De meeste jongeren met een chronische aandoening zoals diabetes type 1 hebben behoefte aan een ‘jongerenvraagbaak’: een aanspreekpunt waar zij terechtkunnen voor een open gesprek en advies. Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Diabetesfederatie (NDF).

Aan de enquête voor het onderzoek deden ruim 600 jongeren (11 - 25 jaar) met een chronische aandoening mee, waaronder 538 jongeren met diabetes type 1. Een kleinere groep deed ook mee aan diepte-interviews.

Aan de jongeren is gevraagd of zij weleens problemen ervaren met gewoon meedoen. Er werd gevraagd om terug te denken aan een situatie waarin diabetes het moeilijk of zelfs onmogelijk maakte om mee te doen.

De meeste problemen hebben jongeren met diabetes type 1 met:

Stemming 

Het gaat daarbij vooral om gevoelens en gedachten. Vooral rond zelfzorg en het accepteren van hun diabetes en dat het voor hen anders is dan voor leeftijdsgenoten. Dit speelt bij 68% van de jongeren, waarvan 37% aangeeft: ‘niet opgelost’. 

  • 'Ik ga steeds minder goed voor mezelf zorgen, mijn hoofd staat er niet naar dus dan doe ik het niet.' 
  • 'Soms kost het veel tijd om het precies te doen en dan ben ik er te slordig mee.'
  • 'Het is lastig een balans te vinden tussen zorgen voor mijn diabetes en een leuk leven leiden.' 

Toekomst 

Dit gaat vooral over gezondheid en zorgen over complicaties. Het speelt bij 66% van de jongeren, waarvan 57% aangeeft ‘niet opgelost’. 

  • 'Ik ben bang dat eventuele complicaties ervoor kunnen zorgen dat mijn levensverwachting lager ligt. Ik heb mijn diabetes al praktisch mijn hele leven dus ik ben bang dat dit wellicht mijn levensverwachting gaat verlagen.' 

Eten en drinken 

Vooral: dingen willen eten die ze beter niet kunnen nemen en dat het voor hen anders is dan leeftijdsgenoten. Dit geeft  61% van de jongeren aan, waarvan 39% ‘niet opgelost’. 

  • 'Ik vind het steeds moeilijker om gezond te blijven eten, omdat ik bang ben dat ik daarvan zal aankomen.' 

Stress 

Vooral: balen dat ze diabetes hebben en dat ze zich zorgen maken over hun diabetes. Dit vind 57% van de jongeren, waarvan 48% ‘niet opgelost’. 

  • 'Stress is een centraal probleem van mij, niet alleen met betrekking tot diabetes. Omdat ik nogal perfectionistisch ben, vind ik het altijd moeilijk om te accepteren wanneer mijn bloedsuikers niet goed zijn, ook al heb ik mijn uiterste best gedaan.' 

Sport en bewegen 

Onder andere het ervaren van een barrière om hun aandoening bespreekbaar te maken, bang zijn om de zwakste schakel te zijn, angst voor het krijgen van een hypo. Dit geldt voor 55% van de jongeren, waarvan 41% aangeeft ‘niet opgelost’.

Slapen 

Vooral de kwaliteit van de slaap, namelijk moeilijk in slaap komen of vaak wakker worden. Dit gaat over 51% van de jongeren. 

  • 'Slecht slapen hoort er een beetje bij, maar ik baal wel als dit door mezelf komt omdat ik niet gebolust heb en hier kan ik dan weer over malen en wakker liggen.' 

Andere onderwerpen waarmee jongeren met diabetes problemen hebben:

  • Begrip door omgeving (48%) 
  • Vrienden / vriendinnen (46%) 
  • Werk / bijbaan (40%) 
  • Vakantie / reizen (40%)  
  • School / studie (37%) 
  • Kennis van de zorg (33%) 
  • Familie (27%) 
  • Ontspanning (26%) 

En bij ouder dan 18 jaar ook:

  • Uitgaan (59%) 
  • Roken / alcohol / drugs (37%) 
  • Seksualiteit / intimiteit / daten (35%) 
  • Zelfstandig wonen (22%) 

School en studie

Jongeren geven aan dat er door school of studie geen rekening met ze wordt gehouden, dat klasgenoten/medestudenten niet begrijpen wat het hebben van diabetes betekent, en dat het aanspreekpunt hen niet begrijpt. 

Bijna 40% van deze jongeren geeft aan dat zij ermee omgaan zonder hulp. In de toelichting hebben deze jongeren het vooral over onbegrip voor de situatie, en weinig flexibiliteit als het gaat om tentamens/toetsen. 

  • 'Te veel onbegrip vanuit school. Als ik bijvoorbeeld aangaf dat ik door een hyper een toets niet kon maken of mij niet kon concentreren, dan werd daar geen rekening mee gehouden. Daardoor veel stress = meer ontregelde waardes = meer problemen op school.' 

