Blog Jupiter - Mijn hypo unawareness.jpg

Mijn hypo (un)awareness

Tranen lopen over mijn wangen terwijl ik met trillende handen jus d’orange in een glas poog te schenken. Ik zou de hele koelkast willen leeg eten of liever met een grote taart vieren dat ik mijn hypo’s weer voel. Mijn gedachten dwalen af en mijn concentratie is ver te zoeken. Mijn hypogevoel bemerk ik echter overduidelijk en het gaat zelfs gepaard met klassieke adrenerge symptomen. Ik weet werkelijk niet wat mij overkomt: ik voel hypoglykemieën! Ik ben zo ongelooflijk blij dat ik deze symptomen weer heb. Nadat ik wat heb gedronken, begint mijn sensor als mosterd na de maaltijd te piepen.

Hyposymptomen

Vroeger voelde ik hypo’s prima met een onmiskenbaar, maar toch lastig te omschrijven hypogevoel waarbij in mijn brein een mismatch tussen overmatige sensibele input en vertraagde verwerking van deze prikkels centraal leek te staan. Dit typische hypogevoel ging toen gepaard met het rijtje standaardsymptomen uit de boeken. Nadat ik 25 jaar geleden mijn bloedglucose scherper had gekregen, vervaagden deze hyposymptomen langzaam. Mijn HbA1c was laag en dat ging gepaard met extreem diepe en langdurige hypo’s. In eerste instantie kon ik hypo’s nog prima opsporen door frequent mijn bloedglucose te testen en heel expliciet mijn lichaam aan te voelen. Jaren later bemerkte ik hooguit lichte cognitieve achteruitgang bij extreem lage bloedglucosewaarden van ruim onder de 2 mmol/L. Regelmatig werd ik ’s ochtends niet wakker. Een aantal keer moest de ambulance komen om mij met de naald weer wakker te krijgen. Soms viel ik gewoon op de grond om een tijdje later vanzelf bij te komen. Ik vond dit normaal, dit was mijn diabetes.

Cognities, associaties en onderhoudende factoren

Ik was helemaal niet bang voor hypo’s. Ik voelde weinig van hypo’s, dus ik had er ook geen last van. Mijn omgeving stond echter altijd in de startblokken om mijn hypo’s op te sporen of om in te grijpen als ik dat zelf niet meer kon. Ergens was ik juist blij met de hypo’s: ze droegen namelijk bij om mijn HbA1c mooi te houden. Negatieve associaties met hypo’s had ik niet. Ik bagatelliseerde mijn hypo-ervaringen en verdrong de sociaal pijnlijke momenten, die door mijn cognitieve uitval tijdens ernstige hypo’s ontstonden. Om eerlijk te zijn, zag ik totaal geen reden om hypo’s te voorkomen.

Glucosesensor

In 2008 kreeg ik mijn eerste glucosesensor, hiermee kon ik voorkomen om buiten bewustzijn te raken. Deze glucosesensor gaf mij ook de mogelijkheid om hyperglykemieën eerder te spotten en direct met beleid weg te spuiten. Ik kon mijn glucoseregulatie verder optimaliseren en nog lagere bloedglucoseswaarden nastreven. Mijn angst voor hypers was beduidend groter dan het ongemak van mijn hypo’s. Ik reageerde daardoor supersnel op hyperalarmen, en amper op hypo-alarmen. Achteraf gezien heeft dat mijn hypo unawareness jaren in stand gehouden.

Hypofrequentie

Eind 2017 werd ik geattendeerd op een lezing waaruit bleek dat hypo’s mogelijk toch niet zo onschuldig zijn. Deze presentatie was voor mij de eerste aanleiding om mijn hypo’s eens serieus te analyseren.
Ik bleek in dat jaar ruim 10% van de tijd onder de 3 mmol/L te hebben gezeten en maar liefst een kwart van de tijd onder de 3,9 mmol/L. Uit mijn persoonlijke data bleek verder dat mijn gemiddelde bloedglucose minstens 10 mmol/L moest zijn om hypo’s met mijn toenmalige regime daadwerkelijk uit te bannen. Zo’n hoge bloedglucosestreefwaarde was geen realistische optie. Hypo’s serieus vermijden door consequent correct te anticiperen op sensorwaarden, vond ik ook ondoenlijk. De meest idiote excuses om vooral niet in te grijpen kwamen stelselmatig boven drijven zodra mijn bloedglucose dalende was: ik wilde geen reactieve hyperglykemie, HbA1c moest laag blijven, pertinent niet in gewicht aankomen, absoluut geen pauze nemen om te eten en zeker geen suikerrijk voedsel nuttigen. ‘Ach, die sensor meet onnauwkeurig en met lag-time, dus de daadwerkelijke bloedglucose is vast allang weer stijgende of zelfs genormaliseerd!’ Mijn gedachten en gedrag rondom hypo’s heb ik opzettelijk nooit in het ziekenhuis besproken; ik was veel te bang om mijn glucosesensor te verliezen.

