Diabetes type 1 community

Ik was benieuwd naar wat voor soort symptomen jullie eigenlijk ervaren bij hypo’s. Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? Hieronder volgt een beschrijving van hoe ik ze soms ervaar. Dit doe ik aan de hand van een voorbeeld.  “Ik stond voor de groep en opeens wist ik niet meer wat ik ook alweer wilde gaan zeggen, alles wat ik bedacht had in de vergadering aan te kaarten brokkelde uiteen in stukjes onbegrijpelijke informatie.  Geen toegang meer tot mijn geheugen, geen mogelijkheid alle prikkels die binnenkwamen te interpreteren tot een coherent geheel, en al helemaal geen heldere herinneringen aan wat ik wilde gaan zeggen. Ik zag mensen zitten aan de tafel voor mij. Wie het waren wist ik nog, maar niet meer wat zij zojuist hadden gezegd waarbij ik mijn verhaal eventueel kon laten aansluiten... Sterker nog: wat was het ook alweer wat ik wilde gaan zeggen? De personen aan de tafel keken mij verwachtingsvol aan en werden ook wat ongeduldig… “Wat wilde jij inbrengen voor deze vergadering, Welmoed?” Ik stamelde… de motoriek van mijn lippen stagneerde; ze bewogen onhandig en in slow motion; ik kon niet goed woorden produceren. Wat was ook alweer de bedoeling; wat wilde ik ook alweer gaan zeggen? Opeens zag ik wat steekwoorden op het notitieblokje staan dat voor me op tafel lag, ik had ze op papier gezet blijkbaar, maar ik wist niet meer hoe hier een lopende, logische zin van te construeren. Het was niet zozeer de stress die er voor zorgde dat er niks zinnigs uit mijn mond kwam; mijn geheugen en hersenen functioneerden gewoonweg niet meer! Ik raakte in paniek. Ik wilde toch iets zeggen, iets best wel relevants, iets dat logisch was en ik “normaal gesproken” gewoon kon verwoorden, maar waarom lukte het dan niet??? Ik werd bang en voelde me heel kwetsbaar … plotseling drong het tot me door dat ik waarschijnlijk een hypo had, maar ik was gewoonweg fysiek-mentaal in dèze hoedanigheid niet in staat dit aan het publiek uit te leggen… Ik voelde me “opgesloten in mijn lichaam”: mijn lichaam en brein deden niet langer méé, maar ik ervoer nog wel het onvermogen (dit ben 'ik' toch niet? waar ben 'ìk' gebleven? Ik wilde toch echt iets hier in deze vergadering zeggen, maar wàt en wat moet ik nu met de situatie aan?)”. Dit is vaak hoe ik een hypo ervaar. Alhoewel het hierboven om een fictieve beschrijving gaat en het bovenstaande voorval dus niet letterlijk zó heeft plaatsgevonden, voldoet het aan de kenmerken die ik vaak ervaar bij een lage bloedsuiker of een naderende hypo. Ik vind het elke keer zo’n heftige ervaring die zo stevig inbreuk doet op mijn leven dat ik er soms wat verdrietig van word. Ik heb een sensor, dus de alarmen gaan af (dat was vroeger niet zo), maar desondanks zak ik soms toch nog heel snel, tè ver, door naar beneden … met als gevolg dus dat er functies uitvallen. Misschien ervaren vele van jullie veel lichtere symptomen....? Oftewel: wat voor soort symptomen ervaren jullie eigenlijk bij hypo’s? Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? En ...herkennen sommigen zich in wat ik hierboven beschrijf?P.S. Als ik eerlijk ben, ben ik bang dat er nauwelijks reacties zullen komen op mijn post hier, resp. ik misschien weinig back-up zal krijgen van jullie en ik me daardoor alléén moet blíjven voelen in dit type nare ervaring. Ik hoop van niet ....

Hey, ik vroeg me af of anderen met diabetes type 1 ook last hadden van plotselinge stijgingen die onverklaarbaar zijn.Soms wordt ik netjes wakker met 5.6 en eet ik niks maar zit it twee uur later op 8 of 9. Ook gebeurt het sinds een week steeds vaker dat me suikerwaardes pas laat (na ongv 3 uur van consumeren en bijspuiten) ineens van 5 naar 10+ schieten in een half uur tijd.Ik heb niks veranderd in me dieet of in de hoeveelheid novorapid of abaglasar.Weet iemand toevallig of dit een bekend fenomeen is ? Of hoort dit gewoon bij de vaagheid van diabetes (type 1 is pas 5 maanden geleden ontdekt).

De eerste kunstalvleesklier is bijna een feit. Maar sommige mensen met diabetes type 1 gaan nu al zelf aan de slag met een doe-het-zelf (hybrid) closed loop, in het kader van #wearenotwaiting. Dat kan met apps zoals OpenAPS en Tidepool Loop. Wij hebben één van de mensen die dit systeem gebruikt geïnterviewd, je leest het uitgebreide artikel hier: https://www.diabetestype1.nl/b... Zou jij het aandurven om dit zelfbouwsysteem te gebruiken?

Welkom op diabetestype1.nl! Leuk dat je een account hebt aangemaakt en komt kijken in het voorsteltopic. Ben jij ook zo benieuwd wie hier allemaal actief zijn? Om elkaar beter te leren kennen kun je hier iets over jezelf vertellen. Ook zijn we benieuwd naar de reden dat jij je hebt aangemeld op de community en wat je verwachtingen zijn.

Is de conclusie dat ten eerste de opvatting over hypo's en hypers vastgesteld moet worden niet te simpel? Ik schommel mijn leven lang al tussen hoog en laag, al ver voordat kennis en hulpmiddelen voorhanden waren. En ja, hypo's merk ik standaard te laat op, ondanks een FGM. "Typisch type 1", merkte mijn internist onlangs op. Maar de ernstige hypo's, buiten bewustzijn raken, heb ik niet meer juist dankzij die FGM.Vaker meten zou toch de standaard zijn?