Zorgverleners en de diabeteszorg

Jongeren geven aan dat zorgverleners focussen op de aandoening en weinig aandacht hebben voor het leven met diabetes (‘controlerend, niet reëel, bang maken’). Ze ervaren bijvoorbeeld de keuze voor een hulpmiddel als opgedrongen. En vooral de oudere jongeren vinden de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg lastig. 

  • 'Persoonlijk heb ik niet veel inzicht in mijn rechten en opties, maar dat kan aan mij liggen. Verder is mij niet duidelijk waar ik goede en overzichtelijke informatie kan vinden over mijn opties en rechten m.b.t. de zorg.' 
  • 'Zowel de internist als verpleegkundige stellen eisen die ik niet reëel vind. Ik heb te hoge bloedsuikers maar er word ook gezegd dat ik de pomp niet waard ben. Dit soort uitspraken werken dan niet echt mee. Ik vraag liever advies aan mijn ouders dan aan mijn zorgverleners. Ook vind ik de overgang van de kinderzorg naar volwassen zorg veel te groot...' 
  • 'Ik vind het een grote inbreuk op mijn privacy dat mijn diabetesverpleegkundige mee kan kijken in mijn freestyle libre systeem. Daarin zie je namelijk echt alles. Plus ze kan super onaardig zijn. Ik ga daar het liefst niet heen.' 

Werk en bijbaan

Veel jongeren zeggen bij een sollicitatie voor werk of bijbaan niet dat ze diabetes hebben. Een deel van de jongeren meldt ook dat ze geen werk/bijbaan krijgen vanwege hun aandoening. 

  • 'Ik werk bij de AH op de broodafdeling. Ik krijg standaard een hypo tijdens werk, maar durf dit eigenlijk nooit aan te geven, omdat ik bang ben dat ze het niet begrijpen. Hoe moet ik het uitleggen? Als ik zeg dat ik een hypo heb, snappen ze sowieso niet wat ik bedoel. En ik weet ook niet hoe ik het kort en bondig moet uitleggen tijdens een hypo...'
  • 'Mijn leidinggevende liet me geen pauze houden als ik een hypo had. Uiteindelijk geen 2e contract gekregen.' 
  • 'Het krijgen van een (bij)baan met diabetes geeft nog steeds problemen. Werkgevers zijn bang voor ziekmelding of het krijgen van een hypo. Daarom ben ik ook bang om het te vermelden bij sollicitatie omdat dit al meerdere keren tot afwijzing heeft gezorgd en zelfs ontslag.'
  • 'Ik werd niet aangenomen want mensen met diabetes zijn vaak ziek.” “Waar ik stage liep zeiden ze vraag maar een uitkering aan want zo ben je niet capabel genoeg voor het bedrijf.' 

Geen begrip, vooroordelen en buitengesloten voelen

Waar het gaat over meedoen, kijken jongeren in de eerste plaats naar zichzelf en nemen hun verantwoordelijkheid. Tegelijkertijd blijkt uit de interviews dat waar een wil is, er niet altijd een weg geboden wordt door de omgeving. 

De meeste jongeren geven overigens aan dat zij hun omgeving ook niet altijd willen vertellen dat ze diabetes hebben, om niet gezien te worden als die jongen of meisje 'met diabetes'. 

In het onderzoeksrapport staat ook dat er in de maatschappij veel aandacht is voor de negatieve kanten van diabetes. Jongeren ervaren hierdoor minder begrip en een gevoel van uitsluiting (‘anders zijn’). Daardoor durven ze zich minder goed kwetsbaar op te stellen en om hulp te vragen. 

Jongerenvraagbaak diabetes 

Ongeveer 94% de jongeren die de vraag hierover beantwoordden, geeft aan dat zij een centraal aanspreekpunt in de vorm van een jongerenvraagbaak nuttig en zinvol vinden. Vooral als het gaat om stemming, zorgen over toekomst, sport en bewegen, eten en drinken en werk/bijbaan. Hoe zouden jongeren dan in contact willen komen met zo’n vraagbaak: 

  • App/bericht - 69% 
  • Mail - 41% 
  • Telefonisch - 38% 
  • Chatbox - 35% 
  • Face to face - 5% 

Hun grootste wens is om te kunnen praten met iemand die weet wat het is om diabetes te hebben. Duidelijk is ook dat jongeren in het moment willen blijven, en niet in een systeem terecht willen komen waarbij dingen worden vastgelegd. Meer dan een derde wil graag anoniem kunnen blijven. 

Bekijk hier het onderzoeksrapport over de Jongerenvraagbaak. En hier de algemene informatie over het onderzoek van de NDF.

Beeld: Shutterstock

Op de hoogte blijven?

Maak eenvoudig in 1 minuut een account aan en ontvang regelmatig nieuws over diabetes type 1 per e-mail, met alleen artikelen die voor jou interessant zijn.