Blog Vera - Klaar voor de start.jpg

Klaar voor de start!

Een nieuwe start, zo voelt het. Maar zoals ik in mijn vorige blog beschreef, vind ik het best spannend!

Definitief starten

Nadat ik mijn to-dolijstje afgevinkt heb, werd het tijd voor een follow-up bij de internist. Dit keer gaat het gesprek over het definitief starten met loopen. Officieel moet de arts mij vragen of ik zeker weet dat ik hiermee wil starten. Dit heeft onder andere te maken met het feit dat ik geen aanspraak kan maken op de garantie van mijn pomp, omdat deze 722 nu eenmaal old-school versie is. Ook kan ik minder makkelijk gebruik maken van de spoeddienst van Diabeter, aangezien niet iedereen ‘verstand’ heeft van het loopen.
Daarentegen is er door de internist een app-groep opgezet voor iedereen die hij onder behandeling heeft. Hier kan je (niet-medisch inhoudelijke) vragen stellen of als er loop-problemen zijn, dit met elkaar bespreken, zodat we elkaar kunnen helpen. Dat is heel fijn! En ik kan je zeggen: deze groep heeft mij al een paar keer uit de brand geholpen. Hoera voor de online diabetes community!
Na het ondertekenen van het formulier dat ik akkoord ga met het loopen, kan de volgende stap gezet worden. Het bestellen van de Dexcom G6 sensor. Binnen een paar muisklikken heeft de arts de aanvraag verzonden naar de Diabstore en is het wachten op de bevestiging van de bestelling. Top, dat ging snel!

Loop app bouwen

Vervolgens kunnen wij door naar de volgende stap, het bouwen van de loop-app. Wat heb je nodig voor het bouwen van de loop-app?

  • Apple developers account (kosten hiervan zijn €99 per jaar)
  • MacBook / iMac met up-to-date software (Mac OS Mojave of Catalina)
  • Xcode (nieuwste versie)
  • iPhone + lightningkabel

Apple developers account

Mijn internist heeft een eigen Apple developers account en daarmee kan hij de loop-app voor mij ‘bouwen’. Hij heeft voorgesteld om dit in de eerste instantie voor mij te doen, zodat ik kan uitproberen of het loopen daadwerkelijk iets voor mij is. Mocht het zover komen dat ik niet anders meer zou willen, (hier kom ik later op terug), dan kan ik de keuze alsnog maken om zelf een developers account aan te maken en daarmee mijn eigen loop-app te bouwen. Dat geeft mij meer vrijheid, gezien de updates die de app zo af en toe nodig heeft en ik daarvoor dan niet speciaal voor naar het ziekenhuis hoef te rijden.
N.B. Het loop-systeem is ‘open source’ software dat continue in ontwikkeling is. Dat betekent dat de loop-app af en toe een update nodig heeft om een verbetering door te voeren.

MacBook & iPhone

Het bouwen van de app kan beginnen. Omdat mijn internist zelf ook loopt, heeft hij alles al kant en klaar in Xcode staan om het bouwen te starten. Xcode is een speciaal (en gratis te downloaden) ontwikkelprogramma waarmee je de loop-app kan bouwen.
Mijn iPhone heb ik aan de MacBook gekoppeld en het bouwproces kan beginnen! Dit neemt wat tijd in beslag, dus ondertussen kunnen wij genieten van een welverdiend bakje koffie en kletsen over onze gezamenlijke hobby’s: sporten en fotograferen.
Nog geen half uur later en het bouwen is gelukt, de loop-app staat op mijn telefoon! De nieuwe instellingen hebben we gezamenlijk ingevoerd in de loop-app. Dat wil zeggen:

  • Basaal standen
  • ICF (insulinegevoeligheid)
  • CR (koolhydraatratio)
  • Pre-maaltijd instelling (deze optie kan je een uur voor het eten aanzetten om een mogelijke maaltijd-piek te voorkomen)
  • Correctie-range (de glucosewaarde waar de loop naartoe moet werken)
  • Override range (tijdelijke basaal, bijvoorbeeld voor sport, ziekte etc.)
  • Delivery limits (max basaal EH en max bolus EH)
  • Insuline (het soort insuline en werkingstijd van de insuline)

Na dit ingesteld te hebben, is de app volledig up-to-date. Hoera! Tijd om naar huis te gaan, met veel nieuwe informatie en gerichte hulp verder. Nog voor ik de deur achter mij dichttrek bij Diabeter, heb ik al een mail ontvangen van Diabstore: uw pakket is onderweg. De sensor wordt geleverd en dat is dan veel sneller dan verwacht! Mijn dag kan niet meer stuk, want dat betekent dat ik morgen al kan beginnen met loopen!

