down20161221-6118-1xzjdl8.jpg

Een complicatie waar weinig aandacht voor is

Gastroparese is een complicatie waar je niet veel over hoort of kan vinden. Mij valt op dat er ook door zorgverleners niet snel naar gevraagd wordt. Eerlijk gezegd vond ik het zelf ook niet makkelijk om er over te beginnen. Dit onderwerp zit toch nog in de taboesfeer, waardoor het met schaamte gepaard gaat. Dat wil niet zeggen dat het niet veel voorkomt, blijkt uit de onderzoeken die ik er wel over heb kunnen vinden. Er is ook wel veel verschil in symptomen bij mensen. De meeste klachten die beschreven worden gaan over buikpijn, snel een vol gevoel hebben en misselijkheid.

Ik merkte voor het eerst dat er iets mis was toen ik in een bed op een hotelkamer lag. Ik had een benauwd gevoel. Alsof er iets tussen mijn slokdarm en maag bleef hangen. Ik had er veel behoefte aan om het hoofdeind van het bed omhoog te zetten, maar dat kon natuurlijk niet in een hotel. Het nare gevoel ging niet meer weg. Later heb ik het met mijn internist besproken. Zij nam mijn klachten serieus en zag direct dat het met mijn diabetes te maken had. Na een paar onderzoeken bleek dat ik een heel ernstige vorm van gastroparese heb. De diabetes heeft mijn zenuwen van het (autonome) onwillekeurige zenuwstelsel aangetast waardoor de ontlediging van eten en drinken extreem lang duurt.

Het blijkt dat deze aandoening niet goed te behandelen is. In verschillende ziekenhuizen geven ze een botoxinjectie in de overgang van de maag naar de darm. Soms kan je een maag door rust laten revalideren. In het gunstigste geval herstelt de maag dan een beetje. Deze behandeling houdt in dat je de maag totaal ontlast door middel van een neus-maagsonde. Op deze manier krijg je toch alle voedingsstoffen binnen. Het betekent wel dat je gedurende vier maanden helemaal niet mag eten en hooguit wat water of bouillon mag drinken. Het was voor mij een zware periode. Ik bleef koken voor mijn partner, vrienden en familie en zat er dan aan tafel bij. Toch doe ik dat liever dan me af te zonderen.

Jammer genoeg hielp deze therapie niet voldoende en heb ik nu een pegj-sonde. Gelukkig kan ik overdag nog wel gewoon eten en neem ik dan ‘s nachts gedurende twaalf uur sondevoeding. Zo kom ik aan mijn voedingsstoffen en blijf ik in goede conditie.

Vanzelfsprekend heeft deze behandeling grote gevolgen voor de kwaliteit van mijn leven. Ik slaap met een voedingspomp naast me die veel lawaai maakt, vaak piept en irriteert. De wond rondom de sonde is nog altijd pijnlijk en ontstoken. En het heeft grote consequenties voor mij en mijn partner. Het is alles behalve romantisch. Dat wil absoluut niet zeggen dat ik een treurig leven lijd. Ik doe alles en geniet enorm. Aan de buitenkant ziet niemand dat ik een sonde draag en daar ben ik blij om.

Rolanda Käser


Gerelateerde blogberichten

Hella pomp.jpg
19 februari 2018

​Zijn de horrorverhalen over complicaties realistisch voor deze generatie diabeten?

02 februari 2018

Diabetes & Complicaties | Diabetes TV #6

down20161221-6118-1g91yhs.jpg
15 december 2016

Ongeluk zit in een klein hoekje