Blog Anton - transplantatie van de eilandjes van Langerhans.jpg

Anton: ‘Ik kreeg een transplantatie van de eilandjes van Langerhans.’

Dinsdag 15 september 2020. Een normale dag, totdat ik rond 16.30 uur word gebeld door prof. Eelco de Koning. Het besef dat hij belt om me op te roepen voor de eilandjestransplantatie heb ik totaal niet. Totdat hij zegt dat ik zo spoedig mogelijk naar het ziekenhuis moet komen omdat hij hele mooie eilandjes voor me heeft. Mijn zoon Cas begint spontaan te huilen van vreugde en mijn vrouw Sylvia komt naar huis geracet. Begin van de avond melden we ons in Leiden op de afdeling transplantatie.

We worden ontzettend goed opgevangen. Meteen worden er allerlei onderzoeken gedaan, waaronder een COVID-test. De afgelopen maanden hebben er door het corona virus geen transplantaties plaatsgevonden. Gelukkig blijken alle onderzoeken goed te zijn en word ik voorbereid op de transplantatie die de dag erna zal plaatsvinden. De avond van tevoren word ik al aan het infuus gelegd, met zowel antibiotica en afweeronderdrukkende medicijnen.
Al vier jaar lang wacht ik op dit moment, maar het besef komt maar niet. Roerige jaren waarin ik veel in het ziekenhuis heb gelegen en veel last heb gehad van mijn complicaties. Het dieptepunt was wel het hartinfarct afgelopen jaar en de maandelijkse injecties in mijn ogen waar ik elke keer weer tegenop zie. Daarnaast was ik gewoon enorm slecht ingesteld, wat ietsje verbeterde door de 670G-pomp die ik ging gebruiken. Maar alle complicaties zorgen ervoor dat de kwaliteit van leven gewoon erg laag is.

De volgende dag om 16.00 uur is het zover. Op de afdeling Radiologie onder toeziend oog van dokter Eelco de Koning wordt de transplantatie uitgevoerd. In totaal duurt de ingreep ongeveer drie uur. Op de röntgenafdeling wordt mijn poortader opgezocht en word ik aangeprikt. Dit alles is onder plaatselijke verdoving. Vanwege mijn neuropathie werken verdovingen niet goed en krijg ik drie keer de normale hoeveelheid. Een pijnlijke ingreep waarin een plug wordt gezet waar de eilandjes van Langerhans mijn lever in getransporteerd worden. Een zak vol met prachtige donoreilandjes van goede kwaliteit zei Eelco de Koning meerdere malen. Voor de transplantatie zijn ongeveer 20.000 eilandjes per kilo lichaamsgewicht nodig. Ik ben de 52ste persoon die in 13 jaar tijd deze transplantatie ondergaat. Bizar en uniek.

Na de ingreep moet ik 4 uur blijven liggen, op mijn rechterzijde, zodat de eilandjes naar de juiste plek zullen gaan. In totaal duurt het tussen de 4 en 6 weken voordat de donoreilandjes bloedvaatjes aanmaken en gaan innestelen, dit vindt plaats in de lever. Maar goed dat ik nooit in het leven alcohol heb gedronken en een schone lever heb. De dagen erna heb ik een gezonde pijn, die wordt behandeld met pijnstillers. Aan de buitenkant heb ik een paarse plek met een heel kleine hechting, terwijl er binnen zoveel veranderd is. Hoesten doet pijn en helaas doe ik dat nogal vaak vanwege mijn astma. De eerste nacht lig ik alleen maar aan mijn donor te denken; terwijl er daar in de familie zo veel verdriet is voelen wij alleen maar vreugde. Wat oneerlijk, en wat onwerkelijk.

Mijn eetpatroon moet drastisch veranderen, ik mag niet meer dan 50 - 60 koolhydraten per dag. Cas neemt een rolletje pepermunt mee naar het ziekenhuis, mijn laatste pepermuntje voordat ik er afscheid van neem. In totaal blijf ik 4 dagen in het ziekenhuis zodat ze kunnen bekijken hoe de afweeronderdrukkende medicijnen reageren. Vanwege de verminderde aantal koolhydraten in mijn dagelijkse toename gebruik ik maar 70% van mijn insuline. Ik ben blij met mijn pomp en sensor die automatisch een pompstop geven, want ik schiet geregeld in hypo’s die ik niet voel aankomen. Daarnaast slik ik rond de 24 tabletten per dag en spuit ik 2 injecties per dag, waarvan eentje tegen trombose en de ander met afweeronderdrukkende medicijnen.

