat zij als tasje gebruikte en ze stuurde een foto en de website waar zij hem vandaan had. Via deze website zag ik een band die erg leek op een hardloopband die ik toevallig in de kast had liggen. Ik zocht hem direct op en ben die gaan dragen. De kunstalvleesklier zit er strakker in en zit hierdoor ook strakker tegen mijn lichaam. Wel kan ik hierdoor niet zo goed bij het scherm en is het een beetje pielen om de knopjes te bedienen. Bij een sportwinkel liep ik tegen een andere hardloopband aan en die heb ik gekocht. Deze band is met een rits, waardoor ik er sneller en beter bij kan en zit ook strakker tegen mijn lichaam. De kunstalvleesklier valt nog steeds wel op, ik houd nu eenmaal een bult op mijn rug, maar hij bungelt niet meer zo los. De kunstalvleesklier werkt zo goed en ik ben er enorm blij mee, dus die bult neem ik voor lief.

Een eendenkontje

Toch bevalt die bult niet altijd zo goed. Het is nu heerlijk weer, de zon schijnt lekker en het is tijd voor rokken en jurken! Hoe doe ik dat dan met die kunstalvleesklier? Laatst had ik even gauw een jurkje aangetrokken en ik kreeg er echt een eendenkontje in. Dit komt natuurlijk omdat ik mijn kunstalvleesklier op mijn onderrug draag. Hoe ga ik dit dan doen? Dan maar geen jurkjes dragen? Maar ik heb binnenkort een bruiloft, hoe ga ik dat dan doen?

Dit is wel één van de onderdelen die bij mij mentaal speelt: de grootte van het apparaat vind ik soms erg lastig. Je stopt hem niet gauw even weg. Ik heb nu een fietsshort gekocht waar aan de zijkant van het been een vakje zit. De kunstalvleesklier past hierin, al vraag ik mij wel af of de stof niet kapotgaat door de hoeken van het apparaat. Ook zit er helaas maar één vakje in, dus moet ik toch nog iets gaan bedenken om ook aan de andere kant een vakje te krijgen. Anders raakt de kunstalvleesklier de verbinding met de sensoren alsnog kwijt. Ik vind het wel de moeite waard om te proberen, dus ik ben erg benieuwd! Bij het passen viel de kunstalvleesklier veel minder op, alleen bij strakke jurkjes kan het nog niet.

Rustig slapen

De kunstalvleesklier is dus nog erg groot, hoe doe ik dit dan ´s nachts? Inreda Diabetic levert een hemdje met een vakje erin, alleen vind ik die zelf niet zo fijn. Dit komt ook omdat het vakje aan de voorkant zit en ik hem aan de achterkant moet dragen. Dus dan moet ik het hemdje achterstevoren dragen. Tijdens de studie droeg ik dit hemdje wel (achterstevoren dus), maar als er dan ´s nachts een alarm afging was het een enorm gepruts om het apparaat er snel uit te krijgen. Gelukkig krijg ik ´s nachts bijna nooit een alarm, maar als hij afgaat is het ’s nachts erg frustrerend dat ik er niet snel bij kan. Het harde alarm blijft namelijk afgaan tot ik op een knopje druk. Eerst droeg ik het leren tasje aan de elastische band. Alleen schoof dat leren tasje erg makkelijk heen en weer, waardoor ik geregeld ´s nachts de kunstalvleesklier op de goede plek moest schuiven. Dat was erg onrustig in de nacht. Nu gebruik ik die eerste hardloopband waardoor de kunstalvleesklier strak tegen mijn huid en strak op zijn plek zit. Hij verschuift helemaal niet, waardoor ik rustig kan slapen en kan draaien!

In het begin van deze blog beschreef ik verschillende vragen die ik had, zoals wat de invloed van het apparaat gaat zijn en of ik weer kan hardlopen. In mijn volgende blog ga ik hier verder op in en schrijf ik over een eventuele mentale verandering nu ik de kunstalvleesklier draag.


Gerelateerde blogberichten

Header Spuiten & Prikken.jpg
12 oktober 2021

Podcast Spuiten & Prikken: Rens over Kennis en innovatie bij het Diabetes Fonds

Diabetes TV Aflevering 7 Technische ontwikkelingen.png
07 maart 2018

Diabetes & technische ontwikkelingen | Diabetes TV | Aflevering 7

Blog Esmee - Door de kunstalvleesklier merk ik hoeveel ik eigenlijk bezig was met mijn diabetes.jpg
19 juli 2021

‘Door de kunstalvleesklier merk ik hoeveel ik eigenlijk bezig was met mijn diabetes’