Diabetes type 1 community

Meer mensen die bij warm weer veel minder insuline nodig hebben enz? Volgens mij is dit iets wat bij de meeste wel voorkomt. Hoe gaat jullie hiermee om? Hebben jullie nog tips voor je 'mede-lotgenoten'? 

Hallo,Ik doe een oproep aan ieder die zich onterecht behandeld voelt door zijn zorgverzekeraar die zich bij de letter (komma's en punten) van de regelgeving van het Zorginstituut houdt, waardoor een vergoeding van een FSL sensor achterwege blijft. Zorgverzekaars Nederland heeft m.i. een te grote invloed op de besluitvorming van het ZIN. Zij traineren de zaak stelselmatig door iedere keer nieuwe onderzoeken aan te vragen naar de laatste stand der wetenschap. Beste mensen, in Nederland moeten we niet het wiel nog eens uitvinden! Bijna alle ons omringende landen vergoeden de FSL al vanwege moverende redenen: het is goedkoper op korte termijn (minder bezoek aan specialist) en zeker op lange termijn om complicaties te verminderen. Het verbeterd de kwaliteit van leven. De randomised controlled trials (RCT) waar de zorgverzekeraars naar vragen zijn allang gedaan om de efficiency aan te tonen. Het wachten op uitslag van een onderzoek uit ISALA Zwolle van prof. Bilo is enkel vooruit schuiven van kosten die nog niet in 2019 gebudgetteerd zijn door zorgverkeraars Nederland. Bovendien kan ik persoonlijk dat onderzoek uit ISALA nergens terug vinden op de officiële site waar elk onderzoek aangemeld MOET worden, nl: www.clinicaltrials.gov. Is het ZIN, VWS en ZN even vergeten dat dit dan ook een RCT naar de laatste stand der medische wetenschap moet zijn?  Zijn wij Nederlanders genetisch anders dan het genoom Duitser of Belg of Fransman? Nee. Diabetici in Nederland worden gezien als een opeenhoping van getalletjes, die als het ZN uitkomt bij 64mmol en hoger ophoudt. Kwaliteit van leven waar ZN en VWS zo openlijk over spreken wordt in deze hele discussie buiten gelaten. Een Zweeds onderzoek heeft dit onlangs wel boven water gehaald. Ik heb vernomen en gelezen dat er al een tijd geleden een petitie is aangereikt aan de minister door Mike Janssen, er is een TV uitzending geweest vorig jaar Maart bij KASSA, en wat is er bereikt: niets.Ik stel voor met vereende krachten alle zorgverzekaars aansprakelijk te stellen voor de in de toekomst te verwachten complicaties die voortvloeien uit het niet ruimschoots vergoeden (= gebruiken) van de FSL voor elke (in elk geval MDI's = multi day injectors) type 1DM met terugwerkende kracht november 2017 zoals beschreven in besluit van het ZN. Daarnaast wil ik afdwingen dat ieder die de FSL zelf betaald heeft gecompenseerd wordt vanaf die datum en dat vergoeding per 1/1/2019 wordt geïmplementeerd.Die 15000 mensen die hun handtekening onder die petitie hebben gezet + alle die het hiermee eens zijn vraag ik om kontakt op te nemen om deze zaak te versnellen. Ook Mike Janssen, neem kontakt op.GroetFrank Jagers

Vandaag zag ik het volgende nieuwsbericht: https://nos.nl/artikel/2290281... Ik was heel benieuwd naar jullie ervaringen en meningen specifiek over diabetesapps. Persoonlijk begrijp ik het artikel niet in relatie tot diabetes, aangezien de meeste apps alleen de gemeten waarden van goedgekeurde bloedglucosemeters of glucosesensoren gebruiken. Diabetes is in mijn ogen een ziekte met grote zelfmanagement, waarbij een dokter alleen sporadisch over je schouder meekijkt. Er zijn inderdaad apps die de gemeten waarden via een algoritme aan kunnen passen of missing data in kunnen gaan vullen (als je die optie aanvinkt). Ik kan mij voorstellen dat het bij die apps fout zou kunnen gaan als de gebruiker zich dit onvoldoende realiseert of hier niet voldoende rekening mee houdt. Ik hoor graag jullie reacties, want ik kan dit artikel niet goed plaatsen. Groet, Jupiter

