Diabetes type 1 community

Ik heb een vreselijke geschiedenis rondom sterk verminderde hypoglykemie awareness. Ruim twintig jaar geleden is dit probleem bij mij ontstaan, nadat ik na een lange periode van extreme hyperglykemie in mijn puberteit, mijn bloedglucose beter wilde gaan reguleren. Ik was, na deze dramatische voorgaande periode, behoorlijk bang voor hyperglykemieën geworden en wilde die op alle manieren voorkomen. In het ziekenhuis werd er ook alleen naar het HbA1c gekeken, dus om commentaar van mijn internist te voorkomen loonde het zelfs om voldoende hypo’s te hebben. Ik heb jarenlang de feitelijke gevolgen van hypo’s niet willen zien en deze extreem gebagatelliseerd. Als student woonde ik ‘alleen’ op kamers en niemand deed moeilijk als ik een ochtendcollege miste. Er waren perioden dat ik dagen achter elkaar door de wekker heen sliep door een ernstige hypoglykemie. Maar ach, uiteindelijk werd ik vanzelf wel weer wakker. Ook overdag kon ik ineens cognitief uitvallen door een extreem lage bloedglucose, wat regelmatig in vervelende sociale 'problemen' resulteerde. Een gezellig gesprek met een medestudent kon ineens in een bizarre woordenwisseling veranderen. Vaak was ik creatief genoeg om het voorval te verbloemen (tenminste dat dacht ik altijd), maar soms moest ik een dag later toch echt uitleg geven over mijn vreemde gedrag. Ik kan vele pijnlijke voorvallen hierover vertellen, maar om heel eerlijk te zijn doet het mij vrij weinig. Het enige wat echt telde was het voorkomen van hyperglykemieën. Waarom? Ik voelde mij ziek bij bloedglucosewaarden vanaf 8 mmol/L, ik wilde de boze blikken en rotopmerkingen van artsen over hoge HbA1c niet meer zien of horen, en ik was doodsbang dat ik na die lange periode van hyperglykemieën mijn lichaam al zo beschadigd had dat ik bij de eerstvolgende hoge bloedglucose complicaties zou oplopen. Eind 2008 kreeg ik, in verband met mijn hypo unawareness, als eerste patiënt uit mijn ziekenhuis een glucosesensor. Geweldig, de sensor alarmeerde op tijd om ernstige hypo’s te voorkomen. Maar, met dit apparaat kon ik mijn hypogrenzen nog beter opzoeken. Het apparaat stelde mij in staat om langdurig veilig met een lage bloedglucoses rond te lopen. Niet dat ik graag in een hypo zat, maar liever een hypo dan een hyper. Ik had een mooi HbA1c, maar met vele pieken en vele dalen. Ik was er toen van overtuigd dat ik de uitzondering was met al die pieken en dalen, en was daarom eigenlijk wel blij dat er in ieder geval niets op mijn HbA1c aan te merken was. De afgelopen twee jaar ben ik pas mijn hypo’s serieus gaan nemen. De eerste aanleiding was een nieuwsbericht over een praatje op de EASD van prof. dr. Brian Frier (zie ook: https://www.diabetestype1.nl/bibliotheek/dagelijks-leven/319-nieuwste-inzichten-over-hypo-s-en-hypo-unawareness) waardoor mij duidelijk werd dat hypoglykemieën mogelijk toch niet zo onschuldig zijn als ik altijd had gehoopt. Het heeft vervolgens toch nog ruim een jaar geduurd voordat ik mijn gedrag rondom hypo’s enigszins kon veranderen: hypoalarm hoger instellen, daadwerkelijk direct iets eten bij hypo en/of naderende hypo. Dit resulteerde zelfs in een best goede hypo awareness! Ik merkte voor het eerst dat ik niet meer bang hoefde te zijn om ineens neer te vallen of om in een gênante sociale situatie verzeild te raken. Dit is een behoorlijke tijd heel goed gegaan, maar ik merk dat ik nu toch weer langzaam in mijn oude gewoontes terugval en een lage bloedglucose opnieuw bagatelliseer. Rationeel weet ik dat ik direct moet ingrijpen, vooral om mijn awareness hoog te houden. Maar ergens blijft de angst voor hyperglykemie, met complicaties en boze dokters tot gevolg, overheersen. Ja, ik bespreek dit in het ziekenhuis, maar ik ben ergens eigenlijk ook bang dat ik mijn glucosesensor dadelijk moet inleveren. Dit zou bijna de meest urgente reden zijn om mijn gedrag te veranderen, terwijl het willen voorkomen van hypo’s bovenaan zou moeten staan... Ik kwam vandaag dit artikel: https://care.diabetesjournals.org/content/42/10/1854 tegen, exact wat ik hier beschrijf. Ik ben benieuwd of meer mensen zich hier in herkennen en of mensen tips hebben om mijn angst voor hyperglykemieën de baas te blijven. Groet, Jupiter

