DoehetZelf closed Loop van Doornroosje.jpg

Closed loop: doe-het-zelf (maar niet alleen)

Het is me gelukt! Dat was mijn gevoel toen ik een app had gebouwd. Terwijl ik meestal niet iemand ben die als eerste met allerlei technische snufjes in de weer gaat. Toen ik op een forum iets las over een app die mijn sensor en insulinepomp kan laten samenwerken werd ik nieuwsgierig. Nieuwsgierig hoe een app er in vredesnaam voor kon zorgen dat mensen ’s nachts konden doorslapen omdat de app hun waardes onder controle hield. Dat wilde ik ook!

Ik las dat dit een doe-het-zelf hybrid closed loop systeem wordt genoemd, en blijkbaar waren er verschillende opties om zo’n closed loop zelf te bouwen. Na een tijdje duizelde het me van alle vaktermen en afkortingen die mensen gebruikten om het allemaal uit te leggen. Mooi dat het bestaat, maar waarom moet je dit zelf allemaal bouwen? En welk closed loop systeem is het fijnst? Die hele uitleg zal ik jullie besparen. Wat fijn is, is tenslotte ook heel persoonlijk.

Uiteindelijk koos ik voor AndroidAPS en ging aan de slag. Ik werd lid van een Facebook groep, las een uitleg over hoe ik de app moest bouwen. Voorzichtig geklikt op alle stappen die in de uitleg stonden. Totdat er een screenshot kwam dat er anders uitzag dan mijn eigen scherm. En nu? Alles nog eens teruggelezen, zonder resultaat. Googelen leverde niks op. En dus een vraag gesteld in de Facebook groep. Bleek dat ik nog iets anders moest installeren. Gelukkig, ik kon weer door!

Ik voelde me net buurman en buurman, die steeds vol goede moed aan hun klussen beginnen en onderweg de problemen oplossen die ze tegenkomen. Al die computerdingen (vooral het bouwen van de app) vond ik best spannend, ik was ontzettend opgelucht toen dat was gelukt!

Nadat ik de app op mijn telefoon had gezet kwam de volgende horde: instellen en gebruiken. Om te kunnen begrijpen hoe ik dat moest doen, was er een heel leerprogramma in de app met doelen die ik moest halen voordat ik een stap verder mocht. Ik moest beginnen in een ‘open loop’ modus. Nu deed de app alleen voorstellen en ik moest zelf kiezen of ik die op mijn pomp invoerde. In het begin stelde hij soms bizarre dingen voor. Dat ik mijn basaal tijdelijk hoger moest zetten terwijl ik aan het dalen was. Euhm….. nee dat gaan we niet doen! Met hulp van meer ervaren gebruikers kwam ik erachter dat zo’n bizarre suggestie een teken was dat mijn instellingen nog niet goed waren.

Na een week of zes vragen stellen, instellingen aanpassen, en nog meer lezen begon ik steeds beter te leren hoe de app ‘denkt’. De app deed inmiddels geen bizarre suggesties meer en ik had genoeg leerdoelen bereikt om hem in closed loop modus te mogen gebruiken.

Inmiddels gebruik ik de closed loop een half jaar. Het plaatje bovenaan zijn mijn glucosewaardes met de closed loop, waarin ik meer dan 90% van de tijd binnen range zit. Tijdens mijn laatste bezoek aan de internist vertelde hij me dat ik mijn laagste HbA1c ooit had. “Prachtig!” volgens hem. Ik vond het bijna ongemakkelijk om te zeggen dat ik daar minder moeite voor had gedaan. Voorheen werd ik ongeveer 10 keer per week ’s nachts wakker van een sensoralarm en moest ik ingrijpen. Ik vertelde mijn internist dat ik nu alle nachten doorslaap. “Maar hoe dan??” vroeg hij nieuwsgierig. Hij wilde weten hoe alles werkte en was nogal onder de indruk dat ik zoiets zelf gebouwd had.

Ondanks zijn enthousiasme realiseerde ik me dat ik het niet alleen had gebouwd, ik heb veel gehad aan de hulp van diabeten die mij zijn voorgegaan. En daarmee kom ik ook meteen op een ‘nadeel’ van de closed loop: inmiddels heb ik een lichte Facebookverslaving ontwikkeld omdat de groepen die mij op weg geholpen hebben, ook erg gezellig zijn!

Op wiki.androidaps.org kun je meer lezen over de app die ik gebruik. Of word lid van de Looped-NL groep op Facebook.


Gerelateerde blogberichten

annelieke.jpg
05 maart 2018

TechNOlogie

Jorieke 3.jpg
28 mei 2018

Mijn opa

SugarFam cadeau.jpg
18 februari 2019

SugarFam: van droom naar eigen bedrijf voor OmniPod-hoesjes!