Blog Lilian- Van diagnose naar Diabetes2challenge.jpg

Van diagnose naar Diabetes2challenge

Lilian is moeder van Raf, waarbij 2,5 jaar geleden diabetes type 1 werd geconstateerd. Dat was een moeilijk tijd voor de kleine Raf en het gezin! Haar verhaal en de persoonlijke ervaringen hebben haar de kracht gegeven om in actie te komen tijdens de Diabetes2challenge. 

Toen, 2 ½ jaar geleden…
De laatste twee weken heb je veel dorst. Je plast veel, je hebt geen energie en valt in korte tijd veel af. Op vrijdag 2 februari 2018 sta je wankel op je benen, het gaat echt niet meer. We haasten ons naar de huisarts. Ons lieve mannetje, wat zijn we bezorgd om jou. Omdat mama al een vermoeden heeft, hebben we van te voren een plasje opgevangen. Eenmaal bij de huisarts vraag ik te controleren op diabetes type 1. Hij constateert een veel te hoge suikerconcentratie en tijdens het meten van de bloedsuikerwaarde bevestigt de huisarts mijn vermoeden. Hij belt de spoedeisende hulp van het ziekenhuis, waar wij meteen naartoe rijden. Na verschillende onderzoeken, vertrekken we met de ambulance naar het Sint Anna ziekenhuis in Geldrop, waar een team van kinderartsen, diabetesspecialisten en -verpleegkundigen voor jou klaarstaat.

Dagboek van de eerste 24 uren
Je bent heel dapper! Al die prikjes, de infusen, de plakkertjes op je buik. Het moeilijkste voor jou is dat je 24 uur niet mag eten en drinken. Je vraagt een paar keer of je iets mag, je hebt zo’n dorst en buikpijn van de trek. Mijn hart breekt. Er volgt een pittige nacht; elk uur controles, bloedprikken, bloedwaardes meten of een infuus dat begint te piepen. Gelukkig zijn we samen en staat mijn bed naast die van jou. Omdat je niet mag eten krijg je af en toe een ijsklontje, hier kijk je naar uit. Om de tijd sneller voorbij te laten gaan doen we spelletjes, die jij de hele tijd wint, of je kijkt tv of doet een spelletje op de IPad. En dan, eindelijk na een lange dag mag je weer wat eten en drinken. Wat zijn we samen blij voor jou! Je hebt heerlijk zitten smullen van een beschuitje met kaas, bouillon en water. Ook komen papa en Lisa op bezoek. Ze hebben cadeautjes en kaartjes met zich mee van je lieve klasgenootjes en de juffen, familie en vrienden. Dit vind je echt hartstikke leuk. Tevreden gaan papa en Lisa weer naar huis, omdat het al veel beter met jou gaat. ’s Avonds kijkt mama ‘Wie is de mol’ en speel jij een spelletje op de IPad en drinken we samen een kopje thee, bijna zoals thuis!

De volgende dag begint goed, met een ontbijtje! De 4 infusen mogen eruit en je kunt weer vrij rondlopen. Dit vind je super. Omdat in bijna al het eten en drinken koolhydraten zitten, leren we om koolhydraten te tellen en dit om te rekenen in eenheden insuline. Omdat jouw alvleesklier geen insuline aanmaakt, spuit je deze vanaf nu met een insulinepen in je been. Vandaag heb je dit al drie keer zelf gedaan. Wat zijn wij ongelooflijk trots op jou. Je vindt het zo spannend, maar je doet het allemaal al zelf. Super knap! Ook heb je voor het eerst zelf een prik aan de zijkant van jouw vingertop gezet om jouw bloedsuikerwaarde te meten. Wat heb jij karakter Raf! Trots vertel je tijdens het bezoek van jouw opa’s en oma’s wat je allemaal al zelf kan. Je hebt zo genoten van het bezoek. Het was een spannende, leerzame, fijne dag. Na lekker te hebben geslapen en een goed ontbijt mogen in de middag ook de infuusnaalden eruit en de plakkertjes van je buik af. We oefenen de hele dag met koolhydraten tellen, meten en spuiten. Tussendoor heb je fysiotherapie en mag je naar de speelkamer.

