Ik was benieuwd naar wat voor soort symptomen jullie eigenlijk ervaren bij hypo’s. Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? Hieronder volgt een beschrijving van hoe ik ze soms ervaar. Dit doe ik aan de hand van een voorbeeld.  “Ik stond voor de groep en opeens wist ik niet meer wat ik ook alweer wilde gaan zeggen, alles wat ik bedacht had in de vergadering aan te kaarten brokkelde uiteen in stukjes onbegrijpelijke informatie.  Geen toegang meer tot mijn geheugen, geen mogelijkheid alle prikkels die binnenkwamen te interpreteren tot een coherent geheel, en al helemaal geen heldere herinneringen aan wat ik wilde gaan zeggen. Ik zag mensen zitten aan de tafel voor mij. Wie het waren wist ik nog, maar niet meer wat zij zojuist hadden gezegd waarbij ik mijn verhaal eventueel kon laten aansluiten... Sterker nog: wat was het ook alweer wat ik wilde gaan zeggen? De personen aan de tafel keken mij verwachtingsvol aan en werden ook wat ongeduldig… “Wat wilde jij inbrengen voor deze vergadering, Welmoed?” Ik stamelde… de motoriek van mijn lippen stagneerde; ze bewogen onhandig en in slow motion; ik kon niet goed woorden produceren. Wat was ook alweer de bedoeling; wat wilde ik ook alweer gaan zeggen? Opeens zag ik wat steekwoorden op het notitieblokje staan dat voor me op tafel lag, ik had ze op papier gezet blijkbaar, maar ik wist niet meer hoe hier een lopende, logische zin van te construeren. Het was niet zozeer de stress die er voor zorgde dat er niks zinnigs uit mijn mond kwam; mijn geheugen en hersenen functioneerden gewoonweg niet meer! Ik raakte in paniek. Ik wilde toch iets zeggen, iets best wel relevants, iets dat logisch was en ik “normaal gesproken” gewoon kon verwoorden, maar waarom lukte het dan niet??? Ik werd bang en voelde me heel kwetsbaar … plotseling drong het tot me door dat ik waarschijnlijk een hypo had, maar ik was gewoonweg fysiek-mentaal in dèze hoedanigheid niet in staat dit aan het publiek uit te leggen… Ik voelde me “opgesloten in mijn lichaam”: mijn lichaam en brein deden niet langer méé, maar ik ervoer nog wel het onvermogen (dit ben 'ik' toch niet? waar ben 'ìk' gebleven? Ik wilde toch echt iets hier in deze vergadering zeggen, maar wàt en wat moet ik nu met de situatie aan?)”. Dit is vaak hoe ik een hypo ervaar. Alhoewel het hierboven om een fictieve beschrijving gaat en het bovenstaande voorval dus niet letterlijk zó heeft plaatsgevonden, voldoet het aan de kenmerken die ik vaak ervaar bij een lage bloedsuiker of een naderende hypo. Ik vind het elke keer zo’n heftige ervaring die zo stevig inbreuk doet op mijn leven dat ik er soms wat verdrietig van word. Ik heb een sensor, dus de alarmen gaan af (dat was vroeger niet zo), maar desondanks zak ik soms toch nog heel snel, tè ver, door naar beneden … met als gevolg dus dat er functies uitvallen. Misschien ervaren vele van jullie veel lichtere symptomen....? Oftewel: wat voor soort symptomen ervaren jullie eigenlijk bij hypo’s? Wat vind je het ergste en wat schaar je onder zijnde slechts “bijverschijnselen”? En ...herkennen sommigen zich in wat ik hierboven beschrijf?P.S. Ik heb me vaak aléén gevoeld in dit type nare ervaring. Mijn zus en vader waren lange tijd de enige personen die ik kende die ook diabetes hadden, maar zij hadden gewoonweg véél minder last van dit soort neurologische uitval bij hypo's. Dit maakt dat ik - merk ik - op één of andere manier een beetje bang ben voor dat er nauwelijks reacties zullen komen op mijn post hier (weinig back-up) en dus echt een van de weinige moet blijven voelen met dit soort symptomen. Ik hoop dus dat er meer mensen hun ervaringen van hypo's (en eventueel neurologische uitval) willen delen op de site....

Frustrerend dat je steeds afhankelijk blijft van de markt en de machtspositie van de grote farmaceuten! 

