Blog Jupiter - Zoektocht naar diabetes zelfmanagement.jpg

Zoektocht naar diabetes zelfmanagement

Jarenlang betekende zelfmanagement voor mij dat je bloedglucose perfect moest zijn en dat je daarmee als bonus escalaties met zorgverleners kon voorkomen. Dit betekende dag en nacht pancreasje spelen met een constante finetuning van mijn insulinedosering. Ik had geen tijd voor het normale leven. Mijn methode eindigde in een diabetesburn-out.

Diabetes zelfmanagement
Inmiddels weet ik dat diabetes zelfmanagement een andere betekenis heeft: het realiseren van je persoonlijke doelen, terwijl je je gezondheid niet uit het oog verliest.

In de praktijk is dit best ingewikkeld. Als mens normaal leven, terwijl je continu 42 factoren moet wegen en vertalen in een zo correct mogelijke insulinegevoeligheidsfactor, insuline/koolhydraat-ratio en optimale insulinebasaalstand. Deze activiteiten botsen regelmatig wat resulteert in emotionele en psychologische disbalans. Mijn ultieme diabetes zelfmanagement is daarom de beste balans vinden tussen inzet om binnen mijn persoonlijke glucosedoelen te blijven, terwijl ik mijn persoonlijke doelen kan behalen en een goede Kwaliteit van Leven heb. Maar hoe doe je dat?

Benodigde vaardigheden
Welke vaardigheden ik hier voor nodig heb en welke capaciteiten ik zou kunnen optimaliseren, is mij compleet duister. Ik heb hier ook nog nooit expliciet met zorgverleners over gesproken. Met mijn diabeteskennis, mijn kennis omzetten in daadwerkelijk handelen, mijn lichaam aanvoelen, intrinsieke motivatie, doorzettingsvermogen, verantwoordelijkheid nemen, keuzes maken op eigen behoeften en zelfreflectie: daar zit het wel goed mee. Ook de samenwerking en kennis delen met mijn internist verloopt nu optimaal. Maar toch krijg ik het nog niet voor elkaar om een goede balans te vinden tussen mijn inzet en mijn uiteindelijke Kwaliteit van Leven. Waar liggen dan mijn valkuilen?

Zelfvertrouwen
Gebrek aan zelfvertrouwen is jarenlang een groot probleem geweest. Ik heb op jonge leeftijd diabetes gekregen waardoor de ziekte met mij was vergroeid. In mijn beleving had ik de ziekte zelf veroorzaakt en dat leverde mij veel stress en een sterk schuldgevoel op. Daarbij ervoer ik bij iedere glucosepiek zelfverwijt en werd mijn gevoel van falen telkens opnieuw bevestigd. Ik voelde mij die domme diabeet die niet eens de diabetes kon managen. Dit resulteerde in veel stress, terwijl stress misschien wel de meest onberekenbare factor in mijn bloedglucoseregulatie is.

Inmiddels zie ik mijzelf als een normaal mens met mijn eigen talenten en kwaliteiten. Mijn zelfvertrouwen is sterk gegroeid. Ik kan daardoor nu makkelijker mijn eigen keuzes in mijn glucosemanagement maken, zonder dat ik het gevoel heb verantwoording naar mijn zorgverleners of anderen te moeten afleggen. Dit geeft mij vrijheid en vermindert tegelijk mijn stressniveau.

Advies vragen en accepteren
Mijn tweede grote struikelblok was samenwerking in het ziekenhuis. Mijn vroegere trauma’s uit het ziekenhuis achtervolgden mij steeds; ik was doodsbang voor zorgverleners en besprak daarom nooit de echte problemen met hen. Totdat ik door een diabetesburn-out compleet uit mijn normale leven was gerukt en mijn internist mij direct opving en ondersteunde. Na een lang proces lukt het mij nu om specifieke hulp aan zorgverleners te vragen en vooral ook om hun hulp te accepteren. Voor mij is samenwerking met door mijzelf uitgekozen zorgverleners, waarmee ik daadwerkelijk kan sparren, heel fijn en een belangrijk aspect bij mijn zelfmanagement.

Realistische diabetesdoelen
Tja, mijn diabetes kan ik niet veranderen, het is echt een kwestie van acceptatie dat mijn bloedglucose zo moeilijk reguleerbaar is. Gelukkig kan ik mijn lichaam, mijn diabetes en mijn sterk wisselende insulinebehoefte inmiddels behoorlijk goed inschatten. In combinatie met mijn uitgekiende therapie, waaronder een DIY hybride closed-loop systeem, ben ik in staat om een hele goede TIR en HbA1c te behouden.

Maar DAAR ligt ook direct mijn èchte valkuil. Door mijn diabeteskennis en adequate toepassing lijkt de ziekte soms bijna maakbaar: met continu je bloedglucose monitoren, op iedere factor die je bloedglucose beïnvloedt reageren, ieder uur bewegen, iedere dag sporten en iedere dag weinig koolhydraten eten, kan ik de bloedglucose best mooi houden. Maar dat is in het normale leven gewoon echt niet realiseerbaar en vol te houden... En juist doordat ik mijn bloedglucose steeds zo strak houd, raakt mijn lichaam compleet van slag als mijn bloedglucose een keer iets hoger uitkomt. Kortom, dit is totaal geen realistische of houdbare situatie. Hoe ik het ook draai of keer, ik zal mijn persoonlijke glucosedoelen moeten verruimen.

Persoonlijke doelen
Om een goede balans te vinden, zal ik ook mijn persoonlijke doelen enigszins moeten bijschaven. Diabetes is een rotziekte met serieuze gevolgen op het dagelijkse leven. Mijn eerdere kop in het zand copingstrategie met dapperdoenerij hebben mij alleen maar verdriet en frustratie opgeleverd. Voor mij is het gewoon niet mogelijk om zonder concessies volledig en maximaal mee te komen in de maatschappij. Mijn ambities moeten worden teruggebracht naar een lager niveau, zodat ik een deel van mijn energie voor mijn diabetesregulatie kan reserveren. Een pijnlijk acceptatieproces, maar dit is gewoon mijn diabetesrealiteit: deze ziekte heeft echt impact op mijn leven.

Sociale support
Mijn zoektocht naar goede diabetes zelfmanagement is een proces waar ik nog middenin zit.  De benodigde basis om in samenwerking met mijn internist en mijn klinisch psycholoog nu eindelijk een mooi nieuw evenwicht te vinden, ligt er inmiddels wel. De afgelopen twee jaar heb ik op deze community veel mensen ontmoet van wie ik bruikbare feedback heb ontvangen. Het zijn de vele verhalen, gesprekkken en blogs van andere mensen met diabetes op deze community geweest, die voor mij een groot verschil hebben gemaakt: dank jullie wel! Het moet mij nu lukken om een echte goede balans te vinden.


Gerelateerde blogberichten

Blog Pien - Mijn vriend(en) en mijn ‘beste vriend’.jpg
16 maart 2020

Mijn vriend(en) en mijn ‘beste vriend’

03 april 2020

Diabetes in isolatie | Diabetes TV | Aflevering 21

Blog Suus - Coronavirus het is me wat.jpg
31 maart 2020

Het coronavirus en diabetes type 1: het is me wat