Zaterdag 19 september mag ik naar huis en kom ik thuis in een warm bad vanwege de hoeveelheid bloemen en kaartjes. Cas en Sylvia zijn mijn steun en toeverlaat thuis, ze lezen in de supermarkt alle etiketten en gaan zo goed als over op een koolhydraatvrij eetpatroon. Ik besluit te stoppen met de tenniscompetitie, want door mijn gebrek aan afweer wil ik het niet riskeren een verkoudheid op te lopen. Daarom komt er ook geen bezoek langs en draag ik een mondkapje als ik buiten ben. Op dit moment ervaar ik veel angst voor het krijgen van een virus en neem ik zo min mogelijk risico. Ik ben enorm vatbaar voor alles.

De periode na de transplantatie leef ik van dag tot dag, ik durf nog niet echt dromen of hoop te hebben voor de toekomst. Aan de ene kant kan dit een volledige stop op complicaties betekenen en misschien zelfs wel hier en daar wat verbetering. Ook kan het betekenen dat ik wellicht zonder insuline door het leven kan gaan, in ieder geval met beduidend minder insuline. Aan de andere kant ben ik enorm vatbaar voor alles en bestaat er bijvoorbeeld een verhoogde kans op kanker vanwege de medicijnen die ik nu slik. Wekelijks heb ik controle bij het LUMC en zullen we elke keer een beetje meer inzicht krijgen in de situatie en hoe de eilandjes hun werk gaan oppakken en zal ik de medicatie tegen afstoting iets gaan afbouwen. In principe kan het zijn dat een tweede of derde transplantatie volgt.

Alles voelt zo vreemd. Ik heb de transplantatie ondergaan, maar het besef is er gewoon nog niet. Naar aanleiding van de aflevering van Tijd voor Max waar ik namens het Diabetes Fonds vorig jaar mijn verhaal deelde ben ik benaderd door een ander tv-programma, ‘De 100: wachten op een donor’ waarin Bert van Leeuwen spreekt met mensen die op de wachtlijst staan voor orgaan of- weefsel transplantatie. De cameraploeg van dit programma is ook bij de transplantatie aanwezig geweest en hebben opnames gemaakt. Ik doe hieraan mee om het belang van donoren in Nederland onder de aandacht te brengen, zonder mijn donor had ik deze behandeling niet kunnen ondergaan.

Momenteel, lees half april 2021, gaat het erg goed met mij. Er is in de tussentijd weer veel gebeurd. Ik mocht bijvoorbeeld begin januari helemaal van de pomp af en hoefde nog maar één keer per dag insuline toe te dienen. Dat ging in het begin goed totdat ik toch weer waardes >15 kreeg en bang was voor afstoting. Dit bleek gelukkig niet het geval. Sterker nog: ik zit nu wel weer op de pomp maar gebruik nog maar 22 eenheden per dag. De hypo’s zijn er nog wel maar hooguit tot 3 en dan nemen de eilandjes de glucagon het over. Dus al met al erg top! Ook mijn TIR zit momenteel > 95%. Wel hebben we besloten om over te gaan tot een tweede transplantatie, omdat men denkt dat ik helemaal van de insuline af zou kunnen komen.

Inmiddels ben ik ook 14 kilo afgevallen en tennis ik weer als vanouds. Mijn eerste vaccinatie tegen het coronavirus is al gezet en mijn eerste blaasoperatie, die door corona op een later tijdstip moest worden uitgevoerd, ook. De tweede operatie en vaccinatie vinden nog deze maand plaats en dan kan ik definitief voor de tweede eilandjestransplantatie gaan. Al met al ben ik een heel gelukkig mens na alle ellendige jaren en leef ik echt per dag!

Heb je vragen naar aanleiding van mijn blog of de uitzending van ‘De 100: wachten op een donor’? Stel ze gerust onder deze blog of in dit gesprek!


Gerelateerde blogberichten

Marten Engelse blog.jpg
20 september 2018

Wie klein is moet slim zijn

Blog Marten Engelse eilandjestransplantatie.jpg
14 september 2018

​Achter de schermen bij eilandjestransplantatie

30 april 2018

Stamcelonderzoek, op bezoek bij Eelco de Koning | Diabetes TV #8