Glucosemeter

Hoe staat het inmiddels met de voortgang van de FreeStyle Libre 2? Ik pleegde een belletje naar Abbott. Momenteel wordt hij uitgegeven in Duitsland. De medewerkster zei dat België hem misschien ook heeft. Maar korte check op internet kan ik daar helemaal niks over vinden (of ik zoek verkeerd;p).Is hij in Nederland particulier te kopen? Het antwoord was "Nee". Weet u wanneer dit wel kan? "Dat is onbekend. We weten niet wanneer hij naar Nederland komt, of dat hij überhaupt in Nederland verkocht gaat worden." Ik snap dit niet. Hij kost exact hetzelfde. €60,- voor een sensor voor 2 weken gebruik (exact hetzelfde als de FSL1 die nu sinds een tijdje wel vergoed wordt). Er dient alleen wel een andere meter te worden aangeschaft i.v.m. de alarmfunctie die hierop zit dmv bluetooth, kosten eenmalig € 60,-. Ik blijf dus nog zitten met een hele hoop onbeantwoorde vragen en wil voor iedereen die hier baat bij heeft dat er schot in de zaak komt. Misschien cru gezegd, maar zo belangrijk vind ik 'm.Wie heeft hier de beslissing in dat hij nog niet in Nederland verkocht wordt? Bij wie dienen we hiervoor aandacht te vragen? Waarom duurt dit zolang? Wat voor pilots lopen er in Nederland of buitenland waar wij nog op wachten?  En nog belangrijker, waarom wordt de sensor nog niet vergoed terwijl hij exact (!) hetzelfde kost? Terwijl hij een enorme meerwaarde heeft voor de gebruiker. Het kan het verschil zijn tussen niet meer functioneren, of zelf nog suiker kunnen pakken. We hebben blijkbaar als NL zijnde al contact en waarschijnlijk een contract met Abbott. Gezien zij al de FSL1 via vergoeding leveren aan mensen in NL. Dus waarom kunnen we niet zonder slag of stoot de FSL2 laten doorstromen in diezelfde constructie? Ik heb hier een tijdje over nagedacht. Ik heb ook het Zorginstituut Nederland gemaild met deze vragen en de beweegredenen waarom vergoeding van deze sensor een oplossing voor veel problemen met hypo's en hypers kan zijn voor een grote groep mensen.  _____________________________Ik heb hier en daar wat reacties.Resultaat tot dan toe van de weg die ik moet bewandelen.- bij zorgverzekering vragen of de sensor onder vergoeding mag (daarvoor bij Abbott offerte aanvragen voor het systeem en offerte voorzien van medische onderbouwing naar zorgverzekering)- als dat niet mag: dan vragen beslissing opnieuw te beoordelen- als na heroverweging niet wordt gehonoreerd door verzekering, mogelijkheid om geschil voor te leggen aan SKGZ. - als uit dit geschil een zaak voort vloeit, komt dit vaak via SKGZ bij ZiN terecht. Eerste stap klinkt prima, de rest vind ik erg juridisch/officieel worden en weerhoud ik me liever van. Hoop toch dat de sensor gewoon doorstroomt op de Nederlandse markt. Op de normale manier. _____________________________ Momenteel loop ik spaak: ik heb (zoals zorgverzekering aangaf) Abbott om de offerte gevraagd. Zodat de verzekering een aanvraag ontvangt met offerte en medische onderbouwing. En zo de FSL2 kan laten beoordelen/onderzoeken. Maar daar strand ik, omdat ik geen offerte van Abbott ontvang. Op de brutale vraag wat er wellicht nog in de weg staat om de sensor op de NLse markt te laten doorstromen, geeft Abbott aan: Wij kunnen helaas nog geen enkele nadere informatie verstrekken wanneer hij in Nederland verkrijgbaar is en dus ook nog geen offerte verschaffen. Mijn poging om een eerste stap te zetten strand dus voorlopig. Ik ga me wel inlezen over de Dexcom G6 sensor tot die tijd. 

Als ik hardloop of moutainbike/fiets, dan heb ik altijd een set stripjes, pennetjes en de reader bij me om bij lage waarden toch even te checken. Maar ook is het verstandig om  iedere nieuwe sensor in de uiterste waarden te controleren. Iedere sensor heeft een afwijking. Vaak geeft hij te hoog aan bij hogere waarden en te laag bij lagere waarden. Dat is wel veilig. Soms ook andersom. Dan loop je meer risico op een hypo. Want als 4 in werkelijkheid 3 is kan je in de problemrn komen. Soms over de gehele linie een zelfde afwijking tot 2-3 eenheden.Toch kan ik niet zonder de FS omdat ik erg snel kan zakken gedurende een duurloopje. En hoe snel ik zak is een prima signaal om zonodig in te grijpen.(Vroeger prikte ik soms 4- 8x tijdens een duurloop).Groet en succes met sport, Freek

