Blog Gerrie - meedoen aan onderzoek.jpg

Gerrie werkt mee aan onderzoek: “Ik hoop een kleine bijdrage te leveren aan het voorkomen van diabetes type 1.”

Toen eind vorig jaar het onderzoek van Max Nieuwdorp in het nieuws kwam, onder de weinig verheffende naam ‘poeptransplantatie’ spitste ik mijn oren. Eindelijk een onderzoek dat inzet op een ‘natuurlijke’ aanpak van diabetes type 1 gericht op het voorkomen van deze ziekte. Na het horen van de presentatie van Max op de online infoavond van het Diabetes Fonds was ik zo enthousiast dat ik me gelijk heb aangemeld voor het vervolgonderzoek.

Vandaag, voor het schrijven van dit blog, heb ik de podcast High on Insulin aflevering 10 beluisterd, waarin Yorick en Tim Max Nieuwdorp interviewen. Ik werd er helemaal blij van, want opnieuw benadrukt Max het belang van gezonde voeding en van leefstijl in de aanpak en het mogelijk voorkomen van diabetes type 1.

Diagnose

Vier jaar geleden kwam de diagnose diabetes type 1 (LADA) als een harde klap bij mij binnen. Hoe kan het dat juist ik met mijn gezonde leefstijl diabetes kreeg? Pure pech zeiden de internist en diabetesverpleegkundige nadat duidelijk werd dat echt niemand in mijn (verre) familie diabetes type 1 had. Moeilijk voor mij om het te accepteren, want wat is er gebeurd waardoor mijn immuunsysteem ineens mijn bètacellen ging aanvallen? Wat is de trigger geweest? Maar ook: hoe kan ik mijn lijf weer resetten. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat dit mogelijk moet zijn. Ik ben natuurlijk niet schuld aan deze ziekte maar ik wil er wel de verantwoordelijkheid voor dragen. Voor mij betekent dit dat ik al gelijk na mijn ontslag uit het ziekenhuis heel sterk het idee had dat ik niet in de vicieuze cirkel wilde belanden van spuiten – eten – spuiten – eten, enz. Ik heb suikerziekte, dus het eerste wat ik wilde doen is geen suikers eten. Voor mij klinkt het heel raar als ik het advies krijg om suiker of cola of iets dergelijks te eten als ik een hypo heb; dat klinkt heel erg tegenstrijdig bij een ziekte als diabetes.

Ik wilde dus mijn leefstijl aanpassen aan de diabetes. Immers: mijn lichaam is intolerant voor koolhydraten. Als je allergisch of intolerant bent voor gluten dan eet je geen gluten meer want dat zorgt voor veel schade aan je darmen. Ik ben intolerant voor koolhydraten, dus ik eet heel weinig koolhydraten om te zorgen dat mijn suikerwaarden stabiel blijven en daarmee complicaties op de lange termijn worden vermeden.

Complicaties

Het zijn juist die complicaties op de lange termijn die diabetes zo verraderlijk maakt. We zijn meestal gefocust op de korte termijn. Als we ons goed voelen dan denken we dat we goed bezig zijn. In het algemeen is dit ook wel een goede raadgever, maar in het geval van diabetes is dit mijns inziens niet voldoende. Immers: iedere drie maanden een HbA1C van 53 (of hoger) is geen garantie voor het wegblijven van schade aan de nieren, ogen, zenuwen en bloedvaten op de langere termijn. Ik was 52 jaar toen ik diabetes type 1 kreeg, dus voor mij zal het niet zo’n vaart lopen, maar voor kinderen die diabetes type 1 hebben en dus nog een leven voor zich hebben, is het extra belangrijk om deze complicaties te voorkomen.

Het onderzoek onder leiding van Max Nieuwdorp kan bijdragen aan stabielere glucosewaarden en dus ook voor veel minder kans op complicaties. Hij doet dit door de darmflora van mensen met diabetes type 1 te verbeteren waardoor de auto-immuunreactie tegen de insuline producerende cellen minder wordt. Hoe dit precies werkt en welke darmbacteriën ervoor zorgen dat het immuunsysteem de bètacellen aanvalt is nu nog niet duidelijk, daar gaat het onderzoek ook juist over.

Darmflora

De eerste stap in dit onderzoek is het onderzoeken van de darmflora van mensen met diabetes type 1 om te achterhalen of mensen met diabetes type 1 die nog wel iets insuline produceren een andere soort darmflora hebben. Als dit zo is dan kunnen zij op termijn mogelijk donor worden voor mensen met diabetes type 1 die geen restfunctie meer hebben middels een ‘fecale microbiota transplantatie’ (poeptransplantatie).

Dat betekent dus dat in het vervolgonderzoek eerst de darmflora wordt onderzocht van ongeveer 500 mensen met diabetes type 1, waarvan ik er één ben. Eigenlijk stelt dit niet zoveel voor. Nadat ik me had aangemeld voor het onderzoek kreeg ik een reactie van arts-onderzoeker Coco Fuhri Snethlage die mij uitgebreide achtergrondinformatie stuurde over het onderzoek en telefonisch contact met mij opnam om een en ander toe te lichten en mijn vragen te beantwoorden.