In de avond krijg je bezoek van Krista, Marieke en Nine. Het is heel gezellig en we genieten hier samen enorm van. Ze versieren je kamer en hebben een cadeautje voor je meegenomen. Wat is mama blij met zulke lieve vriendinnen. Als je met Nine naar de speelkamer bent, kan ik even mijn verhaal en emoties kwijt. Wat ben ik geschrokken, je was ineens zo ziek en al die toeters en bellen, het was echt even heel spannend. Ook besef ik steeds meer dat er nu nog geen oplossing is om diabetes type 1 te genezen. Dit betekent dat je vanaf nu heel verantwoordelijk moet zijn en de hele dag bezig zult zijn om je bloedsuikerspiegel tussen de 4 en 8 mmol/l te houden. Dit hadden papa en mama niet voor jou gewild.

De draad weer oppakken
Na 5 nachten in het ziekenhuis mag je naar huis. Je bent zo blij, heerlijk weer samen thuis. We pakken langzaam de draad weer op. Je gaat na drie weken weer naar school en we pakken het sporten weer op. In mei stappen we over van insulinepentherapie op insulinepomptherapie. Dit geeft je meer vrijheid en je hoeft minder te prikken. We lezen ons goed in en zien hoe belangrijk het werk van het Diabetes Fonds is. Zij werken aan de genezing van diabetes type 1 en 2, de kunstalvleesklier en nog veel meer. Ook komen we in aanraking met de Bas van de Goor Foundation en mag je deelnemen aan het sportkamp in 2018 en in 2019 nemen we als gezin deel aan het gezinsweekend. Wat een mooie stichting, we hebben zoveel geleerd samen en zijn als gezin heel sterk geworden.  

Diabetes2challenge
We hopen dan ook dat diabetes in de toekomst kan worden genezen en dat tot die tijd de diabeteszorg nog beter wordt, want wij wensen alle kinderen en volwassenen met diabetes een leven zonder diabetes toe.  Hiervoor is veel onderzoek nodig en daarom ben ik samen met Marieke de Diabetes2challenge gestart.

We gaan te voet door Nederland, van Pieterburen in Groningen naar de Sint Pietersberg in Maastricht. Deze lange afstandswandeling van 498 kilometer, ‘het Pieterpad’, gaan we in etappes afleggen, met als doel geld inzamelen voor het Diabetes Fonds en de Bas van de Goor Foundation. Met een blog kan iedereen op de hoogte blijven van bijzondere ontmoetingen, sponsors, de tussenstand en nog veel meer…. 

Ons doel is om beide voor elke gelopen kilometer 1 euro in te zamelen. Wat betekent dat we voor beide doelen € 498 ophalen. Dit ronden we natuurlijk af, zodat we op het eindpunt ‘de Sint Pietersberg in Maastricht’ € 500 doneren aan het Diabetes Fonds en € 500 aan de Bas van de Goor Foundation. Doneren is mogelijk zo lang we het Pieterpad nog niet afgerond hebben. Mochten we het streefbedrag eerder behalen, dan zal het extra ingezamelde bedrag natuurlijk ook aan de 2 doelen gedoneerd worden. Jullie bijdrage zou fantastisch zijn. Maak samen met ons meer onderzoek naar diabetes mogelijk! Steun team #Diabetes2Challenge!

Hartelijk dank en liefs,
Lilian


Gerelateerde blogberichten

kerst met diabetes.png
17 december 2018

Kerstmis is een (diabetes)feestje

29 mei 2017

'Je weet wel... BAM! Dát moment…'

down20170209-31290-14e4xrw.jpg
16 februari 2017

Een jaar later, het leven met diabetes