Fijn dat er meer closed loop systemen naar Nederland komen, wel jammer dat een closed loop maar voor een erg beperkte groep mensen beschikbaar is. Vandaar voor de mensen die hier niet op willen wachten, dat Den Haag close loop systemen voor alle diabeten beschikbaar maakt #wearenotwaiting en bijvoorbeeld Facebook groepen: Looped-NL-BEAndroidAPS users

Mijn 90 jarige buurman gebruikt sinds 1 januari free style libre. De eerste 3 maanden probleemloos. Bij tweede recente 3 maandelijkse controle bij diabetesverpleegkundige was zijn gem. glucose ruim 1 punt hoger dan voorheen. Bij controle glucose level met vingerprik was 2 punten hoger dan die met Free style libre.....herkent iemand dit?

Als je de berichtgeving rondom Sensorvergoeding volgt, dan weet je dat @Orietta en ik hier al anderhalf jaar voor aan het strijden zijn. FGM behoort inmiddels tot het basispakket maar voor CGM is dit nog niet het geval. Sterker nog, het Zorginstituut Nederland en de Rondetafel Diabeteszorg vinden dat er niet genoeg wetenschappelijk bewijs is om hier verder onderzoek naar te doen. Nou....daar denken wij toch anders over. En dus schreven we een open brief naar alle hoge dames en heren die over de vergoeding van onze glucosesensoren moeten beslissen. Want, de maat is vol! Het is nu echt tijd voor CGM for all!  Wat kun jij doen om te helpen?  Hieronder vind je de open brief die we naar betreffende instanties stuurden. Deze brief moet de wijde wereld in en daar kun jij bij helpen.  Ga naar dit Facebookbericht en deel het! En vergeet daarbij vooral niet Zorginstituut Nederland te taggen! Op onze website kun je de hele brief en de bijbehorende bijlagen ook nog eens rustig doorlezen.  Van: Sensorvergoeding Aan: Leden Rondetafel Diabeteszorg & Zorginstituut Nederland Datum: 6 juli 2020 Betreft: Open brief Sensorvergoeding Geachte leden van de Rondetafel Diabeteszorg en Zorginstituut Nederland, Op 29 juni jl. bereikte ons via de Minister van Medische Zorg en Sport zijn reactie op het verzoek voor een indicatie uitbreiding vergoeding glucosesensoren. Aanleiding hiervan was de aangenomen motie uit 2019 waarin werd verzocht onderzoek te doen naar een mogelijk bredere vergoeding van real time Continu Glucose Meting (rt-CGM) en Flash Glucose Meting (FGM) voor diabetespatiënten Citaat uit de brief: Zowel vanuit het Zorginstituut als vanuit de Rondetafel Diabeteszorg zijn er geen aanwijzingen uit wetenschappelijke bronnen dat uitbreiding van indicaties voor sensortechnologie, met name rt-CGM noodzakelijk is. Op grond daarvan is er geen aanleiding om een nader onderzoek uit te voeren. Wij zijn zeer geïnteresseerd in de door u geraadpleegde wetenschappelijke bronnen. Onze mening is namelijk dat bovenstaande conclusie op de eerste plaats uitermate teleurstellend is, maar dat niet alleen. Het doet vermoeden dat er te weinig kennis van actuele wetenschappelijke onderzoeken over rt-CGM is gebruikt bij uw besluitvorming. Dit verbaast ons gezien het feit dat identieke weten-schappelijke gegevens in andere EU landen juist wel aanleiding gaven tot uitbreiding van vergoeding. Het lijkt er op, dat het onderwerp zonder nadere discussie van tafel is geveegd. En dat is een zeer kwalijke zaak. Wij kunnen ons niet voorstellen dat leden van de Rondetafel dit unaniem met elkaar eens zijn. We weten dat de Diabetes Vereniging Nederland de vergoeding van rt-CGM, net als wij, hoog in het vaandel heeft staan. Wij voelen ons geroepen om vanuit Sensorvergoeding de taak op ons te nemen om op te staan voor de gezondheid van mensen met diabetes. Op 17 december 2019 voerden wij een gesprek met afgevaardigden van de Nederlandse Diabetes Federatie, het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Zorginstituut Nederland. Hierin is het belang van gezamenlijke besluitvorming door alle partijen nadrukkelijk genoemd. Wij waren er dan ook van overtuigd dat deze partijen het net zo belangrijk vinden als wij, dat arts en patiënt samen moeten kunnen beslissen over de beste zorg. Maar bij het weigeren van verder onderzoek naar rt-CGM en het in stand houden van de huidige vergoeding voor slechts vijf kleine groepen, neemt u de patiënt de keuzevrijheid al af, nog voordat gezamenlijke besluitvorming kán plaatsvinden. Het staat vast dat we erg blij zijn met de vergoeding voor FGM, zoals die per 10 december 2019 is vastgesteld. Maar FGM is géén rt-CGM. De technische genezing van diabetes type 1 ligt om de hoek met alle gekoppelde systemen die op de markt zijn en komen. Hiermee kan ook worden voldaan aan de internationale consensus om een Time in Range van >70% te behalen. Met alleen het vergoeden van FGM gaat dit echter niet lukken. Simpelweg omdat er dan maar zeer weinig mensen voor deze betreffende systemen in aanmerking komen.  