…en daar zijn - mijns inziens - wij zelf, respectievelijk: de doorzetters, de dapperen, de vechters, de struisvogels, de eervollen, de schamers, de optimisten, de idealisten, de werkelijkheid-ontwijkers (?), etc., mede debet aan.  De spot van het diabetesfonds op televisie over ‘meten’,  ‘spuiten’, ‘eten’ (misschien heb je hem gezien) laat een voor mij wezenlijk deel van diabetes type 1 (misschien wel het meest belangrijke deel) onbelicht.* Het gaat mij echter niet zozeer om de spot op zich, maar de spot zie ik meer als een symptoom van iets wat breder in de samenleving te zien is als t gaat om diabetes type 1. Over het algemeen ligt de nadruk bij het maatschappelijk onder de aandacht brengen van diabetes type 1, heel vaak op het handelingsdeel (of op de fysiologische dimensie) van deze ziekte; minder op wat deze ziekte ‘betekent’ in een leven, hoe deze ziekte mensen vormt, hoe de maatschappij op deze ziekte reageert (b.v. “iets met spuiten en eten; hoe erg kan het zijn?”), of hoe je zelf deze ziekte (bijvoorbeeld uit angst niet eerlijk behandeld te worden positiever) ‘verkoopt’ naar de buitenwereld toe (dan het voor jou werkelijk in de praktijk is). Ik meen deze tendens ook een beetje terug te zien in de items op deze community als ik eerlijk ben. Technische en medische handelingsacties zijn zeer relevant, versta me niet verkeerd, maar de gesprekken lijken hier moeilijker los te komen als het gaat om de andere kant: hoe integreer je diabetes in je sociale leven en werkleven?** Is het niet geoorloofd het daarover te hebben? Of is voor velen de diabetes gewoonweg een geïsoleerd fenomeen wat losstaat van de rest van je leven?   Mensen hebben vaak een ‘frontstage’ en een ‘backstage’ toont de sociologie aan en ik krijg de indruk dat een gemiddelde diabeet deze backstage niet laat zien aan de buitenwereld waardoor deze ziekte voor anderen wel lijkt mee te vallen. Dat laatste beeld houden wij als diabeten natuurlijk graag in stand; want wie wil er nu ziek zijn en anders benaderd worden? Niemand toch?!. Ondertussen creëren we daarmee een spagaat die je wel lang in stand kunt houden (bij mij heeft het in ieder geval vijvendertig jaar geduurd), maar die, ‘als puntje bij paaltje komt’, eigenlijk irreëel en best ongezond is. Met het vooral “backstage” managen van deze ziekte (binnen de privésfeer) wordt diabetes een privéaangelegenheid en houden we dit beeld van ‘het valt allemaal wel mee’ in stand en volgens mij is dat onterecht…uiteindelijk hebben we onszelf daarmee. Ik krijg de indruk dat veel diabeten maar al te vaak (hoewel zeer begrijpelijk en logisch) ook aan een ‘ziekte’ leiden die de naam draagt van dapper-doenerij (link naar de bijbehorende blog hierover: https://type1.nl/dapper-doenerij/).   Klopt dit of ben ik met een klein groepje andere diabeten gewoonweg de uitzondering? Ik krijg het gevoel dat het jezelf groot houden (t valt allemaal wel mee) best vaak gebeurt omdat ik anders niet goed snap hoe andere diabeten zich staande houden met deze veelomvattende en complexe ziekte zonder er naar buiten toe blijk van te geven er best wel wat hinder van te ondervinden. Misschien levert de diabetes bij anderen niet al te veel problemen op, misschien durven ze dit niet te onderkennen, denderen zij hier gewoon over heen (ik weet het niet), of wellicht - en dat sluit ik niet uit - valt het ook echt allemaal wel mee… ? Heeft iemand hier ook een gedachte over of ben je het eens/oneens met deze stelling? Ik hoor het graag!  _________________________________________________________________________________________Zie tevens:  https://handicap.nl/ of https://www.youtube.com/watch?v=anpHYyKxnvI* Er waren eerder ook spots van het df die de andere kant meer belichten overigens. En ook Guido’s aanzet in de gesprekken op deze site geeft hier blijk van.  ** zie ook de toch best ingrijpende, cognitieve symptomen van een hypo vermeld door mij binnen het item: https://www.diabetestype1.nl/gesprekken/complicaties/185-hypoglykemie-frequentie, die overeenkomen met de resultaten uit onderzoek: https://diabetes.diabetesjournals.org/content/50/7/1618

Hey jij, Ik ben student geneeskunde en doe onderzoek naar diabetes type 1, kun jij me helpen met een recept voor een gezonde snack of een gebakje?Met vriendelijke groetjes, Midas Spaanderman