Genezing of techniek eerst.jpg

To cure or not to cure?

Ik zag laatst een oproep van het Diabetes Fonds, om mee te doen aan een enquête over de kunstmatige alvleesklier. Een prachtige ontwikkeling, en het roept bij mij eigenlijk de vraag op: moet er meer geld naar genezing, of naar dit verregaande hulpmiddel? 

In mijn vorige blog schreef ik al over mijn traumatische ervaringen met ernstige hypo’s. Ik heb altijd het gevoel dat ik ooit dood zal gaan aan de hypers, het hoog zitten. Maar het onverwachte van een lage bloedsuiker, het verliezen van controle over wat je zegt en doet, is voor mij vreselijk.

Het gevoel van een deur die midden in de nacht heeft opengestaan. De kou van buiten in je huis. Het kraken van de reflecterende jassen. Het indringend horen roepen van je naam door een geliefde die een reactie wil. Het geluid van een ambulance in de verte op weg naar je eigen huis. Bijkomen met een infuus in je arm. De onderzoekende blikken van mensen als je je ogen open doet. De argwaan die je ziet als je zegt dat het wel gaat. Hypo’s zijn voor mij het meest traumatische wat mij kan overkomen. Het gebeurde mij een keer of 7 in deze extreme mate. Na een verhuizing, met een jetlag; achteraf altijd te verklaren maar vooraf lastig te voorkomen. 

Lichtere hypo’s ken ik ook goed. Thuis, maar ook tijdens het werk, waar je gedragsverandering ineens opvalt. Als je bot doet tegen je collega’s. Raar doet bij vrienden. Kunnen zij wel zien wat het verschil is tussen mij, en wanneer het suikermonster de controle heeft overgenomen? Ik word er heel onzeker van en kan mij diep schamen.

Door de angst voor hypo’s durfde ik lange tijd mijn grenzen niet meer op te zoeken. Niet meer te sporten. Maar toen kwam ik in aanmerking voor een continue bloedglucosemeter, de Dexcom. Tot dan toe moest ik zelf vaak meten, maar juist op momenten van wisselende bloedsuiker ben je te eigenwijs, en test je niet. En hoe schat je het effect van een hele dag vrienden verhuizen in?

De nachten waren voor mijzelf en voor mijn vrouw erg onzeker. Maar sinds ik een continue meter heb, heb ik geen ernstige hypo’s meer gehad en is mijn kwaliteit van leven enorm verbeterd. 

Ik ben sinds vorig jaar lid van de Maatschappelijke Advies Raad van het Diabetes Fonds (MAR). In de MAR zitten diabeten met type 1 en 2 die vanuit hun ervaring advies mogen geven over de vele subsidieaanvragen die binnenkomen. Stuk voor stuk zeer interessante aanvragen van ambitieuze wetenschappers. De ontwikkelingen gaan enorm snel. En in wetenschappelijke termen is een behandeling, of voorkoming, of wellicht wel genezing niet ver meer weg. Maar dat betekent toch nog wel zeker 10 jaar.

Begin mei was ik op uitnodiging van het Diabetes Fonds in het LUMC om daar te horen welke vorderingen er gemaakt worden in het team van prof. dr. Eelco de Koning. Zeer kostbare trajecten en ze leveren mooie resultaten op. Stamceltherapie waarbij uit eigen materiaal nieuwe bètacellen gekweekt worden. Maar een uiteindelijke toepasbaarheid is nog ver.

Bij mij roept het de vraag op of we de focus niet tijdelijk kunnen verleggen. Moeten we er niet voor zorgen dat de continue meters voor iedereen beschikbaar komen? Dat de zelfbouwsystemen met een financiële injectie snel voor iedereen toegankelijk worden gemaakt. Zorgen voor een werkende kunstmatige alvleesklier. De genezing met een paar jaar uitstellen, maar zorgen voor verlichting nu, direct.

Daarmee kunnen we wellicht binnen 2 jaar voor iedereen met diabetes type 1 een hele grote stap maken. Het aantal ambulanceritten verminderen, de traumatische ervaringen besparen, en bovenal, diabeten een stuk stabieler krijgen. Dit scheelt op langere termijn enorm veel zorgkosten, en op korte termijn een hoop tranen bij patiënten en hun families.

Hoe denk jij er over? Genezing vertragen maar leefbaarheid vergroten?


Gerelateerde blogberichten

Marten Engelse blog.jpg
20 september 2018

Wie klein is moet slim zijn

30 april 2018

Stamcelonderzoek, op bezoek bij Eelco de Koning | Diabetes TV #8

hoop hype diabetes type 1.JPG
16 april 2018

Hoop versus hype