Diabetes type 1 community

Als je de berichtgeving rondom Sensorvergoeding volgt, dan weet je dat @Orietta en ik hier al anderhalf jaar voor aan het strijden zijn. FGM behoort inmiddels tot het basispakket maar voor CGM is dit nog niet het geval. Sterker nog, het Zorginstituut Nederland en de Rondetafel Diabeteszorg vinden dat er niet genoeg wetenschappelijk bewijs is om hier verder onderzoek naar te doen. Nou....daar denken wij toch anders over. En dus schreven we een open brief naar alle hoge dames en heren die over de vergoeding van onze glucosesensoren moeten beslissen. Want, de maat is vol! Het is nu echt tijd voor CGM for all!  Wat kun jij doen om te helpen?  Hieronder vind je de open brief die we naar betreffende instanties stuurden. Deze brief moet de wijde wereld in en daar kun jij bij helpen.  Ga naar dit Facebookbericht en deel het! En vergeet daarbij vooral niet Zorginstituut Nederland te taggen! Op onze website kun je de hele brief en de bijbehorende bijlagen ook nog eens rustig doorlezen.  Van: Sensorvergoeding Aan: Leden Rondetafel Diabeteszorg & Zorginstituut Nederland Datum: 6 juli 2020 Betreft: Open brief Sensorvergoeding Geachte leden van de Rondetafel Diabeteszorg en Zorginstituut Nederland, Op 29 juni jl. bereikte ons via de Minister van Medische Zorg en Sport zijn reactie op het verzoek voor een indicatie uitbreiding vergoeding glucosesensoren. Aanleiding hiervan was de aangenomen motie uit 2019 waarin werd verzocht onderzoek te doen naar een mogelijk bredere vergoeding van real time Continu Glucose Meting (rt-CGM) en Flash Glucose Meting (FGM) voor diabetespatiënten Citaat uit de brief: Zowel vanuit het Zorginstituut als vanuit de Rondetafel Diabeteszorg zijn er geen aanwijzingen uit wetenschappelijke bronnen dat uitbreiding van indicaties voor sensortechnologie, met name rt-CGM noodzakelijk is. Op grond daarvan is er geen aanleiding om een nader onderzoek uit te voeren. Wij zijn zeer geïnteresseerd in de door u geraadpleegde wetenschappelijke bronnen. Onze mening is namelijk dat bovenstaande conclusie op de eerste plaats uitermate teleurstellend is, maar dat niet alleen. Het doet vermoeden dat er te weinig kennis van actuele wetenschappelijke onderzoeken over rt-CGM is gebruikt bij uw besluitvorming. Dit verbaast ons gezien het feit dat identieke weten-schappelijke gegevens in andere EU landen juist wel aanleiding gaven tot uitbreiding van vergoeding. Het lijkt er op, dat het onderwerp zonder nadere discussie van tafel is geveegd. En dat is een zeer kwalijke zaak. Wij kunnen ons niet voorstellen dat leden van de Rondetafel dit unaniem met elkaar eens zijn. We weten dat de Diabetes Vereniging Nederland de vergoeding van rt-CGM, net als wij, hoog in het vaandel heeft staan. Wij voelen ons geroepen om vanuit Sensorvergoeding de taak op ons te nemen om op te staan voor de gezondheid van mensen met diabetes. Op 17 december 2019 voerden wij een gesprek met afgevaardigden van de Nederlandse Diabetes Federatie, het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Zorginstituut Nederland. Hierin is het belang van gezamenlijke besluitvorming door alle partijen nadrukkelijk genoemd. Wij waren er dan ook van overtuigd dat deze partijen het net zo belangrijk vinden als wij, dat arts en patiënt samen moeten kunnen beslissen over de beste zorg. Maar bij het weigeren van verder onderzoek naar rt-CGM en het in stand houden van de huidige vergoeding voor slechts vijf kleine groepen, neemt u de patiënt de keuzevrijheid al af, nog voordat gezamenlijke besluitvorming kán plaatsvinden. Het staat vast dat we erg blij zijn met de vergoeding voor FGM, zoals die per 10 december 2019 is vastgesteld. Maar FGM is géén rt-CGM. De technische genezing van diabetes type 1 ligt om de hoek met alle gekoppelde systemen die op de markt zijn en komen. Hiermee kan ook worden voldaan aan de internationale consensus om een Time in Range van >70% te behalen. Met alleen het vergoeden van FGM gaat dit echter niet lukken. Simpelweg omdat er dan maar zeer weinig mensen voor deze betreffende systemen in aanmerking komen.  