Blog Jupiter - empower the patiënt 1400 x 660 px.jpg

Empower the patient!

Trillend zit ik tegenover mijn internist terwijl hij voor het eerst in jaren mijn glucosewaarden bekijkt. Na twee moeilijke jaren waarin ik vele kleine stapjes heb kunnen zetten, was ik eindelijk in staat om deze voor mij zo persoonlijke en beladen gegevens met hem te delen. Hij kon mijn glucosedata inzien. Ik kon geen zinnig woord meer uitbrengen. Hoe had het zover kunnen komen?

Mijn diabetes
Volgens de huidige richtlijnen was mijn diabetes heel goed gereguleerd, maar zo voelde het niet. Ik voelde mij chronisch ziek en had veel moeite om normaal te functioneren. Bij iedere bloedglucose boven de 8 mmol/L ontstonden griepachtige klachten, spieren die disfunctioneerden en cognitieve achteruitgang. Hoe hoger mijn bloedglucose, hoe erger mijn klachten. Ik was daarom iedere seconde van de dag mijn lichaam en glucosesensor aan het bestuderen om vervolgens met insuline en voeding mijn bloedglucose bij te sturen. Ondanks deze toewijding bleef ik vele glucoseschommelingen houden. Ik kon mijn diabetes niet loslaten of de diabetes zich maar aan mijn leven laten aanpassen, daar was mijn ziekte veel te complex voor. In het ziekenhuis voelde ik jarenlang voornamelijk ongeloof en onbegrip, waardoor ik deze problematiek niet eens meer wilde benoemen. Pas nadat ik er compleet bij neer viel, ben ik het echte gesprek met mijn internist aangegaan.

Arts-patiëntrelatie
Na vele waardevolle en open gesprekken met mijn internist, had ik eindelijk voldoende vertrouwen gekregen om mijn bloedglucosewaarden met hem te delen. Diepgaande gesprekken over de impact van diabetes op mijn leven en mijn traumatische ervaringen in het ziekenhuis waren hieraan voorafgegaan. Hij leek mijn gevoelens van falen over de veelvuldige pieken en dalen in mijn bloedglucose te begrijpen. Ik voelde mij in het ziekenhuis ineens als mens behandeld en serieus genomen. Mijn internist was bereid om vervolgens veel tijd vrij te maken om mij te ondersteunen, zodat ik zelf een goede balans kon zoeken tussen enerzijds mijn inzet en anderzijds de uitkomst van mijn bloedglucosewaarden. Er ontstond een unieke arts-patiëntrelatie.

Closed loop
Op mijn eerste plan om een do it yourself hybrid closed loop te bouwen, reageerde mijn internist enthousiast. Hij bracht mij zelfs in contact met een andere patiënt die al zo’n loop had gemaakt. Mijn loop kon een groot gedeelte van mijn regulatie overnemen, zodat ik niet meer 70% van mijn tijd en energie aan mijn diabetes kwijt was. Voor het eerst kon ik zonder bijsturing ’s nachts slapen en goede bloedglucosewaarden behouden. Wat was dat een opluchting, en wat een enorme verbetering in mijn kwaliteit van leven!

Pillen
Mijn loop gaf mij vrijheid, maar mijn bloedglucoseregulatie werd er zeker niet beter van. Net als ikzelf had ook mijn loop moeite om mijn glucosepieken op te vangen, daarvoor stijgt en daalt mijn bloedglucose veel te snel. Na een wetenschappelijk dubbelblind placebo gecontroleerde studie met dapagliflozine, een pil die zorgt dat overtollige glucose via de nieren het lichaam verlaat, kon ik mijn internist overtuigen dat deze SGLT2-remmer een grote verbetering op mijn bloedglucoseregulatie en daarmee kwaliteit van leven gaf. Ik was ongelooflijk blij dat hij vervolgens dit geneesmiddel off-label wilde voorschrijven.