Op 13 november organiseert het Diabetes Fonds een bijeenkomst om bij te praten over nieuwe ontwikkelingen over diabetes type 1. Jij kunt er bij zijn door je hier te registreren. Bij de bijeenkomst spreken ons nationaal icoon van de kunstalvleesklier Robin Knoops en psycholoog Giesje Nefs. Misschien heb je wel een brandende vraag over de toekomst van de kunstalvleesklier of hoe je het beste mentaal met diabetes om kan gaan? Laat het weten in de reacties hieronder! ---De diabetes type 1-bijeenkomst is op woensdagavond 13 november in Amersfoort. Vanaf 18.30 uur ontvangen we je graag met een broodje, om stipt om 19.00 uur van start te gaan. De locatie is direct tegenover het centraal station. Inschrijven is kosteloos.---Verschillende bloggers zijn er ook bij, en wij ook. :-) Het lijkt me leuk je daar te zien!

We kregen bericht van een leverancier dat zij een update van de software hebben waarbij het makkelijker wordt om nadat je de sensor met de reader hebt gecheckt, ook weer met je mobiel kunt checken. De vraag kwam bij mij op hoeveel mensen de sensor met hun mobiel checken of juist met de reader. Of doe je het allebei en hangt het van de situatie af (thuis of op pad)?

Vorige maand deed een nieuwe sensor het niet bij mij. Ik heb gebeld met Abbott 0800 0228828 en werd daar zeer netjes geholpen.Ik meet met een app op mijn mobiel. Rechts bovenin zie je 3 balletjes, als je daar op klikt komt er een menu, dan op Help, dan op Logboek van voorvallen. Daar zie je alle voorvallen met een code. Die hebben ze daar nodig. De meeste meldingen bij mij zijn een scanfout als ik er weer eens naast zit die heeft code 335. Als er echt iets mis is met de sensor heb je andere codes. Toen ik die had opgenoemd kreeg ik direct een nieuwe sensor opgestuurd. Misschien weten veel mensen dit al maar dan maar voor de beginnelingen.Vr gr Arie R

Zoals beloofd https://www.diabetestype1.nl/g... een kort verslag over mijn eerste twee werkweken. Het was fijn om mijn collega’s weer te zien en om een eerste start te maken. In het eerste werkoverleg heb ik wat uitleg gegeven over mijn afwezigheid, en dat voelde in ieder geval goed. Ook mijn medische noodzaak om een lunchwandeling te maken heb ik aangestipt en collega’s uitgenodigd om gezellig mee te wandelen. Hier werd positief op gereageerd, dus dat was een mooi begin! Om eerlijk te zijn voelt het nog niet als werken, doordat ik voornamelijk met administratieve en voorbereidende zaken bezig ben en nu nog geen inhoudelijke taken heb. In overleg met de bedrijfsarts is het plan dat mijn werk een bureaufiets voor mij gaat regelen, zodat ik mijn bloedglucose met behulp van fietsen wat makkelijker kan reguleren. Het leek allemaal haalbaar, totdat ik daadwerkelijk ging starten. Op mijn eigen werkplek was dit gezien de extra kosten niet eenvoudig realiseerbaar. Ik heb toen met een andere afdeling kunnen regelen dat ik een bureaufiets kon lenen, deze betreffende fiets kan inderdaad naar mijn eigen werkplek gebracht worden, maar daar is geen in hoogte verstelbaar bureau. Op een tweede locatie, waar ook collega’s zitten, staan wel de benodigde tafels, maar tja daar mag de bureaufiets weer niet naar toe?!?! Het is werkelijk ongelooflijk hoe deze bureaustoel-soap zich aan het ontwikkelen is. Aangezien ik nu nog maar een beperkt aantal uren werk, heb ik dit punt maar even teruggegeven aan mijn leidinggevende. Hopelijk kan zij ergens wat druk uitoefenen om dit idiote probleem op te lossen. Natuurlijk is het ook een optie om gewoon een nieuwe stoel aan te schaffen. Maar hun vertrouwen dat ik daadwerkelijk weer volledig kan werken is dusdanig laag, dat ze daar nog niet serieus over willen nadenken. Toch wel jammer, dat het zo ver is gekomen. Ik heb nu een weekje vakantie, dus probeer mijn werk even los te laten... Rose