Het is onethisch om mensen te beperken in hun keuzevrijheid voor wat voor hen de beste zorg is. Momenteel worden er door mensen met T1D  sensoren in het buitenland gekocht. Er worden aan de lopende band smoezen bedacht om buiten de kaders van de huidige groepen in aanmerking te komen voor rt-CGM. Mensen met diabetes zijn niet in te delen in hokjes of groepen. Het zijn net gewone mensen, ieder met zijn of haar eigen wensen en voorkeuren. Daarom is het ook zo fijn dat er zoveel verschillende pompsystemen en sensortechnologieën zijn, zodat er voor ieder wat wils is. Maar wat ontzettend verdrietig dat je moet emigreren als je niet aan heel specifieke voorwaarden voldoet, om van deze technologieën gebruik te kunnen maken. Beste leden van de Rondetafel. Dit is een noodkreet. 50.000 mensen ondertekenden in 2019 de petitie om aandacht te vragen voor de vergoeding van FGM én CGM. In het najaar van 2019 onderschreven 19 ziekenhuizen en 10 diabetesorganisaties ons statement dat CGM en FGM vergoed moeten worden voor iedereen die behandeld wordt met intensieve insulinetherapie, en dat gezamenlijke besluitvorming tussen behandelaar en patiënt hiervoor de basis moet zijn.  We hebben luidkeels van ons laten horen en we richten ons nu tot jullie. Steek je kop niet in het zand. Bekijk het wetenschappelijk onderzoek dat pleit voor verbetering van de gezondheid, door gebruik van rt-CGM. En sla daarbij vooral het onderzoek niet over dat de kosteneffectiviteit al heeft bewezen. Deze techniek is gewoon pure noodzaak als het gaat om nieuwe ontwikkelingen. Er is wetenschappelijk bewijs te over. En aangezien het jullie volgens de brief van de minister niet is gelukt om hier de hand op de leggen, hebben zowel wij als het Diabetes Fonds alvast een samenvatting voor jullie gemaakt, waarvoor ik u graag verwijs naar de bijlagen. Omdat wij vierkant achter het devies ‘samen beslissen’ staan, delen wij deze brief met bijlagen ook integraal met onze achterban. Want iedereen wil weten waar hij of zij aan toe is, en heeft daar ook recht op. Uiteindelijk willen al deze mensen namelijk maar één ding: kunnen kiezen voor de zorg die bij hen past. Dit is wat het is. Niet meer en niet minder. Het bewijs ligt op tafel. Het literatuuronderzoek waar de Tweede Kamer vorig jaar al unaniem om vroeg, kan nog voor eind 2020 afgerond zijn, zodat rt-CGM netjes naast FGM komt te staan in de vergoeding van het basispakket voor 2021. En laten we het dan in het vervolg gewoon in één adem sensortechnologie noemen. Dan kan er voor altijd een streep onder alle mogelijk verwarrende afkortingen en kunstmatige verschillen en kunnen we in 2021 zeggen: dankjulliewel voor het vergoeden van sensortechnologie. Met vriendelijke groet, Loes Heijmans-Beek & Orietta Koster www.sensorvergoeding.nl  Bijlagen: Wetenschappelijk bewijs nut en noodzaak rt-CGM Ga naar dit Facebookbericht en deel het! En vergeet daarbij vooral niet Zorginstituut Nederland te taggen!Ik ben heel benieuwd naar jouw reactie hierop. Wat zou jij tegen het Zorginstituut willen zeggen als het gaat over de vergoeding van CGM? Deel je reactie hieronder! Dank!