Pen
Inmiddels was mijn bloedglucose een stuk beter te reguleren, maar het algoritme van de loop was voor mij niet optimaal. Regelmatig werd bij een bloedglucosedaling mijn basale insulinedosering tot 0% verlaagd wat direct in hypers resulteerde. Ik voelde mij hier nog steeds ziek bij. Ik wilde daarom graag uitproberen of toevoeging van langwerkende insuline dit probleem kon oplossen. Mijn internist was bereid om hierbij te helpen en gaf mij een recept voor Lantus. Deze bizarre medische combinatie van sensor, algoritme, pomp, pen en pil bleek voor mij de ultieme oplossing: mijn bloedglucose kon ik voor het eerst in mijn leven voldoende reguleren zonder dat ik daar dag en nacht mee bezig was. Het was heel onwerkelijk, ik voelde mij ineens lichamelijk gewoon goed.

Leefstijl
Buiten al deze medische interventies, ben ik de afgelopen drie jaar ook gaan experimenteren hoe ik zelf met voeding, bewegen en sport mijn bloedglucose stabieler kon krijgen. Deze zoektocht heeft mij een scala aan aanvullende behandelingen opgeleverd. Op het gebied van voeding zijn dat koolhydraatbeperking, gebruik van alleen 100% volkoren producten, veel vezels en beweging rondom maaltijden en het mijden van producten waarvan ik weet dat die bij mij snelle bloedglucosestijgingen veroorzaken. Met betrekking tot bewegen probeer ik ieder uur minstens 250 stappen te zetten, of een andere activiteit te ondernemen en zeker 4 tot 5 keer per week intensief te sporten.

Al deze leefstijlinterventies helpen mij echt om mijn diabetes makkelijker te reguleren. Hierbij voel ik mijn vrijheid om soms de bewuste keuze te maken om dit strakke regiem te negeren, zonder mij schuldig te voelen dat mijn bloedglucosewaarden daardoor even wat minder fraai zijn.

SAPPPIL-therapie
Ik heb nu een vrij absurde gepersonaliseerde behandeling: Sensor + Algoritme + Pomp + Pen + Pil + voor mij de best mogelijke Internist die mij op een hele bijzondere manier bijstaat zodat ik het beste uit mijzelf kan halen + Leefstijl. Met mijn SAPPPIL-therapie kan ik mijn bloedglucose over het algemeen ongelooflijk mooi houden, ondanks mijn moeilijk reguleerbare diabetes. Ik voel mij voor het eerst in 38 jaar lichamelijk goed. Hiermee heb ik samen met mijn internist een kans gecreëerd om misschien toch enigszins normaal te kunnen functioneren in de maatschappij. Het voelt zo bizar, ik kan het eigenlijk nog niet bevatten.

Patient empowerment
Voor mij was de belangrijkste stap in mijn diabetesbehandeling om samen met mijn internist een goede arts-patiëntrelatie op te bouwen waarin ik mij veilig voel om alles met mijn internist te kunnen bespreken. Door vervolgens kennis met elkaar te delen en mijn persoonlijke behandeldoelen duidelijk te maken, was mijn internist ook in staat om mij daadwerkelijk te ondersteunen om mijn eigen weg in mijn diabetes te vinden. Diabetes is voor iedereen anders en ieders hulpvraag is anders. Internist, probeer daarom naar je patiënt te luisteren, hem/haar te volgen om vervolgens samen naar opties te zoeken bij de hulpvraag. Op die manier help je jouw patiënt om de best mogelijke resultaten te behalen.

Ik denk dat mijn verhaal een mooi voorbeeld is van patient empowerment. Wat ben ik mijn internist dankbaar, ik heb eindelijk de kwaliteit van leven waarover ik jaren heb gedroomd!


Gerelateerde blogberichten

21 juni 2019

De Transitiepoli Diabetes Type 1 | Diabetes TV | Afl 15 |

Inge Namibie.jpg
17 juni 2019

Diabeteszorg in Namibië

Jorieke 3.jpg
28 mei 2018

Mijn opa