Kinderen TEDDY vit D web.jpg

MODY: erfelijke diabetes die vaak verward wordt met diabetes type 1

Naast diabetes type 1 en 2 zijn er ook andere vormen van diabetes. MODY is een van die vormen. Door de onbekendheid krijgen mensen met MODY nu vaak onterecht de diagnose diabetes type 1. Maar MODY is niet hetzelfde als diabetes type 1, en de behandeling dus ook niet.

Mensen met MODY (Maturity-Onset Diabetes of the Young) krijgen vaak eerst de diagnose diabetes type 1. Ze beginnen met insuline spuiten, maar hebben maar weinig insuline nodig om hun bloedsuikerspiegel op peil te houden. Natuurlijk is het fijn dat je weinig insuline gebruikt, maar dit kan ook betekenen dat je MODY hebt. En dat een andere behandeling beter is.

Naast een lage insulinebehoefte kun je MODY herkennen aan erfelijkheid. Een DNA-test kan bevestigen of je MODY hebt. Maar waarom krijgen dan nog steeds veel mensen met MODY eerst de diagnose diabetes type 1?

Veel onbekendheid MODY

Mensen met MODY krijgen vaak eerst de verkeerde diagnose, doordat MODY vrij zeldzaam is. MODY is daarom niet goed bekend, ook niet bij alle artsen. Toch wordt geschat dat in Nederland ongeveer 20.000 mensen MODY hebben. Artsen in gespecialiseerde diabetescentra zijn goed op de hoogte van MODY. Het Erfocentrum werkt aan meer bekendheid van MODY bij alle artsen.

Medicijnen voor MODY

Het is belangrijk om te weten dat je MODY hebt, omdat je behandeling hierdoor kan veranderen. Als je MODY hebt, kan je lichaam vaak zelf nog wel insuline aanmaken. Mensen met MODY hebben daarom vaak baat bij tabletten die de alvleesklier stimuleren om meer insuline af te geven.

Op tijd juiste diagnose

Deze medicijnen werken beter als je op tijd de juiste diagnose krijgt. Wanneer mensen al jarenlang insuline gebruiken, is het niet altijd meer mogelijk om over te stappen naar tabletten. MODY ontstaat meestal tussen de 10 en 25 jaar. Maar bij sommige mensen wordt pas veel later ontdekt dat zij MODY hebben.

MODY3 lijkt op diabetes type 1

Er zijn meer dan vijftien verschillende soorten MODY bekend en de behandeling verschilt per MODY-soort. MODY3 komt het meest voor in Europa. De symptomen van diabetes type 1 lijken op de symptomen van MODY3. Daarom krijgen mensen met MODY3 vaak eerst de diagnose diabetes type 1. Dit gebeurt vooral bij kinderen en jongvolwassenen waarbij net diabetes is ontdekt.

Insuline-injecties soms niet meer nodig

Als je MODY3 hebt, en niet diabetes type 1, betekent dit soms dat insuline-injecties jarenlang (en soms levenslang) niet meer nodig zijn. Bij MODY3 werken medicijnen die de alvleesklier stimuleren namelijk goed, zogenaamde SU-derivaten.

Erfelijk

MODY is erfelijk en kan zo herkend worden. Als meerdere familieleden diabetes hebben, kan er sprake zijn van MODY in je familie. Je moet hierbij niet alleen aan je broers en zussen denken, maar ook aan andere generaties, zoals je oma. Meer redenen om aan MODY te denken zijn te vinden op de website van het Erfocentrum.

Familieleden ook MODY

Als blijkt dat je MODY hebt, hebben eerstegraads familieleden (kinderen, broers, zussen en ouders) 50% kans dat zij dezelfde aanleg hebben voor MODY. Ook zonder klachten kunnen zij al licht verhoogde bloedsuikerwaarden hebben. En daardoor een vergroot risico op complicaties. Als je MODY hebt, is het daarom goed dat je eerstegraads familieleden bij de huisarts hun bloedsuikerwaarden laten testen.

Ook Stefanie kreeg eerst de diagnose diabetes type 1. Later bleek zij MODY te hebben. Haar moeder liet zich ook testen en bleek al vijftig jaar met de verkeerde diagnose rond te lopen. Ook zij heeft niet diabetes type 1, maar MODY.

Bespreek MODY met je arts

Herken je kenmerken van MODY bij jezelf? Bespreek dit dan met je arts. Meer informatie over MODY kun je lezen in de brochure.

Op de hoogte blijven?

Ontvang elke 2 weken nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn. Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en geef je interesses aan!


Gesprekken over dit artikel (0)


Start gesprek

Gerelateerde bibliotheekartikelen

Andere vormen van diabetes

down20161201-29048-2pjway.jpg

Diabetes type 1 in cijfers

Wat is diabetes type 1?