Ik was benieuwd of er meer mensen zijn die last hebben van een onderliggend compensatiegedrag als gevolg van de vertraging die je ervaart door het (iedere dag) hebben van dm1? Met “vertraging” doel ik niet alleen op alle technische en organisatorische rompslomp alsmede het permanent in de gaten houden van je bloedsuiker die het hebben van deze ziekte met zich meebrengt (deze vertragende component noem ik hier even x). Ik merk zelf namelijk dat ik voor bepaalde taken gewoonweg meer tijd nodig heb dan een ander - een niet-diabeet - omdat bijvoorbeeld onverwachtse hypo’s of hypers (of überhaupt het hebben van lage/hoge bloedsuikers) de boel in de war kunnen brengen. Ook is het mogelijk dat bijkomende vermoeidheidsklachten of ontstekingen je leuk bedachte “voorgenomen programma” tackelen. Deze bloedsuiker- en complicatievertragende component noem ik even y. Dit soort diabetes-gerelateerde factoren - zowel die van x als van y - zorgen bij mij vaak voor een vertraging of een ad hoc aanpassing van de planning van de werkzaamheden voor die specifieke dag.  In het verleden werkte ik soms in de weekenden en/of avonden door om alle taken voor elkaar te boksen die onderbroken waren door diabetes-gerelateerd oponthoud (vaak y-gerelateerd). Ik schoof daarmee àlle verantwoordelijkheid voor de ziekte op mijzelf af in plaats van dat ik dit aan durfde te geven naar (docenten of) leidinggevenden. Ik was, denk ik, bang voor afwijzing op grond van mijn diabetes. Ergens had zich in mijn hoofd het idee genesteld dat ik misschien wel eens als “minder” zou kunnen worden bestempeld door anderen omdat ik dm1 heb. En laten we eerlijk zijn: welke werkgever wil bijvoorbeeld nu een werknemer die onverwachts uitval kan hebben waarop een bedrijf of organisatie van tevoren niet goed kan anticiperen (resp. wie durft nu als adolescent bijvoorbeeld op een podium te gaan staan als je ook een reeël en frequent risico hebt op uitval door hypo's/hypers etc)?  Nu is diabetes type 1 gelukkig maar één facet van alle eigenschappen waaraan jouw inzetbaarheid en competenties worden afgemeten natuurlijk. Je hebt vaak allerlei andere compenties die de diabetesuitval compenseren, maar het is soms als diabeet daardoor wel dubbelhard werken. Tegelijkertijd merk ik ook dat dm1 je sterke eigenschappen soms kunnen tackelen (vooral in de adolescentie kalfde dat soms af aan wat ik wel en niet dacht te kunnen; de adolescentie is bovendien ook best een bepalende fase in je denken over jezelf en de wereld). Stel ik ben heel goed in analytisch nadenken of het maken van meubels (ik noem maar wat). De y factoren - het hebben van lage en hoge bloedsuikers alsmede de vermoeidheid als gevolg van diabetes - breken tijdelijk deze kwaliteiten af terwijl ze misschien op “moment suprême” wel van je verwacht worden. Dit soort situaties blijf ik toch altijd - ook nu nog - lastig vinden om mee te dealen. Een ander voorbeeld: ik was vrij goed in schilderen en tekenen, maar op het moment dat een lage bloedsuiker zijn intrede doet, kan ik motorisch fouten maken die ik anders, met een goede bloedsuiker, nooit had gemaakt. Het gebied in je hersen dat moet inzien dat je per direct moet stoppen met je bezigheden ligt – door een gebrek aan glucose – immers ook op apegapen. Consequentie: achteraf moet ik deze fout weer rectificeren en ik heb mezelf in àlle gevallen aangeleerd dit in mijn eigen (extra) tijd te doen. Het werk was dan uiteindelijk wel goed, maar de diabetes leverde me meer werk of een langere productietijd op. Het gevolg van dat laatste is dan dat je weer moet bezuinigen op andere (meer privé)zaken die ook tijd en energie kosten.. Kortom: ik vroeg me af of anderen hier iets in herkennen en hoe jullie hierin staan (of hiermee dealen)?  