Eenmaal thuis heb ik mij nog een keer op Loopdocs geconcentreerd, ik heb alles nog een keer doorgelezen. Ik vraag mijzelf af: ben ik er klaar voor, snap ik het allemaal, weet ik wat ik alles betekent en weet ik überhaupt wat mij te wachten staat? Eigenlijk is het antwoord daarop al snel duidelijk: nee. Ik begin aan een nieuw ‘avontuur' en zoals ik van mijzelf gewend ben, weet ik dat als ik ergens aan begin, ik vanzelf ondervind en durf in te spelen op wat er op dat moment gebeurd. En dat zal ik ook hiermee moeten gaan doen. Ik laat het op mij afkomen.

Nightscout

Het laatste wat mij nog te doen staat is het aanmaken van een Nightscout-account en de Nightscout-app bouwen. Nightscout is een programma dat je als app kan bouwen voor je eigen telefoon. Via Nightscout kan je alle loop acties inzien. Dit is ook mijn communicatiemiddel richting mijn diabetesteam van Diabeter. Zij kunnen (met mijn goedkeuring) inloggen op mijn Nightscout-pagina. Zo hebben zij een overzicht waarin zij mij advies kunnen geven over mijn diabetesmanagement en instellingen.
In mijn volgende blog kom ik uitgebreider terug op de werking van de loop-app en de Nightscout-app.

Klaar voor de start...

Dinsdag 10 december 2019, vandaag is DE dag. Ik was de avond ervoor met enige spanning in slaap gevallen, zal dit een van de laatste nachten worden dat ik onrustig slaap vanwege (valse) alarmen? Hoe zal mijn dag morgen verlopen en wat kan ik de komende tijd verwachten?
Ik heb mijn Medtronic 722 pomp voorzien van een nieuwe batterij en een nieuwe ampul met insuline: hij is klaar voor gebruik. Nog heel even wachten tot de Dexcom bezorgd wordt! Eindelijk, om 12.00 uur staat de postbode voor de deur. Ik bedank hem heel vriendelijk voor het bezorgen van mijn pakketje en nog voor ik de deur achter mij dicht doe, heb ik de doos al open. Enthousiasme heet dit geloof ik...
De Dexcom G6 sensor heb ik uit de verpakking gehaald en de Dexcom app geopend op mijn telefoon om de handleiding te volgen voor het plaatsen van de sensor. Dit blijkt een fluitje van een cent te zijn! Het opwarmen van de sensor kan beginnen.
Na 2 uur wachten, wat dan toch ineens oneindig lang lijkt te duren, kan ik mijn 640G pomp dan eindelijk afkoppelen. Mijn nieuwe infuus heb ik geplaatst, de sensor werkt, de Riley Link staat aan, de loop-app heb ik geopend op mijn telefoon: starten maar!
Het advies op Loopdocs is dat je de eerste dagen in 'Open Loop stand' moet werken, dit om te kijken of de instellingen juist ingesteld staan. Dit heb ik op advies van mijn internist niet gedaan, omdat wij samen al een inschatting hebben gemaakt voor de voor mij juiste en veilige instellingen. Ik kan dus gelijk over op de 'Closed Loop stand’.

Hoe gaat het zover?

De eerste dagen zijn wel even wennen! Ik verlies mijn telefoon niet uit het oog, ik ben gericht op alle acties die de loop neemt. Het invoeren van de KH en vervolgens de voorspelling voor de bolus geven is niet nieuw. Dat is eigenlijk hetzelfde als de boluswizard van de 640G. Echter, de bolusdosering is wel anders. Daar moet ik mij niets van aantrekken, want het loop-systeem werkt net even anders.
Ik vind het interessant om te zien hoe de loop zijn berekeningen maakt, de voorspelling die hij weergeeft, maar ook de EH aan basaal die hij inhoudt, of juist extra geeft om de glucosewaarden zo stabiel mogelijk te houden. Zo ook voor het slapen gaan is het spannend, want wat doet de loop ‘s nachts? Ik heb de eerste nacht een aantal keer op mijn telefoon gekeken. Wat natuurlijk niet bijdraagt aan een goede nachtrust, maar ik ben gewoonweg te nieuwsgierig. En dan blijkt dat mijn waardes keurig binnen de range van 4,5-5,5 zitten, ik ben niet te houden, zo blij! In de nachten die erop volgen slaap ik lekker door.

Hoe fijn is het om de loop zijn werk te laten doen en ik ongestoord kan slapen? Ik had niet verwacht dat ik zo snel gewend zou zijn, en ik hiermee dus ook mijn angst voor het slapen grotendeels kwijt ben. Voor mij de grootste winst die er te behalen valt!
Ik kan dan nu, 6 maanden later, zeggen dat ik enorm blij ben dat ik de stap genomen heb om te gaan loopen. Het heeft mijn leven met diabetes en het zorgen voor mijn diabetes mij zoveel makkelijker gemaakt. Ik heb daarom nu besloten om zelf een Developers Account aan te maken en mijn eigen loop te bouwen.

Wordt vervolgd!


Gerelateerde blogberichten

Blog Vera - Aan de slag met loopen header.jpg
19 mei 2020

Aan de slag met loopen!

23 oktober 2020

Het belang van CGM | Diabetes TV | Aflevering 23

07 juni 2017

Wat heb jij nou op je arm?