Voor het onderzoek hoefde ik maar één keer naar het AMC toe (een klein uur) maar vooraf moest ik thuis een aantal dingen voorbereiden. Ik moest onder meer een aantal dagen een voedingsdagboek bijhouden, urine opvangen, een buisje ontlasting verzamelen en een aantal vragenlijsten invullen over diabetes en mijn gezondheid. En uiteraard moest ik ook schriftelijk tekenen dat ik deel wilde nemen aan dit onderzoek.

Afspraak

Op 1 december om 10.00 uur had ik een afspraak met Coco. Tijdens dit bezoek leverde ik de verzamelde urine en ontlasting in, werden er 10 buisjes bloed afgenomen (60ml), werden mijn eetdagboek en mijn glucosemeter uitgelezen en werd mijn lengte, gewicht en bloeddruk gemeten.

Ondertussen kwam ik aan de praat met Coco en heb ik het met haar gehad over het belang van dit onderzoek en hoe positief ik het vind dat dit onderzoek aandacht geeft aan het belang van voeding en leefstijl (en dus ook een gezond microbioom) bij diabetes type 1.
Ik begreep dat mijn urine, ontlasting en bloed niet allemaal in Nederland verder werden onderzocht, maar dat zelfs landen als Zweden en België hieraan meewerkten. Om alle gegevens die straks voorkomen uit deze onderzoeken zijn zelfs wiskundigen aangesteld die meewerken om alle data te verwerken; heel interessant allemaal om te weten!

Uiteraard was ik zelf ook heel erg benieuwd naar de kwaliteit van mijn eigen microbioom. Jammer genoeg kan dit niet voor ieder persoonlijk worden vastgesteld, daar is dit onderzoek niet op gericht; begrijpelijk want dit vraagt weer een andere manier van verzamelen en onderzoeken van gegevens en die sluiten onvoldoende aan bij het doel van het onderzoek van Max Nieuwdorp.

Aangezien ze mijn bloed op heel veel zaken hebben onderzocht kon ik wel na een week deze uitslagen bekijken en deze gegevens heb ik ook besproken met mijn sportarts. Toch wel weer een mooie bijkomstigheid van dit onderzoek, want nu kon ik concluderen dat alle bloedwaarden heel erg goed waren. Ik mag dus wel stellen dat ik mij op dit moment niet alleen heel erg goed voel, maar dat ook mijn bloedwaarden dit bevestigen.

Om 10.00 uur op het AMC zijn om bloed af te nemen betekende dat ik nuchter moest zijn. Voor mij was dat geen probleem, want in de leefstijl die ik heb ontwikkeld naar aanleiding van diabetes heb ik baat bij het eten van maximaal drie maaltijden per dag (geen tussendoortjes) en het regelmatig overslaan van een maaltijd.

Ik woon in het zuiden van het land, dus ik ben ’s morgen om 8.00 uur vertrokken. Gelukkig zijn er tegenwoordig (door corona) geen files op weg naar Amsterdam en was ik ruim op tijd aanwezig. Het bezoek aan het AMC heb ik gecombineerd met een bezoek aan mijn dochter die in Amsterdam woont; op die manier heb ik het nuttige met het aangename gecombineerd.

Vervolgonderzoek

Na deze eerste stap van het vervolgonderzoek volgen er nog meer stappen. Wat die precies inhouden weet ik nu nog niet maar ik heb laten weten dat ik bereid ben om ook hieraan een bijdrage te leveren.

Ondertussen zorg ik zelf goed voor mijn eigen microbioom en voor een leefstijl die ervoor zorgt dat ik een gezond HbA1C heb (40) en niet in de vicieuze cirkel van spuiten – eten – spuiten – eten en van constant managen van mijn suiker ben beland. Dit bespaart me heel veel energie! Eigenlijk heb ik met leefstijl bereikt wat Max Nieuwdorp ook wil bereiken met zijn onderzoek. In zijn podcast geeft hij aan dat als resultaat van zijn onderzoek diabetes type 1 niet te genezen is maar dat huidige patiënten mogelijk wel, door verbetering van het microbioom en het volgen van een bepaald dieet, misschien alleen maar langwerkende insuline hoeven te spuiten en dus veel minder bezig hoeven te zijn met diabetesmanagement. Zijn inzet voor het vroegtijdig opsporen van kinderen die op latere leeftijd diabetes kunnen ontwikkelen en daarmee het voorkomen van diabetes type 1 is hartverwarmend, Voorkomen is immers mijns inziens altijd beter dan genezen. Door deel te nemen aan het vervolgonderzoek hoop ik hier een kleine bijdrage aan te kunnen leveren.

> Wil je ook meedoen aan onderzoek? Op deze pagina vind je een overzicht van onderzoeken waar deelnemers voor worden gezocht.


Gerelateerde blogberichten

Vedetten en Kroketten blog.jpg
07 augustus 2018

Vedetten & Kroketten

30 oktober 2017

Waarom collectanten goed doen

Blog Suzan - Leven zonder diabetes 1 1400 x 660 px.jpg
20 mei 2019

Leven zonder diabetes? Ik zou niet weten hoe