P.S. Je moet als diabeet dus lekker flexibel zijn en meebewegen blijkt maar weer, maar ook standvastig (om hiermeeje bloedsuikers weer zo stabiel mogelijk te houden). Passen en meten, wikken en wegen...aanpassen en bijsturen, aanpassingen communiceren naar anderen, vooruitzien en terugkijken, leren en anticiperen, en dat iedere dag weer... Soms zeg ik tegen mezelf:  "de vraag is misschien eerder of je jezelf als diabeet niet eerder als "meer" moet classificeren dan "minder" (hoe onzinnig deze woordkeus op zichzelf ook is); je hebt je hele leven in ieder geval immers aangetoont "méér" te doen en juist "méér" aan te kunnen dan een niet-diabeet in plaats van "minder... ;-)  Met groet van Welmoed

Fijn dat er meer closed loop systemen naar Nederland komen, wel jammer dat een closed loop maar voor een erg beperkte groep mensen beschikbaar is. Vandaar voor de mensen die hier niet op willen wachten, dat Den Haag close loop systemen voor alle diabeten beschikbaar maakt #wearenotwaiting en bijvoorbeeld Facebook groepen: Looped-NL-BEAndroidAPS users

Ik heb nu een jaar diabetes type 1. Na verloop van tijd merkte ik dat ik bovenmatig zweette 's nachts. (Elke dag beddengoed verschonen). Tijdens de honeymoon fase (daarmee stoppen met de insuline (lantus)) merkte we dat dit drastisch minder was. En op ons verzoek zijn we overgestapt op andere insuline (tresiba). Na een aantal weken ontstond er pijn aan mijn voeten. Zo erg dat soms morfine nodig is om het dragelijk te maken.Neurologisch is er niks te zien, hiervan hebben we gister de uitslag gekregen.Bij het zweten, gaf het ziekenhuis eigenlijk aan dat kan niet/nog niet eerder gehoord, terwijl uiteindelijk bleek dat dit toch echt door de lantus kwam. Nu vroeg ik me af, zijn er andere die door het type insuline deze problemen (voeten) ervaren? Of weten jullie nog andere oorzaken behorend tot type 1 waar wij wat mee kunnen.De volgende afspraken staan gewoon gepland, maar wil graag zelf ook een lijntje uitzetten, want we komen zelf nog niet veel verder nu.

Op 29 mei 2020 heeft minister Van Rijn in een brief aan de Tweede Kamer bekendgemaakt de Regeling Zorgverzekering zodanig te willen aanpassen dat alle diabeteshulpmiddelen per 1 januari 2021 vallen onder hulpmiddelenzorg. Insulinepennen en glucosestripjes vielen hier al onder. Maar de nu nog aanwezige onlogische scheiding tussen Flash Glucose Monitoring (FGM, zoals Freestyle Libre) en Real Time Continu Glucose Monitoring (CGM, zoals Dexcom en andere) komt hiermee eindelijk te vervallen. Je bent dan niet meer afhankelijk van de vraag of er toevallig nog ziekenhuisbudget is in jouw lokale ziekenhuis voordat je een glucosesensor mét alarm mag hebben. Ook insulinepompen worden een “gewoon” hulpmiddel. Zo zal je dan toch uiteindelijk het meest adequate hulpmiddel kunnen bemachtigen. En ja, zelfs ketonenstrips hoef je dan eindelijk niet meer zelf te betalen als je eigen specialist ze liever niet voorschrijft omdat ook dat zou drukken op het ziekenhuisbudget. Uiteraard moeten de hulpmiddelen nog wel worden voorgeschreven, maar de oneigenlijke beperkingen die velen van ons ervaren doordat een ziekenhuis voor een bepaald jaar te weinig diabetespatiënten had begroot, of omdat het ziekenhuis liever iets anders doet met die middelen, dat zal dan niet meer gebeuren! Er is een voorwaarde: de sector moet komen met geschikte kwaliteits- en doelmatigheidscriteria om te zorgen dat de kosten niet aanzienlijk stijgen door deze andere wijze van bekostiging. Laat dat document dus niet een vertraging opleveren!