Een weekend lang heeft het hele gezin diabetes

Nagenietend van een heel bijzonder gezinsweekend met de Bas van de Goor Foundation zit ik weer thuis, in het ritme van elke dag. Een kleine afdruk op m’n buik van het infuussetje dat ik ook drie dagen op mijn buik heb gehad. Van tevoren niet bedacht hoe het voelt om een infuusset bij jezelf te plaatsen, laat staan dat een ander dat bij je doet.

Mijn dochter Felicia heeft sinds augustus 2013 diabetes type 1. Ik had er weleens van gehoord, maar had eigenlijk geen idee hoeveel impact deze ziekte zou hebben op het dagelijkse leven. Zowel voor haar als voor ons hele gezin. De hele dag bezig zijn met koolhydraten tellen bij het eten, insuline geven, insulinebehoefte aanpassen aan de activiteiten die je gaat doen, hypo’s en hypers… het is een hele klus. En dan niet te vergeten 6-7 keer per dag vingerprikken om te kijken of je waarde wel goed is. Felicia heeft een insulinepomp waarbij ze elke 2-3 dagen een infuusset moet aanbrengen, telkens op een andere plek.

De eerste drie jaren gaan erg goed. Felicia gaat er erg serieus mee om. Het laatste halfjaar wordt het wat moeizamer, de puberteit speelt een enorme rol, de waardes schieten van hoog naar laag… heel frustrerend. Resultaten op school blijven achter doordat de diabetes even niet zo goed meewerkt… Na een moeilijke beslissing heeft Felicia toch gekozen om te wisselen van opleiding. Nu ze begonnen is met de opleiding Sport en Bewegen zit ze helemaal weer lekker in haar vel en zie je ook gelijk aan de waardes dat het een stuk beter gaat. Sporten en diabetes gaat heel goed samen maar het is wel een hele uitdaging om dit in goede banen te leiden.

Wij wilden als gezin aan Felicia laten merken dat we achter haar staan en haar laten voelen dat ze er niet alleen voor staat. Toen wij een berichtje voorbij zagen komen van het gezinsweekend van de Bas van de Goor Foundation was dit een hele mooie gelegenheid. In dit weekend waar wij ons voor hebben opgegeven heeft het hele gezin voor een weekend diabetes. Zelfs haar zus Mellanie stond erachter. Zij vindt het soms ook best moeilijk te begrijpen dat Felicia tijdens een hypo of hyper anders kan reageren dan ze van haar gewend is. Of om soms ook haar eigen eten aan te moeten passen omdat het natuurlijk niet zo leuk is wanneer jij wel een toetje gaat eten en je zus het op dat moment niet mag.

We hebben ons opgegeven en vanaf vrijdag 24 november mochten wij deelnemen aan het gezinsweekend in Lierop. Een eindje rijden voor ons maar dat mocht zeker de pret niet drukken. Felicia had er ook veel zin in want ze zag het al voor zich: papa, mama en zus ook vingerprikken voor elke maaltijd en ook het hele weekend een insulinepomp dragen en aansluiten.

Het moment dat Felicia bij mij de infuusset plaatste op m'n buik zal ik niet snel vergeten… Wat had ik dit onderschat. Het is onderhand zo’n automatisme geworden dat Felicia dit elke 3 dagen bij zichzelf doet, dat je er niet altijd meer bij stilstaat wat dit met haar doet. Na 3 pogingen is het dan toch gelukt, de pomp is aangesloten bij mij. 
Nu ervaren hoe dit voelt. ’s Nachts zit de pomp in de weg bij het omdraaien in bed, en wanneer we na een intensieve foto-speurtocht lekker gaan barbecueën wil ik gelijk een bord pakken en lekker gaan eten. Oh hè nee… Ik moet eerst meten… Waar is mijn tasje met prikspullen? Hè wat vervelend dat je die steeds bij je moet hebben. Nadat ik het tasje gevonden had, eerst mijn handen wassen en dan meten. Ik zie intussen alle andere mensen al eten… Hè wat vervelend, ik heb een hypo van de intensieve speurtocht. Eerst dit oplossen voordat ik kan eten…

Ik begrijp nu zo goed dat Felicia niet anders gevonden wil worden dan andere mensen. Ik heb zo makkelijk praten wanneer ik zeg: “Felicia ga eens even meten, je ziet zo wit”. Of wanneer ze thuiskomt met een hele hoge waarde, dat ik mezelf erop betrap dat ik aan haar vraag: “Hoe komt dat nou weer?”

In dit weekend heb ik geleerd om met je kind mee te denken en wanneer zich een bepaalde situatie voordoet, dat je meehelpt om een oplossing te zoeken en niet met een vinger te wijzen. Want wat heb ik makkelijk praten.

Terwijl ik terugdenk aan dit zeer bijzondere weekend moet ik eerlijk gezegd een traan wegpinken. Wat heb ik respect gekregen voor m'n dochter, en voor alle kinderen die moeten dealen met diabetes type 1.

Het heeft ons zeker aan het denken gezet. De tips van het medische team waren zeer welkom, en ook de verhalen van de andere ouders waren erg boeiend. Ieder doet het weer op z’n eigen manier. Niemand doet het verkeerd, want je hebt het beste met je kind voor. 
Maar toch… wat zo belangrijk is…. soms kun je het beter van een andere kant benaderen… de positieve kant!!


Gerelateerde blogberichten

13 november 2017

‘Opgesloten’ in een ruimte van 1x1

Doescka wolk 2.jpg
26 februari 2018

Gedachtenwolken over complicaties

glazen web.jpg
04 juni 2018

Relativeren