Het is onethisch om mensen te beperken in hun keuzevrijheid voor wat voor hen de beste zorg is. Momenteel worden er door mensen met T1D  sensoren in het buitenland gekocht. Er worden aan de lopende band smoezen bedacht om buiten de kaders van de huidige groepen in aanmerking te komen voor rt-CGM. Mensen met diabetes zijn niet in te delen in hokjes of groepen. Het zijn net gewone mensen, ieder met zijn of haar eigen wensen en voorkeuren. Daarom is het ook zo fijn dat er zoveel verschillende pompsystemen en sensortechnologieën zijn, zodat er voor ieder wat wils is. Maar wat ontzettend verdrietig dat je moet emigreren als je niet aan heel specifieke voorwaarden voldoet, om van deze technologieën gebruik te kunnen maken. Beste leden van de Rondetafel. Dit is een noodkreet. 50.000 mensen ondertekenden in 2019 de petitie om aandacht te vragen voor de vergoeding van FGM én CGM. In het najaar van 2019 onderschreven 19 ziekenhuizen en 10 diabetesorganisaties ons statement dat CGM en FGM vergoed moeten worden voor iedereen die behandeld wordt met intensieve insulinetherapie, en dat gezamenlijke besluitvorming tussen behandelaar en patiënt hiervoor de basis moet zijn.  We hebben luidkeels van ons laten horen en we richten ons nu tot jullie. Steek je kop niet in het zand. Bekijk het wetenschappelijk onderzoek dat pleit voor verbetering van de gezondheid, door gebruik van rt-CGM. En sla daarbij vooral het onderzoek niet over dat de kosteneffectiviteit al heeft bewezen. Deze techniek is gewoon pure noodzaak als het gaat om nieuwe ontwikkelingen. Er is wetenschappelijk bewijs te over. En aangezien het jullie volgens de brief van de minister niet is gelukt om hier de hand op de leggen, hebben zowel wij als het Diabetes Fonds alvast een samenvatting voor jullie gemaakt, waarvoor ik u graag verwijs naar de bijlagen. Omdat wij vierkant achter het devies ‘samen beslissen’ staan, delen wij deze brief met bijlagen ook integraal met onze achterban. Want iedereen wil weten waar hij of zij aan toe is, en heeft daar ook recht op. Uiteindelijk willen al deze mensen namelijk maar één ding: kunnen kiezen voor de zorg die bij hen past. Dit is wat het is. Niet meer en niet minder. Het bewijs ligt op tafel. Het literatuuronderzoek waar de Tweede Kamer vorig jaar al unaniem om vroeg, kan nog voor eind 2020 afgerond zijn, zodat rt-CGM netjes naast FGM komt te staan in de vergoeding van het basispakket voor 2021. En laten we het dan in het vervolg gewoon in één adem sensortechnologie noemen. Dan kan er voor altijd een streep onder alle mogelijk verwarrende afkortingen en kunstmatige verschillen en kunnen we in 2021 zeggen: dankjulliewel voor het vergoeden van sensortechnologie. Met vriendelijke groet, Loes Heijmans-Beek & Orietta Koster www.sensorvergoeding.nl  Bijlagen: Wetenschappelijk bewijs nut en noodzaak rt-CGM Ga naar dit Facebookbericht en deel het! En vergeet daarbij vooral niet Zorginstituut Nederland te taggen!Ik ben heel benieuwd naar jouw reactie hierop. Wat zou jij tegen het Zorginstituut willen zeggen als het gaat over de vergoeding van CGM? Deel je reactie hieronder! Dank!

Tijdens Saunabezoek houd ik de sensor op mijn arm. Ik dek hem af met een eilandpleister en doe er een blauw rekband (van de Action) omheen. Dat laatste vooral omdat het er niet uitziet als je in de sauna zit met zo'n dikke pleister op je arm. (kreeg er opmerkingen over).  Tot nu toe hebben alle sensoren mijn saunabezoeken overleefd zonder dat de waarden daarna gingen afwijken.Update: tegenwoordig neem ik geen beschermende maatregelen meer. De sensor blijft het bij mij gewoon doen. Zelfs in de heetste sauna. Maar dit wordt door Abbott niet gegarandeerd. Dus op eigen risico.