‘Dead in bed syndrome’, wat is dat en hoe vaak komt het voor?

Redactie van diabetestype1.nl • 24 June 2022
‘Dead in bed syndrome’, wat is dat en hoe vaak komt het voor?

Af en toe kom je het tegen in het nieuws: een jong iemand met diabetes type 1 die plotseling ’s nachts is overleden. Dit tragische verschijnsel van plotse dood wordt ook wel dead in bed-syndroom genoemd. Het is wel zeldzaam.

Het dead in bed-syndroom is een Engelse term die wordt gebruikt voor de plotselinge ‘onverklaarbare’ dood van meestal jonge mensen met diabetes type 1. Vaak zijn ze jonger dan 50 jaar. Iemand overlijdt dan in z’n slaap en merkt daar niets van. Er zijn bijvoorbeeld geen enkele tekenen van pijn, woelen of iets dergelijks.


In dit dossier:


Plotse dood bij diabetes type 1

Dit verschijnsel van plotseling ‘s nachts overlijden is voor het eerst beschreven door artsen begin jaren negentig. Daarna zijn er meer grote onderzoeken geweest. Er is toen een officiële definitie en de naam ‘dead in bed syndrome’ voor gekozen.

Wat zijn de oorzaken?

De oorzaak van het dead in bed-syndroom is helaas nog steeds niet helemaal duidelijk. Het lijkt erop dat het syndroom samenhangt met een ernstige hypo ’s nachts. Deze hypo’s kunnen leiden tot een hartstilstand.

Ongeveer vijftien jaar geleden kwam er meer bewijs voor het idee dat het dead in bed-syndroom samenhangt met een ernstige hypo terwijl iemand slaapt. Nadat een man met diabetes type 1 ’s nachts plots overleed, terwijl hij een continue glucosesensor droeg. Zijn glucose werd dus continu gemeten.

De metingen lieten zien dat de bloedsuiker bij deze man tot aan zijn overlijden steeds verder omlaag was gegaan. Ook had meter de vorige dag veel hypo’s gemeld. Hypo’s lijken dus een rol te spelen bij het dead in bed-syndroom.

Wat zijn de risicofactoren?

Er is verder nog niet zo heel veel bekend over het dead in bed-syndroom. Wel is duidelijk dat:

  • Het meer voorkomt bij jongens/mannen dan bij meisjes/vrouwen.
  • Ook lijkt er meer risico te zijn voor mensen die gemiddeld meer insuline nodig hebben en een lager gewicht hebben.
  • Verder is het risico hoger bij mensen met instabiele bloedsuikers en mensen die vaker een ernstige hypo hebben.

Waarom niet op tijd wakker door een hypo?

Meestal geven hypo’s klachten, zoals een hongergevoel, zweten, hartkloppingen en trillende handen. Veel mensen met diabetes herkennen dit en weten dat ze dan iets moeten eten. Maar iemand die vaak hypo’s heeft, voelt deze klachten steeds minder goed. Dat zorgt makkelijker en vaker voor nieuwe hypo’s en daarmee een hoger risico op diepere en ernstiger hypo’s.

Het vaak hebben van hypo’s verhoogt op zich niet het risico op dead in bed-syndroom. Wel doen zich dan meer situaties voor waarin dat zou kunnen gebeuren bij mensen die er gevoelig voor zijn.

Een ander punt is dat mensen een hypo ’s nachts niet of minder goed voelen. Ze worden er niet zomaar wakker van.

Hypo’s en het hart

Hypo’s hebben mogelijk invloed op het hart. Ze zorgen dan voor een verandering in het hartritme. Toch lijken risicofactoren voor hart- en vaatziekten, zoals hoge bloeddruk en cholesterol, roken of alcoholgebruik, het risico op het dead in bed-syndroom niet te verhogen.

Wie met diabetes type 1 dan wel gevoelig is voor deze verandering van hartritme door een hypo is helaas niet duidelijk. Het is wel zo dat de onderzoeken die er gedaan zijn maar klein zijn, omdat het dead in bed-syndroom zo weinig voorkomt.

Hoe vaak komt dead in bed-syndroom voor?

Het dead in bed-syndroom is zeldzaam. Maar het is niet precies duidelijk hoeveel mensen met diabetes type 1 nou eigenlijk overlijden aan het dead in bed-syndroom.

Ongeveer 5 tot 10 op de 100 mensen onder de 50 jaar overlijdt aan een hypo. Hieronder vallen dus ook andere oorzaken dan het dead in bed-syndroom. Denk bijvoorbeeld aan verkeersongevallen door een ernstige hypo. Overlijden aan het dead in bed-syndroom komt dus nog minder vaak voor.