Totale unawareness

Een wetenschappelijk artikel stelde mij gerust dat het bij mensen met verminderde awareness normaal is dat negatieve associaties met of herinneringen aan hypo’s ontbreken. Ik kon mij feitelijk wel flarden van bizarre hyposituaties herinneren waarin ik wartaal uitkraamde, mijn man toeschreeuwde, krabde of zelfs beet, maar het echte gênante gevoel waarmee dit gepaard zou moeten gaan was er gewoonweg niet. Voor mij waren dit vage gebeurtenissen zonder enig gevoel. Een dvk stelde dat ik mij toch gewoon rot bij al die hypo’s moest voelen. Uit beleefdheid heb ik haar woorden bevestigend, maar het werd mij toen pas duidelijk dat ik écht niets van die hypo’s merkte.

Stap 1: Insuline dosering en glucosevariabiliteit minimaliseren

Langzaam realiseerde ik mij dat ik een manier moest vinden om mijn hypofrequentie enigszins te verlagen. Ik minimaliseerde mijn pompbasaalstanden door deze op de meest insulinegevoelige week van de menstruatiecyclus in te stellen en zonder compensatie voor maaltijden of hormoonstijging bij het opstaan erin te verwerken. Ook de koolhydraat/insuline-ratio en insulinegevoeligheidsfactor heb ik vervolgens zo hoog mogelijk gezet. Op deze manier kon ik eenvoudiger voorkomen om bij minimale lichamelijke activiteit direct in hypo te schieten. Dit hielp enorm om het aantal hypo’s te verminderen, maar toch had ik er nog steeds 28 per week
Pas nadat ik met een uitgekiende therapie was gestart kon ik zowel mijn insulinedosering minimaliseren als mijn bloedglucosevariabiliteit sterk reduceren. Dit bleken voor mij twee cruciale factoren om hypo’s beter te voorkomen en tevens beter te voelen.

Stap 2: Oorzaak hypo unawareness opsporen en aanpakken

Inmiddels had ik vertrouwen gekregen dat mijn internist niet zomaar mijn sensor zou afpakken en dat hij mij écht wilde helpen. Ik heb hem toen pas over mijn gedrag rondom hypo’s verteld. Een medisch psycholoog heeft mij vervolgens geholpen om mijn onderliggende angst voor hyperglykemie te reduceren. Een zeer intense exposure therapie waarbij ik langzaam mijn bloedglucosestreefwaarden ben gaan ophogen en met behulp van voeding glucosepieken ben gaan opzoeken volgde. Het is een understatement als ik zeg dat deze therapie slopend was.

The Good, the Bad and the Ugly of Hypo Unawareness

Mijn hypo unawareness is momenteel verdwenen, al weet ik dondersgoed dat ik eenvoudig weer kan terugvallen in unawareness. Gelukkig lukt het mij sinds kort om adequate actie te ondernemen zodra mijn bloedglucose omlaag gaat. Voor mij persoonlijk betekent dit dat ik mij weer veilig begin te voelen in mijn lichaam. Het onzekere gevoel dat ik onverwachts op de grond kan vallen, ebt weg. De ingebouwde voorzorgsmaatregen kan ik nu langzaam afbouwen: het is niet meer nodig om tien keer per uur op mijn sensor te kijken, bezorgde vrienden telefonisch gerust te stellen of grendelsloten te mijden als ik een keer alleen thuis ben. Mijn omgeving heeft inmiddels hun non-stop alertheid kunnen loslaten en ik begin eindelijk weer een normaal leven te krijgen. Misschien durf ik over een tijdje zelfs weer te gaan autorijden of langdurend aerobe sport te beoefenen. Intense hypo-herinneringen, die ik blijkbaar weldegelijk in mijn brein had opgeslagen komen nu met veel emoties omhoog. Ik hoop dat verwerking van deze pijnigende voorvallen de laatste stappen van mijn lange en moeilijke proces van complete unawareness naar goede hypo awareness is. Ik zie nu pas hoe catestrofaal hypoglykemieën in mijn leven zijn geweest. Maar heel soms verlang ik terug naar mijn eerdere unawareness, want dat bizarre, lege, onmachtige, wereldvreemde en beangstigende gevoel dat mij tijdens hypo’s bekruipt ben ik liever kwijt dan rijk.


Gerelateerde blogberichten

Boek HYPER - Thecla Groot Koerkamp - header.jpg
02 juli 2020

Voorpublicatie nieuw boek HYPER

Blog Annemarie - Een zomerse zondagochtend 1400 x 660 px.jpg
18 oktober 2019

Een zomerse zondagochtend

Blog Jorieke - Kwetsbaar 1400 x 660 px.jpg
05 augustus 2019

Kwetsbaar