Diabetes type 1 community

Hallo,Ik doe een oproep aan ieder die zich onterecht behandeld voelt door zijn zorgverzekeraar die zich bij de letter (komma's en punten) van de regelgeving van het Zorginstituut houdt, waardoor een vergoeding van een FSL sensor achterwege blijft. Zorgverzekaars Nederland heeft m.i. een te grote invloed op de besluitvorming van het ZIN. Zij traineren de zaak stelselmatig door iedere keer nieuwe onderzoeken aan te vragen naar de laatste stand der wetenschap. Beste mensen, in Nederland moeten we niet het wiel nog eens uitvinden! Bijna alle ons omringende landen vergoeden de FSL al vanwege moverende redenen: het is goedkoper op korte termijn (minder bezoek aan specialist) en zeker op lange termijn om complicaties te verminderen. Het verbeterd de kwaliteit van leven. De randomised controlled trials (RCT) waar de zorgverzekeraars naar vragen zijn allang gedaan om de efficiency aan te tonen. Het wachten op uitslag van een onderzoek uit ISALA Zwolle van prof. Bilo is enkel vooruit schuiven van kosten die nog niet in 2019 gebudgetteerd zijn door zorgverkeraars Nederland. Bovendien kan ik persoonlijk dat onderzoek uit ISALA nergens terug vinden op de officiële site waar elk onderzoek aangemeld MOET worden, nl: www.clinicaltrials.gov. Is het ZIN, VWS en ZN even vergeten dat dit dan ook een RCT naar de laatste stand der medische wetenschap moet zijn?  Zijn wij Nederlanders genetisch anders dan het genoom Duitser of Belg of Fransman? Nee. Diabetici in Nederland worden gezien als een opeenhoping van getalletjes, die als het ZN uitkomt bij 64mmol en hoger ophoudt. Kwaliteit van leven waar ZN en VWS zo openlijk over spreken wordt in deze hele discussie buiten gelaten. Een Zweeds onderzoek heeft dit onlangs wel boven water gehaald. Ik heb vernomen en gelezen dat er al een tijd geleden een petitie is aangereikt aan de minister door Mike Janssen, er is een TV uitzending geweest vorig jaar Maart bij KASSA, en wat is er bereikt: niets.Ik stel voor met vereende krachten alle zorgverzekaars aansprakelijk te stellen voor de in de toekomst te verwachten complicaties die voortvloeien uit het niet ruimschoots vergoeden (= gebruiken) van de FSL voor elke (in elk geval MDI's = multi day injectors) type 1DM met terugwerkende kracht november 2017 zoals beschreven in besluit van het ZN. Daarnaast wil ik afdwingen dat ieder die de FSL zelf betaald heeft gecompenseerd wordt vanaf die datum en dat vergoeding per 1/1/2019 wordt geïmplementeerd.Die 15000 mensen die hun handtekening onder die petitie hebben gezet + alle die het hiermee eens zijn vraag ik om kontakt op te nemen om deze zaak te versnellen. Ook Mike Janssen, neem kontakt op.GroetFrank Jagers

Beste lezers, Wij zijn op zoek naar een oppas voor ons zoontje (4 jaar) met diabetes type 1 en zijn broertje (8 maanden).Onze zoon draagt een insuline pomp (minimed 640G) en maakt gebruik van een sensor.Wij zoeken een oppas met kennis van diabetes en oppas ervaring met jonge kinderen.Het liefst voor een 1 of 2 middagen of avonden per maand zodat we even een broodnodige adempauze kunnen nemen. Regio: Limburg (Brunssum)  Ben jij of ken jij iemand die interesse heeft dan horen wij het heel graag! Groeten Natalie 

Tijdens de afgelopen vakantieperiode bleef de tape van mijn sensor Guardian Connect 3 bij warm weer (lees: tussen 30 en 35 graden) nog geen 24 uur zitten. Het maakte niet uit of ik er tegaderm overeen plakte of niet. Hij raakte elke keer weer los. Het was werkelijk om desperaat van te worden ... Zijn er meer mensen die hier last van hebben/hadden? Voor de zekerheid had ik, voor de twee weken vakantie die ik had, al vijf sensoren met bijbehorende overtape en tegaderm meegenomen. Binnen drie dagen had ik er echter al drie sensoren (twee keer met tegaderm) edoorheen "gejast". Ook bleef de naald "hangen"  doordat het mechaniek van sensor volledig vast kwam te zitten (bij applicatie van de sensor). Heb toen de vierde sensor op koelelementen gelegd, maar ook dat mocht helaas ook niet baten... Voor het eerst sinds jaren weer vollédig en alleen op teststrips moeten koersen twee weken lang. En dat nu juist in een periode waarin de regelmaat en de context van alledag nu net anders zijn dan normaal...een vastzittende sensor (lees: werkende) was juist op deze momenten wel erg prettig geweest! Aangezien ik dit best schrokkend vind, ben ik even benieuwd of er meer mensen zijn die dit ervaren met de Guardian 3 en misschien weten hoe dit op te lossen? Eerdere jaren had ik in warme landen hier nooooit last van bij de sensor dexcom G5 .....Het kan ook zijn dat dit wellicht per huidtype verschilt? Dit maak ik een beetje op uit de berichten die er komen op het eerdere bericht van Shirley over deze kwestie aangaande de fsl. Wat betreft de sensoren ben ik in ieder geval blij weer in Nederland te zijn en te merken dat het hier niet zo warm is dat de sensoren zomaar van mijn arm afvallen. Kan nu weer meer op de Guardian koersen (vermoed ik). P.S. de firma Medtronic (de producent van de guardian 3) gaf aan dat gaatjes prikken in tegaderm en de huid eerst prepareren met Skin TAC zou kunnen helpen... Iemand dezelfde ervaring en eventuele alternatieve tips?Met groet van Welmoed

Robin koops heeft de kunst alvleesklier op de markt gebracht.iets wat ideaal zou zijn voor mensen met diabetici 1.wat zijn jullie ervaringen/opmerkingen hier over? 

Hallo allemaal ! Mijn naam is Shirley ben 23 jaar en heb al 14 jaar diabetes type 1. Nu heb ik sinds 20 juli een freestyle Libre sensor gekregen.Maar ik vraag mij af...De zomer staat nu ‘hopelijk’ tog echt voor de deur.En dat betekent natuurlijk ZWETEN ! !Blijft de sensor zelf wel goed zitten als je zweet? Aangezien je deze ook vlakbij de oksel moet plakken.En mogt het zo zijn dat die loslaat krijg je dan een extra sensor vergoed door de verzekering?Ik ben verzekerd bij de fbto.Groetjes & een fijne dag voor mijn mede diabeten !