Kinderen TEDDY vit D web.jpg

MODY: erfelijke diabetes die vaak verward wordt met diabetes type 1

Naast diabetes type 1 en type 2 zijn er ook andere vormen van diabetes. MODY is een van die vormen. Door de onbekendheid ervan krijgen mensen met MODY nu vaak onterecht de diagnose diabetes type 1 of type 2. Maar MODY is zeker niet hetzelfde als diabetes type 1 of 2, en de behandeling dus ook niet.

Wat is MODY?

MODY (Maturity-Onset Diabetes of the Young) is een erfelijke vorm van diabetes. Het ontstaat meestal tussen de 10 en 25 jaar, maar bij sommige mensen wordt pas veel later ontdekt dat zij MODY hebben.

Als je MODY hebt dan geeft de alvleesklier meestal niet genoeg insuline af. Veel mensen met MODY hebben daarom baat bij tabletten die de alvleesklier stimuleren om meer insuline af te geven. Dat is wel verschillend per MODY-soort, sommige mensen met MODY moeten wel insuline spuiten.

Hoeveel mensen hebben MODY?

MODY is vrij zeldzaam. Toch komt het vaker voor dan je denkt. Naar schatting hebben in Nederland ongeveer 20.000 mensen MODY. Alleen heeft maar een heel klein deel daarvan ook echt de officiële diagnose. Naar schatting zijn dit slechts 1.000 mensen. Dat betekent dus dat ongeveer 19.000 mensen niet weten dat zij MODY hebben. En dat is een probleem, want deze groep mensen krijgt daardoor niet de juiste behandeling.

Vormen van MODY

Er zijn meer dan vijftien verschillende soorten MODY bekend, maar deze soorten kunnen onderling veel verschillen. De behandeling verschilt dus ook per MODY-soort. De meest voorkomende vormen in Europa zijn MODY 1, 2, 3 en 5.

MODY 1
MODY 1 lijkt qua klachten en behandeling erg op MODY 3. Mensen met MODY 1 reageren goed op sulfonylureumderivaten, tabletten die de alvleesklier stimuleren om insuline af te geven. Ook is gezond eten en bewegen belangrijk.

MODY 2
Bij MODY 2 wordt er pas bij hogere bloedsuikers insuline afgegeven door de alvleesklier. De nuchtere bloedsuikers zijn een beetje verhoogd en na de maaltijd stijgen de bloedsuikers slechts licht. MODY 2 geeft meestal nauwelijks of geen symptomen van diabetes. Mensen met MODY 2 krijgen meestal ook niet de complicaties die bij andere MODY-soorten wel worden gezien. Iemand met MODY 2 heeft geen behandeling nodig, wel is het goed om gezond te eten en voldoende te bewegen.

Heb je MODY 2 en een zwangerschapswens? Dan is het goed om dit te bespreken met je internist/gynaecoloog. In de zwangerschap is het namelijk belangrijk om de groei van de baby goed te controleren. Want de baby kan te snel groeien wanneer de moeder MODY 2 heeft.

MODY 3
Mensen met MODY 3 krijgen vaak eerst de verkeerde diagnose. Met gezonde voeding en voldoende beweging kunnen de bloedsuikers verbeteren. Als dat niet genoeg helpt dan is het voor veel mensen met MODY 3 voldoende om sulfonylureumderivaten te slikken. Dat zijn tabletten die ervoor zorgen dat de alvleesklier insuline afgeeft. Mensen met MODY 3 kunnen insuline vaak nog jarenlang uitstellen, soms zelfs levenslang.

Mensen met MODY 3 hebben mogelijk meer kans op hart- en vaatziekten. Daarvoor kunnen medicijnen die het cholesterol verlagen nodig zijn.

MODY 5
Bij MODY 5 is er iets misgegaan in de aanleg van de alvleesklier. De klachten en verschijnselen van MODY 5 kunnen heel erg verschillen, ze kunnen mild zijn maar ook ernstig. Naast klachten van diabetes kan er ook sprake zijn van nierziekten en afwijkingen aan de geslachtsdelen en urinewegen. Ook kunnen leerproblemen voorkomen.

MODY 5 moet altijd behandeld worden. Soms is in het begin een dieet voldoende, maar later is meestal behandeling met insuline nodig. Sommige andere afwijkingen moeten ook behandeld worden.

Meer informatie over MODY is te vinden in de brochure van het Erfocentrum: Diabetes kan ook erfelijk zijn: MODY.

Erfelijkheid

Bij MODY speelt erfelijkheid een hele belangrijke rol, meer dan bij diabetes type 1 of type 2. Als meerdere familieleden diabetes hebben, kan er sprake zijn van MODY in je familie. Je moet hierbij niet alleen aan je broers en zussen denken, maar ook aan andere generaties, zoals je opa en oma. Meer redenen om aan MODY te denken zijn te vinden op de website van het Erfocentrum.

Familieleden ook MODY
Als blijkt dat je MODY hebt, hebben eerstegraads familieleden (kinderen, broers, zussen en ouders) 50% kans dat zij dezelfde aanleg hebben voor MODY. Ook zonder klachten kunnen zij al licht verhoogde bloedsuikerwaarden hebben. En daardoor een vergroot risico op complicaties. Als je MODY hebt, is het daarom goed dat je eerstegraads familieleden bij de huisarts hun bloedsuikerwaarden laten testen. Ook kunnen eerstegraads familieleden genetisch onderzoek aanvragen om mogelijk MODY vast te stellen.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De diagnose MODY wordt gesteld door genetisch onderzoek. Mensen met MODY krijgen vaak eerst de diagnose diabetes type 1 of type 2. Ze beginnen met insuline spuiten, maar hebben maar weinig insuline nodig om hun bloedsuikerspiegel op peil te houden. Ook hebben ze regelmatig last van een lage bloedsuiker en meestal geen auto-antilichamen. Bij een vermoeden van MODY kan genetisch onderzoek uitsluitsel geven.

Behandeling

Afhankelijk van de vorm van MODY, kan het zijn dat je helemaal geen insuline meer nodig hebt. Tabletten werken dan beter. Deze medicijnen werken het best als je op tijd de juiste diagnose krijgt. Wanneer mensen al jarenlang insuline gebruiken, is het helaas niet altijd meer mogelijk om over te stappen naar tabletten.

Meer bekendheid nodig
Mensen met MODY krijgen vaak eerst de verkeerde diagnose, doordat MODY vrij zeldzaam is. MODY is niet altijd goed bekend, ook niet bij alle artsen. Met financiering van het Diabetes Fonds hebben acht organisaties een actieplan opgesteld en uitgevoerd om MODY op de kaart te zetten. Maar er blijft meer werk nodig om MODY meer bekendheid te geven.

Stefanie kreeg eerst de diagnose diabetes type 1. Later bleek zij MODY te hebben. Haar moeder liet zich ook testen en bleek al vijftig jaar met de verkeerde diagnose rond te lopen. Ook zij heeft niet diabetes type 1, maar MODY.

Bespreek MODY met je arts

Herken je kenmerken van MODY bij jezelf? Bespreek dit dan met je arts. Het is belangrijk om de juiste diagnose te hebben, niet alleen voor jezelf maar ook voor je familie.

Aflevering van Diabetes TV over MODY

    Op de hoogte blijven?

    Ontvang elke 2 weken nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn. Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en geef je interesses aan!


    Gesprekken over dit artikel (0)


    Start gesprek

    Gerelateerde bibliotheekartikelen