Hallo allemaal, In mijn vorige gesprek heb ik gevraagd of je geïnteresseerd bent om mee te doen aan het onderzoek door een vragenlijst in te vullen of mee te doen aan het interview. Hier is veel op gereageerd, dankjewel hiervoor! In december ga ik twee concepten van een product (bijvoorbeeld van een folder, webpagina of een video) voorleggen voor feedback, tijdens een online co-creation sessie. Het doel van het product is om mensen te helpen bij het accepteren van diabetes type 1. Tijdens de co-creation sessie wordt niet alleen feedback gegeven, maar kan je ook meedenken en met ideeën komen. De co-creation sessie zal online plaatsvinden op 10 of 11 december tussen 14:00-16:00 uur. Welke van de twee data het gaat worden is afhankelijk van het aantal aanmeldingen. Ben je geïnteresseerd om hieraan mee te doen? Dan mag je je aanmelden door een mail te sturen naar 435530@student.saxion.nl Zet bij de mail erbij of je beschikbaar bent voor één of beiden van deze data😊. Alvast bedankt hiervoor!

Anderhalf jaar geleden had ik de vraag al eens gesteld, maar gezien de relatief weinige reacties toen, wil ik hem nogmaals stellen: hoe maken jullie aan collega’s of leidinggevenden duidelijk dat je een hypo of hyper hebt op het moment dat je er een hebt, of wat voor afspraken hebben jullie hierover vooraf gemaakt?   Helaas zit ik niet elke dag “tussen de lijntjes 4 en 8” zoals non-diabeten (wat hebben zij toch een mazzel en wat een heerlijk gevoel moet dat zijn altijd stabiel te zitten!) en beïnvloedt dit gewoonweg waartoe ik in staat ben op een dag. Ook heb ik hypo-unawareness en dus komt de neurologische uitval eerst (kan niet meer goed praten) voordat de fysieke uitval plaatsvindt waardoor het op dat soort momenten best lastig is je hypo’s te communiceren en aan te geven wat er aan de hand is. Ook bij hypers functioneert mijn lichaam en brein gewoonweg minder goed dus kan ik bepaalde taken eigenlijk minder goed uitvoeren dan anders (vind ik zelf), maar op welke wijze maken jullie daarover afspraken zonder dat het te veel een belasting wordt voor de organisatie waar je werkt? Hebben jullie tips hoe ze te communiceren op het moment zelf? Hebben jullie ideeën over hoe je van tevoren met je nieuwe collega’s en leidinggevende tot goede afspraken kunt komen hierover? Mogelijke ideeën: a. Mag je bijvoorbeeld de vergadering uit gaan als je een blauw kaartje op de tafel zet voor hyper, een rode voor hypo; dat je dus legitiem de vergadering mag verlaten zodat je zo spoedig mogelijk kunt herstellen? b.  Heb je een tekst paraat (mondeling of op papier) die de situatie beschrijft en wat de ander kan verwachten van jou de komende half uur (namelijk niks)? c. Hebben jullie een prikkelvrije kamer waar je kunt doorbrengen om zo spoedig mogelijk weer te herstellen? d. Hebben jullie met jullie leidinggevenden een speciale afspraak gemaakt dat wanneer je sensor-alarmen afgaan je per direct je bezigheden mag stoppen? e. etc….? f. etc….? Graag zou ik wat meer tips hebben! Heeft iemand ze? Iedereen heeft wel eens een hypo of hyper in de werksituatie, maar wat doen jullie ermee?  ________________________________________________________________________________________Voor de duidelijkheid. Bij deze mijn hyper- en hyposymtomen: Hyper-symptomen: Traag denken: loom, en dan alerte reacties geven wordt ingewikkeld Voel me in een soort omhulsel zitten waarbij ik geen goed contact maak met de mensen in de wereld om mij heen Moeilijker toegang hebben tot mijn geheugen Hoofpijn en drukkend gevoel op mijn hoofd Fysiek onfit en ziekig: zeurende spieren en een griep-achtig gevoelMijn handen zijn stroef, mijn lippen hakkelig en stram, en mijn bewegingen ook. Helder denken wordt troebel denken: van de hak op de tak. Hypo-symptomen: Moeite met doelgericht handelen; niet weten welke acties in welke volgorde uit te voeren om een gewenst effect te behalenOnmogelijk om een verhaallijn te volgen (van jezelf of een ander)Geen goede toegang tot mijn geheugenMoeilijk om alle sensorische informatie in een geheel te integreren en dus te snappen wat zich voor je afspeelt.  Geluid, licht, kleuren, geuren zijn overweldigend Lippen zijn oncontrolleerbaar en zinnen produceren nauwelijks mogelijkGeen gezichtexpressies meer waarmee ik mezelf uit kan drukken  Nauwelijks glucose in de spieren om gericht te kunnen lopen en op te staan' ________________________________________________________________________________________Ik ben benieuwd naar wat voor ingenieuze dingen jullie bedacht hebben voor op de werkvloer en wat voor afspraken jullie hierover hebben gemaakt met jullie leidinggevende… Met groet van Welmoed

Lieve lotgenoten, Ik heb sinds 1996 DMI en ben nooit goed ingesteld geweest, mijn waarden schommelen altijd snel. Sinds een half jaar heb ik ziekte van Ledderhose....Het afgelopen jaar heb ik mijn huis opgeknapt waardoor ik wel fysiek belast ben, maar ik probeer wel voldoende rust te nemen. Ik heb echter sinds een half jaar allerlei pijntjes aan mijn benen en knieën,  mijn huisarts heeft echter vorige week mijn benen onderzocht op neuropathie en dit uitgesloten. Toch waag ik te betwijfelen of deze pijntjes niet met een voorafgaand stadium van complicaties te maken hebben. Herkent iemand deze verschijnselen van pijn aan de benen? Ik zou graag met iemand met diabetes uitwisselen hierover.... 

is de free style libre 2 al te verkrijgen in Belgie ? Mijn zoon is in de kinderdiabetesconventie in uz jette ?

Hallo iedereen!Wat mij krijg zsm een insulinepomp, de minimed 780G. Heeft iemand er toevallig al ervaring mee? En dan pomp in combinatie met sensor, dat alles “automatisch” gaat. Wat zijn ook jullie ervaringen met hoe de pomp bij je te dragen? Wat werkt en wat totaal niet en hoe doe jullie dat in de nacht? Ik ben ook iemand die zich wel duizend keer in de nacht draait. Ik ben heel benieuwd naar jullie ervaringen!

Weet iemand een snelwerkend insuline waar je van afvalt en niet zo vreselijk veel van aankomt? Ik wacht in spanning! Tanja