Het is wel duidelijk dat het dead in bed-syndroom vaker voorkomt bij jongens/mannen dan bij meisjes/vrouwen, ongeveer vier keer zo vaak. Nog even voor de vergelijking: er overlijden meer mensen met diabetes type 1 aan ketoacidose door een te hoge bloedsuikerspiegel. Dat cijfer is ongeveer 2 tot 3 procent van alle overlijdens bij mensen met diabetes.

Is het te voorkomen?

Omdat nog veel onduidelijk is over het dead in bed-syndroom, is het ook lastig te zeggen hoe het dead in bed-syndroom voorkomen kan worden. Een eerste stap is het voorkomen van een hypo. Daarom adviseren artsen om bloedsuikerwaarden zo stabiel mogelijk te houden met voor het slapengaan een waarde tussen de 6,5 en 8,0 mmol/l.

Continue glucosemeters

Voor mensen met diabetes type 1 zijn verschillende glucosemeters beschikbaar, waarbij een sensor onder de huid glucose meet in het weefselvocht. Vanuit daar berekent de meter de bloedsuikerwaarde. Als mensen deze meters goed gebruiken, krijgen zij een goed beeld van hun diabetes en kunnen zij hun bloedsuiker onder controle houden. Dit kan helpen hypo’s te voorkomen.

Ook is het voor mensen die een hypo niet goed aanvoelen te overwegen om een continue glucosesensor te dragen die ’s nachts een alarm geeft bij een te lage waarde.

Het is wel belangrijk goed op te blijven letten bij het gebruik van een glucosemeter. Soms kan de meter namelijk een alarm geven zonder dat er een hypo is. Als dat te vaak gebeurt, kan er ‘alarmmoeheid’ ontstaan. Dit betekent dat mensen niet meer op het alarm reageren omdat ze denken dat het toch wel weer loos alarm is.

Angst voor het dead in bed-syndroom

Het idee ’s nachts plotseling te overlijden kan mensen angstig maken. Vooral als niet duidelijk is of iemand mogelijk een hoger risico heeft. Dan is het goed te weten dat het dead in bed-syndroom maar weinig voorkomt. Ook de komst van glucosemeters kan (een deel van) deze angst wegnemen.

Niet iedereen met diabetes type 1 is op de hoogte van het bestaan van het dead in bed-syndroom. Veel artsen bespreken dit niet standaard als iemand op het spreekuur komt. Dit komt omdat ze aan de ene kant mensen wel graag goede informatie geven, maar hen aan de andere kant niet onnodig angstig willen maken.

Als je vragen hebt over het dead in bed-syndroom, kun je deze natuurlijk wel aan je arts stellen.

Onderzoek naar dead in bed-syndroom

Onderzoek naar het dead in bed-syndroom is lastig. Aan de ene kant omdat het maar weinig voorkomt. En aan de andere kant omdat onduidelijk is wie risico loopt op dit syndroom. Daarom kijken onderzoekers vooral naar welke problemen met het hartritme optreden tijdens hypo’s. Deze problemen met het hartritme worden ook hartritmestoornissen genoemd.

Door hun studies vonden de onderzoekers dat verschillende hartritmestoornissen kunnen voorkomen door een hypo, zoals een heel traag hartritme of een onregelmatig ritme.

Ook kijken onderzoekers veel naar hypo’s bij dieren. Eerst dachten ze dat hersenschade de belangrijkste oorzaak was bij overlijden door een hypo. Maar uit onderzoek blijkt dat hartritmestoornissen ook een belangrijke rol spelen.

Bètablokkers lijken te kunnen helpen tegen overlijden bij een hypo. Dat zijn medicijnen voor mensen met bijvoorbeeld hartritmestoornissen. Maar omdat we niet weten wie meer risico loopt op het dead in bed-syndroom, is een bètablokker geen behandeling om het te voorkomen. Want artsen kunnen niet zomaar iedereen een bètablokker geven. Deze medicijnen hebben namelijk ook bijwerkingen.

Onderzoek laat wel zien dat het hart een rol speelt bij het dead in bed-syndroom. En door dit soort onderzoek willen onderzoekers steeds meer te weten komen over het dead in bed-syndroom. Zodat dit in de toekomst hopelijk niet meer hoeft te gebeuren.

 

Dit artikel is geschreven met medewerking van prof. dr. Bastiaan de Galan

Laatste update: 22 juni 2022


Op de hoogte blijven?

Ontvang elke 2 weken nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn.  Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en geef je interesses aan!