Hoe staat het inmiddels met de voortgang van de FreeStyle Libre 2? Ik pleegde een belletje naar Abbott. Momenteel wordt hij uitgegeven in Duitsland. De medewerkster zei dat België hem misschien ook heeft. Maar korte check op internet kan ik daar helemaal niks over vinden (of ik zoek verkeerd;p).Is hij in Nederland particulier te kopen? Het antwoord was "Nee". Weet u wanneer dit wel kan? "Dat is onbekend. We weten niet wanneer hij naar Nederland komt, of dat hij überhaupt in Nederland verkocht gaat worden." Ik snap dit niet. Hij kost exact hetzelfde. €60,- voor een sensor voor 2 weken gebruik (exact hetzelfde als de FSL1 die nu sinds een tijdje wel vergoed wordt). Er dient alleen wel een andere meter te worden aangeschaft i.v.m. de alarmfunctie die hierop zit dmv bluetooth, kosten eenmalig € 60,-. Ik blijf dus nog zitten met een hele hoop onbeantwoorde vragen en wil voor iedereen die hier baat bij heeft dat er schot in de zaak komt. Misschien cru gezegd, maar zo belangrijk vind ik 'm.Wie heeft hier de beslissing in dat hij nog niet in Nederland verkocht wordt? Bij wie dienen we hiervoor aandacht te vragen? Waarom duurt dit zolang? Wat voor pilots lopen er in Nederland of buitenland waar wij nog op wachten?  En nog belangrijker, waarom wordt de sensor nog niet vergoed terwijl hij exact (!) hetzelfde kost? Terwijl hij een enorme meerwaarde heeft voor de gebruiker. Het kan het verschil zijn tussen niet meer functioneren, of zelf nog suiker kunnen pakken. We hebben blijkbaar als NL zijnde al contact en waarschijnlijk een contract met Abbott. Gezien zij al de FSL1 via vergoeding leveren aan mensen in NL. Dus waarom kunnen we niet zonder slag of stoot de FSL2 laten doorstromen in diezelfde constructie? Ik heb hier een tijdje over nagedacht. Ik heb ook het Zorginstituut Nederland gemaild met deze vragen en de beweegredenen waarom vergoeding van deze sensor een oplossing voor veel problemen met hypo's en hypers kan zijn voor een grote groep mensen.  _____________________________Ik heb hier en daar wat reacties.Resultaat tot dan toe van de weg die ik moet bewandelen.- bij zorgverzekering vragen of de sensor onder vergoeding mag (daarvoor bij Abbott offerte aanvragen voor het systeem en offerte voorzien van medische onderbouwing naar zorgverzekering)- als dat niet mag: dan vragen beslissing opnieuw te beoordelen- als na heroverweging niet wordt gehonoreerd door verzekering, mogelijkheid om geschil voor te leggen aan SKGZ. - als uit dit geschil een zaak voort vloeit, komt dit vaak via SKGZ bij ZiN terecht. Eerste stap klinkt prima, de rest vind ik erg juridisch/officieel worden en weerhoud ik me liever van. Hoop toch dat de sensor gewoon doorstroomt op de Nederlandse markt. Op de normale manier. _____________________________ Momenteel loop ik spaak: ik heb (zoals zorgverzekering aangaf) Abbott om de offerte gevraagd. Zodat de verzekering een aanvraag ontvangt met offerte en medische onderbouwing. En zo de FSL2 kan laten beoordelen/onderzoeken. Maar daar strand ik, omdat ik geen offerte van Abbott ontvang. Op de brutale vraag wat er wellicht nog in de weg staat om de sensor op de NLse markt te laten doorstromen, geeft Abbott aan: Wij kunnen helaas nog geen enkele nadere informatie verstrekken wanneer hij in Nederland verkrijgbaar is en dus ook nog geen offerte verschaffen. Mijn poging om een eerste stap te zetten strand dus voorlopig. Ik ga me wel inlezen over de Dexcom G6 sensor tot die tijd. 

Hallo,Is hier iemand bekend met het transplantatie traject van de eilandjes van Langerhans? Ik zit nu ook in dat traject en ben benieuwd hoe anderen dit hebben ervaren maar ook na de transplantatie. Hoe gaat het nu met jullie en hoe zijn jullie ervaringen? 

Elke maand hebben we een informele online bijeenkomst. Wat we steeds aan bod laten komen is: Informeel ervaringen uitwisselenWat zijn behoeftes die je hebt Wat gaat er juist wel goed We gebruiken deze sessie ook om ideeën op te halen wat we vanuit de community voor jullie kunnen doen.  De volgende is gepland voor dinsdag 8 september om 19.30. De zoom link vind je in de reacties. (log in om ook de enthousiaste ervaringen te lezen).  Je kunt jezelf ook aanmelden via een email naar ons. --- 12 mei In de eerste meetup zaten twee "penners" en twee "loopers". Een van de deelnemers vertelde dat ze ook SGLT2-rmmers slikt.  Mensen kwamen uit onder andere Sassenheim, Kampen en Ittervoort, maar ook Den Haag en Amsterdam. De verenigde staten kwamen twee keer sprake. Als eerste het avontuur van Loes in Las Vegas. Ten tweede hadden het erover dat je daar een award krijgt bij je diabetes jubileum. We legden een pol voor aan de deelnemers van de meetup. 7 van de 9 deelnemers vonden diabetes award wel een goed idee. 

Als mijn man sperziebonen eet, zakt zijn glucosewaarden in de loop van de avond snel. Dit is elke keer het geval. Hij moet dan opletten dat hij geen een hypo krijgt.  Bij andere groentes blijft de bloedglucosewaarde hetzelfde. Sinds hij in februari ziek is geweest, is hierdoor zijn bloedglucose sterk gezakt en de insuline met de helft verminderd. Ook zijn gewicht is afgenomen. Sinds die periode is het bij het eten van de sperziebonen het geval. Heeft iemand hier een verklaring voor?