Danielle met zoon.jpg

Een verhaal als alle andere… Niets bijzonders?

Een blog over je familie, over je kind schrijven is toch echt wel wat anders dan zomaar een stuk … waarom? Omdat het zo dichtbij staat, omdat het mij emotioneel raakt. Omdat ik besef dat ons gezin met een kind met diabetes type 1 nóg meer op elkaar is aangewezen en het soms gewoon heel erg moeilijk is. En tegelijkertijd vind ik al schrijvende dat mijn verhaal zo ingeruild kan worden met een verhaal van iemand anders. Is mijn verhaal, onze situatie dan ‘niets bijzonders’?

Wij zijn met z'n 5-en; Boris (7), Floris (10), Perrine (12) en mijn man Joep en ik. Boris kreeg op zijn 5e, twee dagen voor kerst, diabetes. Gelukkig waren we er snel bij en was er geen opname nodig, maar vanaf dat moment natuurlijk een rollercoaster van prikken, meten, wegen maar ook verdriet omdat het onbezorgde er voor Boris echt van af was. 

Ik herinner me het kerstdiner op die 1e kerstdag nog: 6 gangen in 1,5 uur erdoorheen gedraaid omdat we nog niet zo goed doorhadden hoe lang de insuline zou werken, en hoe we dit goed konden aanpakken zonder dat Boris torenhoog zou gaan zitten of juist veel te laag … Snel daarna de idee ... hier gaan we onze schouders onder zetten en we gaan kijken welke technologie er is om het voor Boris zo makkelijk mogelijk te maken. 

Daarnaast natuurlijk veel lieve reacties maar soms ook het onbegrip waarom dit zo'n groot ding is, zo bijzonder is het toch niet ... gewoon wat insuline toedienen voor het eten en je hebt het toch opgelost (...) of tja iedereen heeft wat en dit is tenminste niet levensbedreigend (...). Wij hebben ondertussen geleerd onze schouders op te halen en iedereen te omarmen die zich er wel in verdiept en er rekening mee kan houden en het daarmee makkelijk voor Boris maakt.

Ondertussen zijn we  2 jaar verder en is Boris over op een pomp inclusief een continue glucosemeter, zijn we onder behandeling bij Diabeter waar superprofessionele en zeer kindvriendelijke zorg wordt geboden, is er op school een conciërge die door kan voor diabetesverpleegkundige (enorm respect!) en kan Boris nu natuurlijk zelf lezen en rekenen waardoor KH berekenen prima gaat en zaken invoeren in de pomp nog makkelijker lijkt dan het bedienen van een iPhone. Helaas is dit alles geen garantie voor een stabiele bloedsuiker en met de complicatie van coeliakie is het een extra gepuzzel wat wel kan, of hoe ik dingen kan namaken zodat het leven gewoon door kan gaan. Het 7 x 24 alert zijn en bij alles rekening houden wat het effect zal zijn is een opgave voor het hele gezin en natuurlijk voor Boris zelf. Om dat leuk en toch ook een beetje luchtig te houden moet je erg op elkaar zijn ingespeeld maar het ook accepteren dat het af en toe niet goed gaat of dat Boris soms gewoon ‘boos’ is over het feit dat hij diabetes heeft ...

We struinen intussen ook de wereld af om te kijken waar men mee bezig is rondom ‘cure voor type 1 ’... en natuurlijk weet ik … zo makkelijk is het niet. Om mijn steentje bij te dragen ben ik toegetreden tot de Maatschappelijke Advies Raad van het Diabetes Fonds om daarmee de onderzoeken en voorstellen die voorbij komen te toetsen op de maatschappelijke impact en de maatschappelijke relevantie. Wat ik persoonlijk heel sterk vind, is dat de verschillende diabetesorganisaties nu de handen in elkaar slaan en geld bij elkaar leggen voor nog meer kennis om mensen met diabetes te helpen.

Iedereen hoopt dat er ergens in de toekomst een cure beschikbaar komt … Tot die tijd zullen we moeten proberen om het zo goed mogelijk leefbaar te maken en technologieën te ontwikkelen die helpen de bloedsuiker zo goed instelbaar mogelijk te maken (en natuurlijk om deze breed beschikbaar te stellen) of andere dingen te ontwikkelen die het een beetje makkelijker maken of die meer begrip creëren.

Dus ja, mijn verhaal kan zo ingeruild worden voor dat van andere ouders van kinderen met diabetes. Zij zullen dit allemaal herkennen en hun eigen versie en voorbeelden hebben. Maar ieders verhaal is even bijzonder! Het gaat voor iedereen om je eigen kind, dat groeit, dat speelt, dat droomt waardoor geen dag hetzelfde is en je 7 x 24 moet inspelen op wat er zich afspeelt in zijn leven.

Ik wil dan ook een oproep doen: werk samen met anderen in de omgeving waarin jij zit, door ofwel jouw ervaringen te delen ofwel mensen die net diabetes hebben gekregen op weg te helpen. Samen laten we zien dat diabetes toch echt iets bijzonders is, waarvoor we samen ons best blijven doen. Dagelijks binnen ons gezin, maar ook voor elkaar.


Gerelateerde blogberichten

03 december 2019

Oppas-app van D-Support | Diabetes TV | Aflevering 19

29 november 2019

Vlog: Familie & Diabetes

Blog Miss Dynamite - Een lesje in mentale flexibiliteit.jpg
24 mei 2020

Een lesje in mentale flexibiliteit?